INFO SANITARIE UTILI (anche per il laringectomizzato)

«La lista è chiusa, torni tra due mesi quando riapriremo le nuove prenotazioni». «Per questa visita deve aspettare otto mesi; se vuole, può farla intramoenia (ossia a pagamento nella stessa struttura sanitaria) tra qualche giorno». Dobbiamo rassegnarci o pagare se riceviamo queste risposte dall’addetto alla prenotazione ? «Ancora oggi la maggior parte dei cittadini ignora che le liste “chiuse” sono vietate per legge (n. 266/’05) ed il rispetto dei tempi è un obbligo. A volte lo “dimenticano” le stesse Asl» sottolinea Francesca Moccia, coordinatrice del Tribunale dei diritti del malato-Cittadinanzaativa. Che cosa fare, allora ? «Se i tempi non sono rispettati – spiega Moccia – l’Asl è tenuta ad individuare una struttura pubblica od accreditata in cui poter effettuare la prestazione entro quei tempi. Se non è possibile, chiedete l’autorizzazione per farla in regime privato nella pubblica struttura (la cosiddetta intramoenia) pagando però solo il ticket, se dovuto: lo prevede una legge dello Stato e lo ha ribadito anche l’ultimo Piano nazionale sulle liste d’attesa». Un fac-simile dei moduli per la richiesta si può trovare sul sito http://cittadinanzattiva.it/modulistica/salute/liste-di-attesa/2027-liste-dattesa.html

Nella suindicata pagina web (cittadinanzattiva – fare i cittadini è il modo migliore d’esserlo) oltre alla modulistica di cui si è parlato si possono trovare utili informazioni e consigli su tutto ciò che riguarda il ‘cittadino-malato’ sia dal punto di vista medico-sanitario, giuridico-legale che altro; merita farci un ‘giro’, si può trovare del materiale utile sotto tutti i punti di vista e soprattutto molto che ignoravamo quando invece sarebbe meglio sapere perché  come ben conoscete il mio motto: ‘più si sa e meglio si sta’, l’ignoranza (intesa come non sapere) non ha mai fatto bene, o guarito nessuno anzi, può peggiorare le situazioni magari già gravi di per se. Naturalmente una pagina web non può sostituirsi al medico od al giurista (quindi va presa per quello che è) ma può aiutare parecchio facendoci aprire gli occhi (in questo specifico caso – i ritardi per le visite specialistiche) sui nostri diritti (quali cittadini non abbiamo solo doveri). Per concludere, tornando sull’argomento iniziale, non tutti possono (e perché, magari non vogliono) pagare di tasca propria quello che spetta lo di diritto quindi ecco l’occasione per saperne di più con alla mano Leggi, dettagli, modulistica ed altro ancora. Un saluto -

IL MALATO ONCOLOGICO (LARINGECTOMIZZATI compresi) – diritti; suoi e dei suoi famigliari

