LARINGECTOMIZZATO (... e la figura del Fisiatra)

- Ieri ho accompagnato una persona da poco operata di un tumore al seno (non entro più di tanto nei dettagli, trattavasi di quadrantectomia) ad una visita FISIATRICA consigliatagli dal Chirurgo Oncologo il giorno successivo all’intervento chirurgico e da effettuarsi un mese dopo il medesimo; in pratica suggerimento da protocollo (routine).
Conoscendo lo stato della paziente in questione chiesi al Fisiatra del perché di quella richiesta intervento fisiatrico in considerazione che quando fui operato io di Lar. Totale con svuotamento laterale (9 anni fa ma è così ancora ora…) al momento delle dimissioni mi consigliarono (scrissero nella lettera di dimissioni) SOLO delle sedute Radioterapiche. La risposta fu che nei protocolli di ‘interventi chirurgici tumore al seno’ la visita tra le terapie oltre ovviamente qualora necessarie Radioterapia e/o Chemiterapia.
Il parere del Fisiatra è stato ovviamente che il Medico Chrirurgo Oncologo al momento delle dimissioni (dopo la Lar. – parziale totale, con o senza svuotamento) venga sottoposto a visita  Fisiatrica onde programmare un percorso Fisioterapico a seconda dei casi, magari in attesa (od in concomitanza) di altre Terapie (Radio o Chemio – è risaputo ad esempio che prima di  iniziare la Radioterapia si devono lasciar trascorrere almeno 60 giorni dall’intervento chirurgico).
Lo vorrei far presente al Primario di Orl dell’Ospedale nel quale ‘opero’ quale Maestro Rieducatore ma conosco già la possibile risposta: e Lei allora è qui per cosa ? Sicuramente il Medico NON si rende conto che il neoLar. (od il futuro prossimo Lary – nel caso intervengo prima dell’operazione) durante le prime sedute vede noi M.Rieducatori NON in quella veste (di Maestri quindi dispensatori di informazioni/consigli) ma semplicemente come dei Volontari di un’Associazione magari sottintendendo che “siamo li per farci un ‘tesserato’ (un iscritto all’Associazione d’appartenenza)  in più”; ecco, quello è il nostro (di noi M.Ried.) ultimo pensiero.
Per concludere, ribadisco CHIARO e FORTE il concetto (questo ovviamente riguarda il neoLaringectomizzato o chi vuole dar lui dei consigli utili): appena possibile, dopo le dimissioni a seguito dell’intervento chirurgico sottoporsi ad una Visita FISIATRICA (non costa nulla, basta l’impegnativa del proprio Medico di Base), il Fisiatra programmerà il da farsi (sedute fisioterapiche – anch’esse gratuite – ed altri consigli utili) anche in concomitanza di terapie Radioterapiche o Chemioterapiche qualora si rendano necessarie.
In mezzo a tutto questo (Fisioterapia, Radio e/o Chemio) ci può stare (anzi, ci dovrebbe stare o meglio… ci deve stare) anche la “frequenza della Scuola di Rieducazione alla Parola” (in mancanza di quest’ultima un buon Logopedista), il tutto per poter tornare (qui il ‘quasi’ è d’obbligo…) nel più  breve tempo possibile (anche se in queste cose ci vuole molta pazienza…)  quella persona che si era prima -
Chi è il Fisiatra ? Un Medico con una specializzazione indispensabile per il neoLaringectomizzato ma al quale sarebbe opportuno/utile rivolgersi periodicamente anche dopo una prima riabilitazione di testa-collo-spalle.
Per saperne di più su questa figura Medico Specialistica eccone (sotto) il link.
A te neoLaringectomizzato il Medico Orl non te lo consiglia per dimenticanza od altro ? Rivolgiti al tuo Medico di Base e senti anche il suo parere, vedrai che…
Un saluto -
P.S.: quanto sopra è un mio 'pensare' ad alta voce o meglio digitando con le dovute mie conclusioni, giuste o sbagliate che siano, condivisibili o meno; si ri-legga il tutto (link sulla figura del fisiatra compreso) e ci si faccia una pensierino, ne vale la pena e può essere utile.
http://www.ilfisiatra.it/chi_%C3%A8_fisiatra.html    

LARINGECTOMIZZATO (la voce di Mario da I DIECI COMANDAMENTI su Rai3 del 13-03-2014 ed in replica il 17/07)