NON sarà di certo la prima cosa che si pensa quando ci si trova di fronte ad una diagnosi ‘importante’ come quello di un TUMORE, la “brutta bestia” come lo chiamo io (alla LARINGE, per citarne uno), ma ben presto il pensiero si fa pressante, per il malato e per i familiari chiamati ad accudirlo. Per fare visite, terapie, controlli, riabilitazioni e rieducazioni servono giorni, mesi, talvolta anni. Come gestire la malattia sul posto di lavoro ? Ora è possibile trovare tutte le risposte più urgenti in un depliant distribuito (per ora in 15mila copie) in tutt’Italia (sui posti di lavoro,  presso le associazioni di volontariato oncologico, dai patronati, dai sindacati, dalle associazioni di categoria, dalle Asl e dagli ospedali). Il vademecum, per indicare a tutti i lavoratori  che incorrono in una diagnosi di CANCRO quali DIRITTI hanno e come farli valere, è stato presentato giorni fa dal Ministro del Lavoro Elsa Fornero che ha sottolineato «l’obiettivo di far sentire i malati meno soli e di eliminare la malattia (?) come forma di “discriminazione” sul lavoro». L’opuscolo è il frutto del lavoro congiunto delle associazioni di malati F.A.V.O. (Federazione Italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia) ed AIMaC (Associazione Italiana Malati di Cancro) ed è stato messo a punto grazie al coordinamento dell’Ufficio della Consigliera nazionale di Parità, Alessandra Servidori, ed alla collaborazione di Cgil, Cisl, Uil, Ugl, Confsal e Komen Italia. Nel depliant è spiegato l’iter da seguire per il riconoscimento d’invalidità civile e handicap, le informazioni sui permessi e congedi lavorativi, i passi da compiere per chiedere il passaggio al part-time (che è un DIRITTO di cui è possibile avvalersi) od il sostegno economico. Senza dimenticare i diritti dei famigliari che assistono i pazienti e le leggi che li tutelano. «L’obiettivo finale è che il depliant venga consegnato insieme alla copia del contratto di lavoro» ha spiegato Servidori, in modo tale da informare il numero più vasto possibile di persone. Sono stati, infatti, circa 270mila i nuovi casi di tumore registrati in Italia nel 2011 e nel nostro Paese vivono 2 milioni di persone che hanno avuto una diagnosi di cancro, delle quali circa 700mila in età lavorativa, tra i 18 ed i 65anni. «Stando ai dati che abbiamo raccolto – sottolinea Elisabetta Iannelli, segretario generale della Favo – 3 malati su 4 vogliono continuare a lavorare ed essere parte attiva della società. E questo oggi è spesso possibile già pochi mesi dopo la diagnosi, mentre 10 anni fa il rientro avveniva mediamente dopo un anno e mezzo». A conti fatti, se agli attuali 2milioni di pazienti sopravissuti alla malattia aggiungiamo i caregiver, il cancro cambia la vita di oltre 5 milioni di italiani. I  caregiver sono famigliari, amici, colleghi di lavoro, volontari di associazioni che assistono, a vario titolo, i malati di tumore anche in modo continuativo, coniugando lavoro e famiglia con la funzione di accadimento, districandosi tra mille difficoltà. Stando alle statistiche, purtroppo, cresce il numero di pazienti e caregiver che si vedono licenziati, trasferiti, degradati, mobbizzati o si ritrovano con uno stipendio ridotto proprio nel momento in cui invece le spese aumentano a causa della malattia. «Invece esistono congedi temporanei (ad esempio quello straordinario famigliare biennale retribuito per coniuge, genitori o figli di un malato), un sostegno economico ad hoc o norme per facilitare il reinserimento al lavoro (prevedendo, ad esempio, il passaggio al part time) – conclude Iannelli -. Leggi, diritti e tutele esistono: bisogna conoscerli e farli applicare, senza incappare nelle lungaggini burocratiche. “Se lo avessi saputo prima…” è una frase che non vorrei più sentire». Secondo le più recenti stime del Censis, in conseguenza di una diagnosi di cancro circa l’80% di pazienti e famigliari  ha subito cambiamenti che vanno dalla perdita del lavoro alla riduzione del reddito: in totale quasi 85mila italiani negli ultimi 5 anni sono rimasti senza impiego (licenziati, costretti alle dimissioni oppure a chiudere la propria attività autonoma). E, se si calcolano tutti gli italiani che hanno avuto una neoplasia nella loro vita la cifra sale a 274mila PERSONE. Quindi, per concludere, non si perda tempo, ci si informi a si provveda nel migliore dei modi in difesa dei nostri interessi e diritti. Gli ‘strumenti’ a disposizione, a quanto pare, ci sono, ce ne si approfitti, non si perda tempo (cercando sin da subito di seguire il percorso più breve e soddisfacente alle proprie esigenze-necessità) nel nostro esclusivo interesse, sia che ci si trovi nello status di paziente oncologico che di famigliare. Un saluto. Luciano Cremascoli –

LA DEPRESSIONE (il LARINGECTOMIZZATO non ne è di certo immune)

ECCO un qualcosa in merito alla depressione scritto dal Dottor Maurizio Magnani, Primario di ORL (otorinolaringoiatria) presso l’Ospedale di Cremona nonché Presidente Nazionale dell’AILAR (Associazione Italiana Laringectomizzati e pubblicato sulla collana denominata “i quaderni della salute – n. 1” edito dalla FILAPO (Federazione Italiana delle Associazioni di Laringectomizzati e Pazienti Oncologici della Testa e del Collo). Preciso che sarà mia premura pubblicare altri ‘passaggi’ provenienti dal suddetto periodico trattanti esperienze di persone che vivono da anni accanto ai malati oncologici, nello specifico i “LARINGECTOMIZZATI”.

 NON esiste, sostiene il Dr. Magnani, una definizione univoca del termine di ‘DEPRESSIONE’ anche se con questo termine s può definire quel particolare aspetto di episodi psicotici che si manifestano in soggetti predisposti a seguito di emozioni prolungate o intense, o conflitti interiori, o in rapporto a situazioni eccezionali che vanno sotto il nome di “psicosi reattive” o “reazioni psicogene”. Queste comprendono forme assai diverse aventi in comune il meccanismo psicogeno. Vi appartengono certi episodi di depressione o di eccitamento, reazioni psicogene dovute non a cause esterne ma a conflitti interiori (psiconeurosi) e le psicosi isteriche nelle quali stanno i primo piano i caratteri di una persona psicopatica. La depressione “di tipo reattivo” si avvicina molto al quadro della melanconia. Le cause emozionali scatenanti hanno sempre un contenuto  doloroso ed un’azione deprimente sul tono dell’umore (malattie gravi, morte di una persona cara, dissesti finanziari, abbandoni affettivi). Il malato oncologico della testa e del collo è particolarmente predisposto alla depressione di tipo reattivo Ma conviene sottolineare l’aspetto della “conseguenza ad una causa che ha sconvolto l’esistenza”. In un determinato periodo della sua vita il paziente entra in un contatto con un mondo sconosciuto: sintomi di disagio comunicativo, percorso diagnostico con ‘cattiva notizia’, metabolizzazione della ‘cattiva notizia’, ricerca di una causa razionale a quel grande problema della salute, un ‘universo’ tecnologico sanitario fatto di accertamenti diagnostici (ecografia, tac, pet, risonanza magnetica), dei protocolli terapeutici costituiti da interventi spesso mutilanti (la laringectomia  totale, ad esempio) e da schemi di radio-terapia, periodi di riabilitazione (per il recupero della parola e la mobilità testa-collo) spesso prolungati, talvolta alterati equilibri famigliari, perdita di considerazione in ambito lavorativo e sociale. Molto difficile conciliare le problematiche di salute con l’efficienza lavorativa che il mondo moderno prevede anche se una gran parte dei pazienti oncologici (testa-collo) si trova già in stato ‘non più lavorativo’ (a riposo). Ma è soprattutto nel ritorno a casa che le cose precipitano: il malato diventa triste, abulico; perde ogni interesse e si concentra nel circolo chiuso delle proprie idee pessimistiche. Il ricordo delle proprie sventure diviene il centro dei suoi pensieri, talvolta in modo così ostinato che lo stesso malato ne riconosce la natura morbosa. La depressione persistente evidentemente produce danno a danno in  quanto  complica il percorso riabilitativo e la riconquista della salute non permettendo all’organismo di mettere in campo tutte quelle forze atte a contrastare la malattia ed i suoi effetti come la moderna psico-oncologia insegna. Non sono sicuramente depositario di ricette risolutive (continua il Dr. Magnani) ma voglio sottolineare l’importanza di “alcune ancore di salvezza”: la riscoperta nella sofferenza dei veri valori della vita, la consapevolezza che la vita è un dono e che abbiamo dei “talenti” da spendere in modo limitato e finito nel tempo, la valorizzazione delle “piccole grandi cose” che hanno accompagnato la nostra esistenza, anche cose o situazioni apparentemente senza importanza, la riscoperta del “fattore tempo” che ci obbliga ad un bilancio esistenziale, l’evidenza della nostra fragile fragilità, la consapevolezza di voler essere affiancati nelle strade della sofferenza e della ripresa da personale assistenziale volontario capace e motivato come le nostre associazioni sanno formare-