Merita d'essere visto – anche se un po' crudo – per più d'una ragione. Si parla anzi, lui, il diretto interessato parla assistito dalla moglie e guidato dal giornalista di un uomo (Lui stesso, forte e coraggioso), il Cancro (alla Laringe, all'Esofago ed alla Lingua), la Sclerosi Multipla, una Fabbrica Inquinante (che ha ucciso e continua ad uccidere...), il nostro Sistema Sanitario Nazionale (che c'è e non c'è) ed altro ancora.
Non si vada via dopo pochi minuti di visione (ci richiederà poco più di 15 minuti del nostro tempo), si attenda sino alla fine poi ci si soffermi per una seria riflessione, sarà utile a noi e per gli altri, per l'oggi e per il domani, nostro, dei nostri figli e dei nostri nipoti, aiuterà a 'capirci' meglio.
Un saluto -
P.S.: preciso che chi volesse entrare in contatto con Mario Amodio lo può fare/trovare tramite il Gruppo “LARINGECTOMIZZATI E SOSTENITORI UNITEVI!” su Facebook.

http://www.rai.tv/dl/RaiTV/programmi/media/ContentItem-672258cc-ef4f-4cc5-b807-c933566d94ef.html

LARINGECTOMIZZATO (la Radioterapia nel…)

Ecco in quattro (1 + 3) immagini tutto ed in parole semplici e comprensibili a tutti cos’è, come ci si sottopone e come avviene e tutto quel che sarebbe necessario sapere sulla  RADIOTERAPIA (o terapia radioterapica). Come vado dicendo da sempre , meglio essere a conoscenza di cosa si va incontro (cosa accadrà intorno a noi) quando dobbiamo affrontare qualcosa a livello sanitario sia a livello di Intervento Chirurgico sia solo a livello di semplice Terapia; in questo caso si parla di Radioterapia.  Sono cose utili da spere anche per i famigliari di chi ci si deve sottoporre, ci si può meglio regolare su eventuali reazioni/comportamenti anomali.
P.S.: per facilitarne la lettura oltre che dalle immagini ho postato il tutto (il contenuto delle immagini) qui sotto in modo da poterlo, volendo, ‘salvare' sul proprio computer (con il solito ‘copia-incolla’) e quindi stampare (ingrandendone a piacimento i caratteri per una più facile consultazione).
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LA RADIOTERAPIA DALLA PARTE DEL PAZIENTE
- COSA SONO LE RADIAZIONI USATE IN RADIOTERAPIA?

La radiazione è un'energia capace di penetrare nei vari tessuti che compongono il corpo umano e di produrvi modificazioni importanti. Le radiazioni raggiungono la neoplasia, danneggiandola e

distruggendo le cellule malate. Anche una certa quantità di cellule sane vengono colpite ma la loro maggiore resistenza e capacità di recupero consentono un rapido ripristino delle condizioni normali.

- CHI MI SEGUIRA’ DURANTE IL TRATTAMENTO RADIOTERAPICO?

I medici che vi cureranno sono dei Radioterapisti Oncologi: essi sono assistiti da Fisici Sanitari, Tecnici di Radioterapia, da personale infermieristico e amministrativo. Ogni trattamento si

avvale della collaborazione di tali figure professionali.

Il RADIOTERAPISTA ONCOLOGO è un medico specializzato nella terapia delle neoplasie con le radiazioni. La sua funzione è di valutare quale sia la cura più indicata nel caso specifico. Il trattamento non inizierà prima che ne siano stati spiegati rischi e benefici e che sia stato richiesto e

sottoscritto il vostro consenso informato. Durante il trattamento ogni paziente sarà visitato

periodicamente da un medico radioterapista per controllare l'efficacia e la tollerabilità della cura. Il Fisico Sanitario sceglie insieme al Radioterapista le modalità di ogni trattamento e assicura i controlli di qualità delle varie apparecchiature.

Il TECNICO DI RADIOTERAIA  è la figura professionale che si occupa di voi nella sala di trattamento e con la quale avrete un contatto quotidiano.

Il Tecnico vi dispone sul lettino di terapia, verifica l'esatta delimitazione della regione da trattare, programma la macchina e attiva l'irradiazione.

Il PERSONALE INFERMIERISTICO assiste il medico durante le visite, esegue medicazioni in corso di trattamento e fornisce utile supporto informativo ai pazienti.

La SEGRETERIA è il primo punto al quale rivolgersi al momento dell'ingresso della U.O. di Radioterapia Oncologica.

- LA PRIMA VISTA

Se la documentazione è completa, verranno assunte subito le decisioni terapeutiche del caso, mentre, qualora mancassero accertamenti ritenuti necessari, il medico radioterapista ve li segnalerà informando anche il collega che vi ha inviato. Una volta esaminata la documentazione clinica, verrete sottoposti a visita al termine della quale vi sarà spiegato il trattamento proposto, i risultati attesi e i possibili effetti collaterali. Se acconsentirete alla radioterapia, provvederemo a fissare gli appuntamenti per la centratura e per l'inizio della cura comunicandoli anche al medico curante.