A questo punto vorrei aggiungere un qualcosa di mio (‘uscire’ dal tecnicismo, non fa per me, mi si addice poco), un qualcosa che poi, va precisato, non è propriamente  mio ma trovato da qualche parte ed adattato alla situazione del momento; un’estrapolazione di un mio Post pubblicato (salvo un qualche ritocco) in questo Blog lo scorso anno (30 marzo).

LA depressione è il prezzo da pagare per chi come noi ha combattuto oltre le proprie forze, purtroppo l’operazione che ci ha salvato la vita (la laringectomia totale) è molto invasiva, lascia dei prezzi da pagare, sono prezzi alti, a volte ci sembra che la montagna da scalare non finisca più, non riusciamo a trovare un perché, ci è rimasta si, la vita, ma vivere ci costa molto, ci sentiamo diversi, non siamo e non saremo mai più quelli di prima, ed è proprio da qui che dobbiamo ripartire (abbiamo tanto ancora da ‘ricostruire’, dentro e fuori di noi – i medici hanno fatto la loro parte e bene, ora tocca a noi fare il resto), noi siamo speciali perché sappiamo che non si vive gratis, noi siamo migliorati  perché sappiamo dare il senso giusto alla parola ‘amore’, noi siamo speciali perché sappiamo quali sono le persone su cui veramente possiamo contare, noi abbiamo preso in mano il nostro destino e lo abbiamo pregato ai nostri sentimenti, quindi, gente come noi non può e non deve permettersi di farsi piegare da una cosa così subdola come la depressione. Fuori c’è il sole, i profumi della primavera, il sorriso dei figli, il viso della donna amata, gli amici, tutte cose che noi ancora possiamo vedere, avere, e tutto questo ci dovrebbe far capire che anche se non siamo più quelli di prima, siamo comunque vivi a dispetto di chi ci voleva vinti, siamo ancora qui e niente e nessuno (o quasi) ci può piegare se non noi stessi. Usciamo, abbracciamo il mondo e lui ci abbraccerà.  Un saluto. Luciano Cremascoli -

BPCO - RIABILITAZIONE RESPIRATORIA (il laringectomizzato può esserne coinvolto più che mai)

Sono tutti  d'accordo, il rimedio numero uno contro la BPCO (broncopneumopatia cronica ostruttiva detta più comunemente e semplicemente BRONCHITE CRONICA) è l’abbandono delle sigarette (il LARINGECTOMIZZATO può essere un ex, anche accanito, fumatore, dopo l’intervento chirurgico smette anche se, in teoria ed in pratica potrebbe continuare – conosco più di un laringectomizzato che fuma, tramite lo stoma o la bocca, in quest’ultimo caso si limita a far ‘circolare’ il fumo bocca-naso) causa della malattia nel 90% dei casi. Non basta aver smesso di fumare, c’è ancora molto altro da fare oltre a prendere le medicine necessarie. Prima di tutto fare movimento, il più possibile. Sino a qualche decennio fa a chi aveva un’insufficienza respiratoria si consigliava il riposo per evitare affaticamento, ora si è scoperto essere meglio il contrario e per quanto possibile ogni malato, anche nelle fasi più avanzate di BPCO, dovrebbe fare movimento perché i muscoli deboli e non allenati aggravano le difficoltà di respirazione. L’esercizio è una delle armi principali contro tutte le malattie croniche, BPCO compresa, assieme allo ‘stop al fumo’ (attivo e passivo) ed al mangiare poco e con poco sale. L’inattività, anche nella BPCO, aumenta il rischio di mortalità: mantenersi in movimento, a qualunque età, è essenziale anche per non scivolare in ansia e depressione, purtroppo frequenti nei pazienti con BPCO quando la disabilità diventa consistente. Secondo intervento consigliato, la vaccinazione antinfluenzale annuale (quella che in genere viene fatta ad inizio inverno) e quella contro lo pneumococco, da ripetere ogni 5 anni o fare una sola volta con i nuovi preparati: i vaccini servono a ridurre il rischio di infezioni che potrebbero aggravare la condizione polmonare, inducendo una riacutizzazione. Quello che dovrebbero fare tutti i pazienti affetti da BPCO (eccetto i casi più lievi) è la riabilitazione respiratoria: se la malattia è leggera bastano interventi educativi per la riduzione del peso (qualora fosse in eccesso) e l’aumento dell’attività fisica. In tutti gli altri casi occorrerebbe un programma globale e strutturato con specialisti della nutrizione, psicologi nonchè pneumologi. Purtroppo in Italia si fa pochissimo e solo in regime di ricovero per i malati molto gravi: invece  la riabilitazione ambulatoriale e/o domiciliare può ridurre il rischio di ricadute e conseguenti ricoveri, oltre che migliorare la qualità di vita e la tolleranza allo sforzo. Il problema è che mancano i mezzi per farla e le strutture sono pochissime così, se i malati dovrebbero seguire programmi di riabilitazione come minimo per sei settimane, se va bene solo i più gravi vengono ricoverati in una struttura riabilitativa per tre settimane all’anno e poi, dopo tre mesi, sono di nuovo al punto di partenza. Anche i costi, purtroppo, sono un deterrente alla riabilitazione. Non costa nulla, invece, osservare alcune precauzioni, a maggior ragione da  parte di chi ha subito una Laringectomia Totale (respira dallo stoma quindi, non dispone più durante la respirazione delle funzioni di filtro ed umidificazione del naso-bocca-gola) di non uscire quando i livelli di inquinamento sono elevati: non ci sono prove (spiegano i medici specialisti) che lo smog provochi la BPCO, ma di certo aumenta il rischio di riacutizzazioni. In casa, è opportuno usare umidificatori (soprattutto nell’ambiente in cui si dorme) perché l’aria meno secca aiuta a liberarsi dal muco (ne sa qualcosa, o troppo, il laringectomizzato). Per lo stesso motivo è consigliabile bere molto (acqua) così da fluidificare il catarro ed espellerlo meglio. Inoltre fare attenzione al freddo, che può stimolare il broncospasmo e facilita l’affanno. Infine bisogna curare le condizioni che spesso accompagnano la BPCO, prima fra tutte quelle cardiovascolari come l’ipertensione e lo scompenso cardiaco (che ha anche sintomi molto simili come l’affanno in caso di sforzo): una buona terapia ha riflessi positivi anche sulla funzionalità dei polmoni. Se il problema è l’obesità perdere peso aiuta a respirare meglio. Infine, i malati sviluppano spesso ansia e depressione. L’incapacità a svolgere le normali funzioni della vita quotidiana, quando la malattia progredisce e toglie il fiato, è un grosso peso per persone che spesso sono ancora giovani (o giovanili) e finiscono per sentirsi tagliati fuori. Per concludere, considerando lo status respiratorio del Laringectomizzato Totale (mancante, come detto in precedenza delle funzioni bocca naso gola – l’aria proveniente dallo stoma, inquinata o meno che sia, fredda o calda, umida o secca raggiunge immediatamente i bronchi-polmoni) e che per il Lar. stesso le bronchiti sono, si può dire, all’ordine del giorno (basta un piccolo cambiamento climatico od anche meno) e che il ‘passaggio’ da una comune bronchite (curabile con poco) ad una BPCO è breve consiglierei di prestare la massima attenzione ma soprattutto non sottovalutare, come spesso succede, il tutto. Un saluto. Luciano Cremascoli -

ONP IN DIFFICOLTA’ ? (AILAR – Associazione Italiana Laringectomizzati Onlus compresa !)

In calo raccolta fondi ed entrate totali, con timide speranze di ripresa nel 2012 - Aumenta la concorrenza e diminuisce l’attrattività verso nuovi donatori - ROMA, 23 febbraio 2012 – Si è tenuta oggi, presso la Sala STARLIN ARUSH, la presentazione dei risultati della settima rilevazione semestrale dell’indagine  “L’andamento delle raccolte fondi nel terzo settore: stime 2011 e proiezioni 2012” realizzata dall’Osservatorio di sostegno al Non Profit sociale dell’Istituto Italiano della Donazione (IID). L'obiettivo dell’indagine è definire l'andamento delle raccolte fondi e delle entrate delle Organizzazioni Non Profit (ONP) per approfondire il comportamento delle varie fonti di finanziamento quali privati, aziende, fondazioni e pubblica amministrazione, che sostengono il non profit: il loro apporto nel 2011 è diminuito, è aumentato o è rimasto invariato? Quali sono le previsioni per il 2012? L’evento è stato organizzato dall’Istituto Italiano della Donazione in collaborazione con l’Associazione Italiana Fundraiser  ed ha avuto il