- LA TAC DI CENTRATURA ED ELABORAZIONE DEL PIANO DI TRATTAMENTO

Presso la Radioterapia Oncologia  la centratura viene eseguita mediante TAC: con questo esame

viene individuato con precisione il bersaglio e gli organi sani da evitare. Tutti i dati acquisiti con la TAC vengono analizzati su computer dal fisico e dal medico radioterapista in modo da scegliere i

parametri del trattamento ideali che consentono di erogare la massima dose alla malattia e la minima dose agli organi sani.

- IL TRATTAMENTO RADIOTERAPICO

Una volta che íl piano di trattamento è stato approvato, verrete chiamati per l`inizio della terapia. In tale giorno il tecnico vi posizionerà sul lettino di trattamento nella stessa posizione stabilita alla TAC. Una volta posizionati sul lettino è indispensabile che respiriate tranquillamente e che restiate immobili per tutto il tempo della seduta per evitare di irradiare zone che non è necessario

curare. Il fatto di essere sottoposti ad un'irradiazione non significa diventare radioattivi: quindi, una volta usciti dalla sala, comportatevi come d'abitudine senza nessun timore per chi vi sta vicino.

Durante il trattamento effettuerete controlli periodici e potrete comunicare al medico radioterapista possibili disturbi: se necessario vi verranno prescritti i farmaci del caso.

- AL TERMINE DELLA RADIOTERAPIA

Al termine del trattamento verrà inviata una relazione di dimissione per il medico curante e per lo specialista di riferimento e verrà inoltre fissati la data dell'eventuale visita di controllo e gli accertamenti da eseguire.
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M’è sfuggito un particolare (comincio a fare le cose a… rate, sarà l’età…) che poi particolare non è anche se è di rilevanza relativa. Qui sopra s’è parlato della Radioterapia in generale; nel Laringectomizzato (totale o parziale) invece, durante la seduta di ‘Tac di centratura’ (quella che segue la prima visita) al paziente viene fatta quella che viene chiamata ‘la maschera’, una specie di calco (di qui il nome di ‘maschera’) del proprio volto, collo e spalle, servirà dopo in sede di sedute radioterapiche affinchè il paziente stesso non prenda posizioni diverse (o tenda a muoversi) da quella programmata dal Tecnico facendo svanire l’indirizzo terapeutico del trattamento stesso.
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Qui sopra un'immagine un po' più recente dell'apparecchiatura Radioterapica; come si può notare l'apparecchio 'radiante' ruota intorno al paziente (sul lettino - in questo caso non è un Laringectomizzato ma la cosa non cambia) per poter meglio e con più precisione (è stato programmato in precedenza in sede di 'centratura') colpire la parte interessata.

Un saluto -

LARINGECTOMIZZATO (io, ci sono e non ci sono – qui in questo mio blog – ma…)

Ogni tanto riappaio qui nel mio Blog ma Facebook mi tiene impegnato non poco oltre ovviamente ed in primis la ‘mia SCUOLA DI RIEDUCAZIONE FONETICA per LARINGECTOMIZZATI presso l’Ospedale Maggiore di Crema (prov. di Cremona) nonchè la Sezione Ailar nella quale sono cresciuto quale Laringectomizzato (ho imparato i rudimenti dell’arte del ‘parlare’ senza Laringe ovvero senza Corde Vocali perse a causa di un Tumore) e nella quale ho molti vecchi e sempre nuovi amici.
Tornando a Fb ecco dove mi si può trovare:
nella mia Bacheca personale alla voce Luciano Cremascoli digitando (anche con copi-incolla) il sottostante Link
https://www.facebook.com/luciano.cremascoli
oppure nel Gruppo “AILAR-OSPEDALE MAGGIORE di CREMA (prov.Cremona) Scuola di Rieducazione all…
https://www.facebook.com/groups/ailar.crema/?fref=ts
ed ancora nel Gruppo “Laringectomizzati e Sostenitori Unitevi!”
https://www.facebook.com/groups/40777693429/?fref=ts
od in Ailar Italia
https://www.facebook.com/ailar.italia?fref=ts
Dimenticavo, mi si può trovare anche su YouTube
https://www.youtube.com/results?search_query=Luciano+cremascoli
Visto che ci sono approfitto per ricordare che la ‘mia’ Scuola di Rieducazione Riabilitazione Fonetica per Laringectomizzati (ora si insegna anche l’uso del computer – quest’ultima è riservata ovviamente ai Laringectomizzati per aiutarli a prendere confidenza con l’informatica al fine di tenersi aggiornati nonché dialogare tra di loro, con me e con altri Rieducatori) presso l’Ospedale Maggiore di Crema (Cremona) è aperta il Lunedì, Mercoledì e Venerdì dalle ore 14:00 alle 16:00; l’accesso è libero a tutti, Laringectomizzati, loro famigliari e chiunque desideri informazioni sull’argomento ‘Riabilitazione del Laringectomizzato’ e/o prevenzione Tumore alla Laringe. Per un primo incontro è consigliabile prendere appuntamento (il mio numero di Cell. è 3394494186 – sempre reperibile, anche al di fuori dei giorni ed orari apertura Scuola, festivi e prefestivi compresi).La mia mail è: lucianocremascoli@gmail.com
La vostra visita qui nel mio Blog è sempre gradita, ancor di più un qualche commento.
Prometto di farmi sentire/vedere più di frequente.
Un saluto -
P.S.: l’immagine, nulla di particolarmente significativo, è uno degli ultimi scatti…