patrocinio di Forum Nazionale del Terzo Settore e  CSVnet (Coordinamento Nazionale dei Centri di Servizio per il Volontariato). I dati raccolti, su un campione di  163 Organizzazioni Non Profit - statisticamente non rappresentativo ma significativo dell’intero Terzo Settore italiano  - presentano un quadro  a tinte fosche sulle raccolte fondi da privati nel periodo natalizio nonché su tutto l’anno 2011. Le ONP intervistate registrano un calo molto significativo delle proprie  raccolte fondi  da privati (cittadini e imprese)  soprattutto nel periodo natalizio. Rispetto al 2010 infatti  aumentano  di 27 punti percentuali le ONP che hanno sofferto nella raccolta fondi natalizia 2011. Questo dato è  in linea alle  raccolte fondi  sull’intero 2011 che registrano un calo del 26%

rispetto all’interno anno 2010. Le previsioni sul 2012 sembrano delineare un miglioramento sull’intero anno, è infatti il  38% degli  intervistati che dichiara di sperare in un miglioramento sul 2012. Un dato  comunque più basso rispetto alle previsioni di  miglioramento sul 2011, rilevate a gennaio dello stesso anno, che si attestavano intorno al 44%. Se inoltre analizziamo le entrate totali del 2011, comprensive dei  contributi istituzionali della pubblica amministrazione e delle fondazioni  bancarie, i risultati  confermano questo peggioramento: diminuiscono del 21% il numero delle ONP che migliorano le proprie entrate a bilancio. Questi valori fanno pensare a un 2011 tristemente in linea con i risultati del 2009, l’anno più critico registrato nella storia delle nostre rilevazioni. Tra gli  strumenti di raccolta fondi più utilizzati  nel natale 2011 primeggiano il  mailing

cartaceo ed il mailing elettronico, scarsa invece la sollecitazione attraverso strumenti online. Al contrario, per il 2012 le ONP intervistate puntano ad investire sulla raccolta fondi da imprese seguita da eventi pubblici e mailing elettronico. Sembra quindi molto meno strategico l’utilizzo del  mailing  cartaceo  nonostante se ne faccia ancora un uso massiccio. Questo dato è in linea con la ricerca condotta  nel febbraio 2012 da IPR Marketing per ‘Il Sole 24 Ore’, dove si registra un  aumento del 6%, rispetto al 2010,  dell’utilizzo del

bollettino postale inviato  via posta tradizionale e un calo del 3% per l’utilizzo degli strumenti web.

Tra le cause della crisi maggiormente sentite primeggia la difficoltà a reperire nuovi donatori in un clima di concorrenza sempre più forte tra ONP che trattano gli stessi temi. Le ONP sono consapevoli che la crisi si è abbattuta con forza su tutti i livelli della società influenzando la propensione a donare del cittadino privato, come delle aziende. Nonostante questo  però va sottolineato che sono sempre i cittadini privati che, con la loro generosità, continuano a sostenere il non profit, settore strategico per il welfare nazionale. Sembrano infatti i cittadini privati la fonte che riesce a drenare maggiori risorse al non profit: cresce di 22 punti percentuali  la fetta di ONP che dichiara di aver  ricevuto più fondi dai cittadini rispetto alle altre fonti di entrata. D’altro canto, la pubblica amministrazione e le fondazioni bancarie sembrano aver stretto i cordoni della borsa, un andamento che continuiamo a registrare in ascesa già nel confronto 2009 – 2010. Per concludere, quale ‘operatore volontario’ in una’associazione onlus (inutile ripetere quale) , mi auguro che il 2012 sia migliore (visto però l’inizio ho dei seri dubbi in merito) del precedente anno (detto tra di noi, Onorevole Mario Monti, nostro primo Ministro, permettendo – dopotutto un po’ di responsabilità dovrebbe essere anche un po’ … sua. Un saluto. Luciano Cremascoli - 

TRAPIANTO DI TRACHEA (il laringectomizzato può esserne interessato - coinvolto)

Dopo il trapianto di trachea il Dottor Paolo Macchiarini torna all'estero. Maccarini: "In Italia mi sento preso in giro". Dopo aver eseguito un trapianto di trachea unico al mondo per la tecnica utilizzata, il chirurgo Paolo Macchiarini accetta un incarico a Stoccolma. I pazienti operati con successo all’ospedale Careggi di Firenze stanno bene e sono due giovani donne, "già in fase di dimissione". Dieci ore di operazione e un team di quaranta persone. Ma Macchiarini commenta: "Per me nessuna prospettiva di un incarico e non vedo futuro per i giovani che lavorano con me".

Dr. Paolo Macchiarini

FIRENZE - Paolo Macchiarini ha eseguito con successo un trapianto di trachea in due persone che soffrivano di tumore. E lo ha fatto utilizzando una tecnica completamente innovativa: prima ha lavorato sulla trachea del donatore, eliminando tutte le cellule viventi, e su questa ha predisposto una struttura inerte su cui ha inserito le cellule staminali prelevate dal paziente destinato a ricevere il trapianto. Nonostante il successo dell'operazione, Maccarini sembra essere destinato a diventare l'ennesimo cervello italiano in fuga. "Mi hanno preso in giro - ha detto il chirurgo - ero tornato in Italia perchè chiamato per un progetto innovativo, ma non ho avuto quello che mi hanno promesso. E così oggi ho deciso di abbandonare l'ospedale Careggi di Firenze e di accettare un incarico universitario e clinico al Karolinska Institutet di Stoccolma. Inizierò a settembre la mia attività, sopratutto per offrire ai giovani che lavorano con me una prospettiva concreta. Per le ricerche innovative che sto portando avanti ho bisogno di finanziamenti. Finora, la Regione Toscana è stata l'unica che mi ha finanziato. Ma c'è stata una chiusura evidente del mondo accademico fiorentino nel darmi un incarico: non sono bastate quattro riunioni per decidere sul mio ruolo, al Karolinska invece è stato sufficiente leggere il curriculum per darmi un incarico. La stessa cosa è all'University College di Londra dove mi hanno nominato professore in chirurgia toracica". Eppure gli interventi del 6 e il 13 luglio scorsi sono andati bene. Il decorso delle due pazienti, una di circa 30 anni di nazionalità ceca, l'altra di circa 20 anni, inglese, "è stato privo di complicazioni", si legge in una nota. Le due donne sono in fase di dimissione dall'ospedale e le loro condizioni sono ritenute "soddisfacenti". Nell'intervento sulla paziente inglese, inoltre, è stata eseguita, per la prima volta in Italia, una radioterapia intraoperatoria in corso di trapianto di trachea, coordinata dal professor Giampaolo Biti, per ridurre al minimo il rischio di recidive tumorali. I due interventi sono durati oltre 10 ore ciascuno e hanno coinvolto 40 persone fra chirurghi, anestesisti, infermieri biologi e tecnici, oltre alle equipe del CNT (centro nazionale trapianti) e della protezione civile per il prelievo e il trasporto delle trachee.

La tecnica innovativa utilizzata dal professor Macchiarini ha previsto una fase di preparazione delle trachee chiamata decellularizzazione, per l'eliminazione di tutte le cellule del donatore, che è stata eseguita dalla dottoressa Silvia Baiguera nel Laboratorio di bioingegneria e biologia molecolare della via aerea (Bioair) e nella Banca del sangue placentare di Careggi diretta dal dottor Riccardo Saccardi.

Questa chirurgia, sperimentata per la prima volta, è resa possibile dalla tecnica di preparazione delle trachee bioingegnerizzate da donatore, già messa a punto da Macchiarini in precedenti interventi non oncologici. La tecnica consiste nell'eliminazione di tutte le cellule viventi del donatore dalla trachea per predisporre una struttura inerte su cui inserire cellule staminali prelevate dai pazienti riceventi, poco prima dell'intervento, con l'aggiunta di fattori di crescita: questo evita il rigetto e consente la rigenerazione della trachea. In pratica grazie alle cellule staminali è stato possibile ripavimentare la trachea e favorire la ricostruzione del tessuto interno della trachea. "Si aprono prospettive nuove e straordinarie. Per il futuro è possibile ipotizzare di applicare la stessa innovativa tecnica anche ad altri organi: penso alla laringe o a interventi a livello polmonare", ha detto Macchiarini. "Interventi come questi - ha aggiunto - devono dare fiducia alle persone perché la ricerca ha fatto e fa passi in avanti straordinari. Vorrei sottolineare l'importanza decisiva dell'utilizzo delle cellule staminali e in questo il Centro nazionale trapianti ci ha aiutati molto; e poi anche l'aspetto italiano di questo importante risultato". Macchiarini ha inoltre anticipato che i prossime due pazienti, che saranno operati con la stessa innovativa tecnica, sono due donne toscane. 

A questo punto non ci sarebbe altro da fare per chi è deputato a questi ‘problemi’, cominciando dal nostro Primo Ministro Professor Mario Monti (prof. In Economia e Commercio quale Cattedratico, nulla a che vedere con la Medicina) anche alla luce degli ultimi fatti del Pronto Soccorso dell’Umberto 1° di Roma, della ragazzina deceduta a seguito di una tonsillectomia e molti altri (troppi per elencarli tutti) una seria riflessione ma, forse, più che riflettere si dovrebbe ‘provvedere’ al più presto prima che sia troppo tardi o che si venga definiti Paese da ‘terzo mondo’; se continuiamo di questo passo saranno i cosiddetti paesi del terzo mondo che guarderanno noi (Italia, nell’Europa Unita) dall’alto in basso. Un saluto. Luciano Cremascoli -

AMIANTO DETERIORATO ABBANDONATO (dove ? Ma in una … caserma)

amianto abbandonato al proprio (?) ... destino

IL BLITZ DI DIVERSE ASSOCIAZIONI FIORENTINE CONTRO L'ETERNIT. 

Firenze, 6 febbraio 2012 - Sono stati trovati 200 metri quadrati di amianto deteriorato nel corso di un blitz all'interno di una caserma abbandonata in via Tripoli, realizzato da Occupy Firenze, Movimento di Lotta per la Casa, Circolo Anarchico, Brigate di Solidaridetà Attiva ed altre associazioni fiorentine. ''La zona è ad altissimo rischio di esposizione alle fibre di amianto, causa, tra l'altro, di carcinomi polmonari, tumori del tratto gastro-intestinale, della laringe e non solo''.