LARINGECTOMIZZATO (associazionismo SI/NO/NI – riabilitazione SI/NO/NI, non sempre dipende da me…)

Parliamo di ‘disimpegno associativo’ o meglio di coloro (sempre rimanendo del contesto del Laringectomizzato) che dell’associazionismo e/o volontariato non ne vogliono (o non ne hanno voluto) nemmeno sentir parlare siano loro Laringectomizzati, loro famigliari od amici.
Preciso, io NON m’invento nulla (salvo quando parlo di mio, ho qualcosa di mio, di personale da dire ma a quel punto lo premetto sempre), io cerco, io trovo quindi, metto a disposizione di tutti ed a quel punto ‘invito’ a leggere ed a rifletterci, farci un pensierino e magari aggiungere un proprio pensiero, un proprio punto vista condivisibile o meno che sia.
Oggi ho trovato questo tra le mie scartoffie, da dove proviene lo si vede dalla prima immagine. Ho copiato il testo (della 2a e 3° immagine) per facilitarne la lettura e se ancora fosse difficoltosa la lettura (molti lettori qui possono avere problemi di vista…) con il solito copia-incolla ecco che lo si può leggere con caratteri a piacimento.
Un saluto - 

===“IL DISIMPEGNO ASSOCIATIVO”===
Esistono dei sinonimi della parola disimpegno ma quello più frequente è APATIA. Si tratta di una condizione caratterizzata dalla riduzione dei comportamenti finalizzati dovuta alla mancanza di motivazione. Non va confusa con la depressione in quanto il paziente apatico non prova disagio per la sua condizione mentre la depressione si accompagna ad uno stato ansioso con aumento della negatività del tono dell'umore che può sfociare in un desiderio di morte. Nei casi di media gravità il soggetto apatico mostra segni di distacco verso l'ambiente circostante ed indifferenza verso nuove esperienze giungendo anche a trascurare la propria vita e la propria persona. In casi gravi si giunge persino alla perdita delle forze fisiche e mentali. Dal punto di vista culturale-filosofico il disimpegno (o apatia) assume invece dei significati positivi diventando la virtù basilare dello

stoico in quanto prevede l'assenza di tensioni emotive (passioni) come dice

l'etimologia dello stesso vocabolo alfa (mettere il simbolo) privativo (assenza) pathos (passione). Stoico è l'uomo che accetta tutto quanto il fato (o la provvidenza del cristianesimo) gli riserva, nella convinzione che ogni evento, anche spiacevole, sia teso verso il bene. Per lo stoicismo l'uomo può essere felice solo non esaltandosi eccessivamente in occasioni di eventi felici e non abbattendosi in quelli tristi. Il poeta latino Orazio che ha passato in rassegna nelle sue opere tutti gli stati d'animo umani e le condizioni psicologiche più frequenti raccomanda nei suoi "CARMINA" : "negli eventi sfortunati mostra fortezza d'animo, ma riduci l'ampiezza delle vele della tua barca (percorso di vita) in occasione di venti troppo favorevoli". In tema di volontariato va sottolineato che spesso malati e famigliari che si sono avvicinati alla nostra associazione nel momento del bisogno abbandonano la frequentazione delle sedi per vari motivi che raggruppiamo sotto il termine di disimpegno associativo. Vediamo di elencarli in ordine di frequenza: Il paziente rieducato dopo inten/ento di laringectomia totale mediamente con un impegno di circa 30 sedute logopediche riprende la propria vita, il proprio lavoro e si riappropria delle sue abitudini. Gli impegni quotidiani allontanano progressivamente il paziente dalle scuole e dalle sezioni in quanto ha già risolto il suo bisogno primario di comunicare; occorre però ribadire che si potrebbe ottenere una miglior rieducazione con capacità di variare le dinamiche di prosodia e di metrica della voce per sottolineare il messaggio soprasegmentale che è