Il materiale, si spiega in una nota, ricopre le tettoie del cortile della caserma e in parte è accumulato a terra, senza protezioni. ''Un esperto del settore da noi convocato - informano gli autori del blitz  - ha dichiarato la zona ad altissimo rischio di esposizione alle fibre di amianto, causa, tra l'altro, di carcinomi polmonari, tumori del tratto gastro-intestinale, della laringe''.''Occupy Firenze - conclude la nota - prosegue nell'opera di denuncia dello stato di abbandono doloso del bene pubblico e del rischio a cui sono esposti gli abitanti del quartiere di Santa Croce e della città''.
N.B.: Articolo tratto da pagine web de "la nazione.it".

ormai lo troviamo (l'eternit) abbandonato ovunque

Personalmente non aggiungo altro se non soffermarmi, quale laringectomizzato (ossia l’aver subìto l’asportazione della laringe e relative corde vocali con conseguente perdita dell’uso della parola – parola poi recuperata seguendo appositi corsi di rieducazione, si parla ma sempre senza le corde vocali – causa tumore) sul fatto che ora NON sono più le forze dell’ordine ad individuare quindi perseguire o segnalare a chi di dovere irregolarità (civile o penali che siano) ma bensì il cittadino sotto forma di associazioni ed, guarda caso, in quest’occasione (se così la si può chiamare – non penso sia l’unica…) l’irregolarità o reato é proprio ‘a casa’ (in essere od in disuso la cosa non cambia di molto) di chi queste regole (o leggi che siano) le dovrebbe far rispettare: in una caserma militare. Non dimentichiamoci che questo non è e non sarà ne il primo e nemmeno l’ultimo caso di ‘noncuranza’ delle norme legislative e di ‘estrema superficialità’ di chi dovrebbe provvedere a tutelare la salute propria ed altrui. Un saluto. Luciano Cremascoli - 

SAN BIAGIO (protettore dei Laringectomizzati - venerdì 3 febbraio 2012)

San Biagio Martire

Poche parole solo per ricordare che oggi, Venerdì 3 Febbraio è San Biagio, protettore dei cardatori, dei materassai, dei suonatori di strumenti a fiato, degli otorinolaringoiatri, di tutti noi che abbiamo una gola, degli animali e delle attività agricole. San Biagio, nella sua qualità di Medico, in particolare per la guarigione dalle malattie della gola, è tra i quattordici Santi ausiliatori. Durante la sua celebrazione liturgica, in molte chiese i sacerdoti benedicono le gole dei fedeli accostando ad esse due candele; per questo è anche patrono degli ammalati della gola e degli otorinolaringoiatri. Personalmente come ‘Laringectomizzato’ non potevo di certo dimenticarmi di … LUI. La più antica citazione scritta sul santo è contenuta nei Medicinales di Ezio di Amida, vissuto nel VI° secolo. A riguardo dei mali di gola, nella traduzione latina di Giano Corsaro dell'opera del medico greco, si legge: «Se la spina o l'osso non volesse uscire fuori, volgiti all'ammalato e digli «Esci fuori, osso, se pure sei osso, o checché sii: esci come Lazzaro alla voce di Cristo uscì dal sepolcro, e Giona dal ventre della balena.» Ovvero fatto sull'ammalato il segno della croce, puoi proferire le parole che Biagio martire e servo di Cristo usava dire in simili casi “O ascendi o discendi” ».

la Preghiera di e per San Biagio Martire

Per oggi e per ora, vista anche l'ora (mi si scusi il giro di parole) è ... tutto. Un saluto. Luciano Cremascoli -

IL LARINGECTOMIZZATO PRIMA DI TUTTI E DI TUTTO (la sua rieducazione – non solo alla parola –è una nostra priorità)

da sinistra: il Prof. Nino Primo Parolari (ORL e Pres.Onorario Sez. Ailar di Treviglio,

Roberto Leoni (Presidente della Sezione),

Dr. Nico Paolo Paolillo (ORL Foniatra).