responsabile del significato sentimentale della parola. Questo viene ottenuto grazie ad una rieducazione più approfondita e più specifica. Esistono troppe persone che si accontentano di una rieducazione di base. Inoltre nelle scuole è possibile esercitare la rieducazione ai sensi dimenticati del gusto e dell'olfatto compromessi dalle alterazioni anatomiche legate all'intervento. Il paziente laringectomizzato totale spesso anziano e con problemi di salute si accosta solo marginalmente alla scuola e per mancanza “di spinta volitiva" cessa rapidamente la frequenza ritirandosi nel quieto vivere della propria sfera privata. In questo caso occorre fare leva sui famigliari e quando questo non è possibile l'associazione deve farsi carico di portare il proprio impegno anche a domicilio. Sono alla studio progetti in ambito socio-assistenziale tesi a questo obiettivo. Il paziente che ha subito un intervento di laringectomia parziale (cordectomia, laringectomia orizzontale sopraglottica) o intervento di laringectomia subtotale ricostruttiva ritiene di essere “un privilegiato” in quanto non portatore di tracheostoma permanente. Non sente, spesso, il dovere civile di accostarsi all'associazione senza tenere conto che è stato comunque affetto da patologia tumorale e che, qualora si presentasse una ripresa della neoplasia e fosse obbligato ad intervento di laringectomia totale, potrebbe trovare il dovuto sostegno nelle scuole e nelle sezioni già consolidate. Molti associati non rinnovano il proprio tesseramento perché ritenuto inutile senza considerare che l'usufruire di alcuni benefici come i filtri-copristoma, i bavaglini con i distanziatori dedicati e i davantini è consentito dall'impegno associativo di altre persone in regola con il pagamento della quota 0 con donazioni spontanee. Inoltre non possono ricevere a casa il giornale dell'associazione dove troverebbero

tutta una serie di indicazioni e informazioni dedicate con possibile crescita

culturale e miglioramento della loro qualità di vita. Esistono persone capaci ed intelligenti che potrebbero dare un grande contributo in campo non strettamente assistenziale e rieducativo; mi riferisco a persone non

operate che possono rappresentare una risorsa in ambito organizzativo,

amministrativo e di relazioni sociali. A queste persone va rivolto sicuramente un grazie di cuore per il loro impegno. E' giusto comunque considerare che anche per loro si tratta di un'esperienza di arricchimento morale e civile. I congiunti di alcuni pazienti operati deceduti anche a distanza di anni hanno una tendenza a “dimenticare” quanto l'associazione ha fatto per il loro parente e mancano di dare il loro sostengo sia morale che materiale senza considerare che il modo migliore di onorare la memoria del loro caro è quello di profondere un maggior impegno verso l'associazione. Le motivazioni per questo disimpegno sono variabili: rimuovere il ricordo di un'esperienza traumatizzante, risibili problemi

economici, "ignoranza culturale". Mi è capitato spesso di consolare vedovi e vedove riavvicinandoli all'associazione facendo leva sul sentimento: il modo migliore per far rivivere il loro caro è quello di dedicare parte della loro vita ad aiutare persone colpite dallo stesso male. Esistono varie forme di aiuto non solo di tipo economico ma anche di donazione di parte del tempo libero. Per finire dobbiamo combattere il nemico del disimpegno associativo con l'esatto suo contrario ma soprattutto con un rinnovamento della nostra coscienza civile e dei nostri valori. Ognuno di noi ha delle potenzialità impensate che possono essere sviluppate al momento opportuno; anche quelle persone troppo impegnate nel lavoro possono trovare degli spazi e delle iniziative utili all'associazione nella convinzione che "il volontario lo si trova più facilmente nelle persone impegnate nella vita civile piuttosto che in quelle impegnate a non far nulla”. (Dr. Maurizio Magnani – Tratto da “i quaderni della salute” di FIALPO & C.).
P.S.: al testo originale non è stata modificata nemmeno una virgola, non mi permetterei visto l’autore…

 - Siete riusciti a leggere il tutto sino in fondo ? Bene, ora sarebbe gradito un parere, nulla di più. Grazie.
Un saluto -