Partendo da questo presupposto ecco che oggi andrò a ‘parlarvi’ di questa giornata (e non solo) vista dall’interno dell’AILAR (associazione italiana laringectomizzati – onlus) che, come si è detto nella ‘testata’ e nel mio post in questo Blog del 28 scorso non si occupa (sia l’ailar che le altre associazioni del settore) alla sola rieducazione alla parola. La fredda prima mattina di Domenica 22 Gennaio non prometteva nulla di buono alla con le sue strade ghiacciate (un classico in quel della Pianura Padana in questo periodo) che ha ‘accompagnato’ in particolar modo coloro che provenivano da lontano (ed erano parecchi a dire il vero giunti da fuori provincia per non dire fuori regione) creandogli non poche difficoltà ma caparbi  pur di partecipare (laringectomizzati, soci iscritti all’associazione, parecchi dei quali con incarichi di rilievo, parenti ed amici dei soci, simpatizzanti, autorità, giornalisti, fotografi e.....perchè no, qualche curioso). E’ bastato però lo spettacolare ed incantevole  scenario con la sua calda atmosfera simile ad una piccola cattedrale qual’è l’Auditorium della Banca di Credito Cooperativo (detta più tradizionalmente anche   Cassa Rurale) di Treviglio per far dimenticare ai presenti che eravamo ancora  nel bel mezzo dell’inverno, quindi, qualche difficoltà era d’obbligo e dare il via ai Lavori dell’Assemblea/Convegno della Sezione AILAR di Treviglio, per tradizione detta di San Biagio, nostro Santo protettore. Non prima poteva mancare la recita della Santa Messa celebrata (sempre nell’auditorium) dal nostro assistente spirituale Don Tonino Bini. Il Presidente della Sezione di Treviglio, Roberto LEONI, saluta e ringrazia tutti i presenti dando l’avvio ai lavori proponendo il Prof. MINO PRIMO PAROLARI (Otorinolaringoiatra e Presidente onorario della Sezione) a presiedere la seduta odierna; questi dà immediatamente il “via” ai lavori (il tempo già stringe – si è in ritardo sulla tabella di …  marcia) salutando tutti i presenti tra i quali il Rag.  Gianfranco  Bonacina (Presidente della Banca che ci ospita), il Sindaco di Treviglio Giuseppe Pezzoni accompagnato dall’Assessore dei Servizi Sociali Pinuccia Zoccoli Prandina con attestazioni di stima, simpatia e vicinanza, la dottoressa Luisa Bonetti, Psicologa dell’ospedale consorziale Treviglio-Caravaggio. Ultimo ma non per questo privo di rilevante rilievo e particolarmente apprezzato l’intervento del Dr. Nico Paolo Paolillo (D.M. ORL – Responsabile Servizio Foniatria Ospedale Merate-Lecco nonché Teatro alla Scala di Milano – Collegium Medicorum Theatri) il quale ha presentato non solo con proprietà di linguaggio ma anche con esemplificazioni visive, la “gestione multidisciplinare nella presa in carico del paziente laringectomizzato”. A questo punto vista l’ora ormai tarda il Prof. Parolari suggerisce, e tutti a questo punto concordano, di chiudere i lavori ed invita i presenti al Pranzo Sociale al Ristorante ‘Nuova Fonte’ di Caravaggio dove un ricco menù ci attende.

Non và dimenticato il taglio della tradizionale torta e l’estrazione della Lotteria di S. Biagio con ricchissimi e numerosi premi, il tutto accompagnato dall’orchestra “musicalmente Tina” concedendo in tal modo , ai numerosi appassionati, frenetiche o distensive danze sino al tardo pomeriggio. Il sole è ormai calato da un bel po’, è giunta l’ora di far ritorno verso le nostre case ormai stanchi ed un po’ frastornati ma soddisfatti per la giornata trascorsa insieme congedandoci e scambiandoci gli auguri di buon lavoro per i prossimi mesi, ci diamo appuntamento per il San Biagio del prossimo anno.

il 'gruppo' di Laringectomizzati, parenti ed amici al conviviale

La giornata finisce qui ma non l’attività della Sezione Ailar di Treviglio. Dopo qualche giorno (venerdì 27) un gruppo di Laringectomizzati con i loro famigliari è partito per una ‘tre settimane’ di soggiorno marino in una nota località Ligure dove potranno ritemprarsi (allontanandosi dalla gelida ed umida Pianura Padana); anche in quell’occasione avranno modo di frequentare quotidianamente la Scuola di Rieducazione alla Parola (i loro Maestri-Rieducatori sono al loro seguito) e le terapie di ‘massaggi bio-naturali’ che tanto sollievo danno ai laringectomizzati (non solo a loro) fatti magistralmente dalla 'nostra' Operatrice Sara Villa per l’occasione trasferitasi con armi e bagagli (tutte le sue attrezzature – misteriose bottigliette contenenti altrettante misteriose profumatissime e benfiche essenze) in quel di Ponente della Liguria. Oltre a quello (scuola, massaggi, passeggiate in riva al mare ed una qualche gitarella organizzata al momento) non mancheranno festicciole (sempre con l’immancabile orchestra che garantisce balli e divertimento) in occasione di San valentino e Carnevale e una qualche altra ‘diavoleria che s’inventeranno. Nel frattempo la Scuola di Treviglio continua la sua attività in quanto non tutti, per le più svariate ragioni hanno potuto od erano nelle condizioni di ‘seguire’ il gruppo. Alcuni raggiungeranno i ‘vacanzieri’ in questi o nei prossimi giorni con mezzi propri. 

l'Hotel che ospita i Laringectomizzati con i loro famigliari, rieducatori, ed amici

il gruppetto in 'vacanza' in una foto dello scorso anno

lo scorso anno non si sono fatti mancare il 'mini-panettone', 

in occasione di San Biagio, nostro protettore, 

offerto da una pasticceria locale (non se lo faranno mancare nemmeno quest'anno...).

Ed io ? Probabilmente un qualche giorno di meritato riposo (dopo un anno di ‘lavoro’, sia pur quale volontario) me lo prenderò non prima di aver ottenuto il ‘permesso’ (senza quello non ci si può muovere - ormai ‘comandano’ loro) dai miei ‘allievi’ laringectomizzati della Scuola presso l’ospedale in cui 'opero', l'Ospedale Maggiore di Crema-Cremona. Ora mi fermo qui, alla prossima. Un saluto. Luciano Cremascoli -

SCUOLE DI RIEDUCAZIONE ALLA PAROLA PER LARINGECTOMIZZATI (non si insegna solo a parlare)

Tanto per chiarire il concetto che nelle Scuole di Rieducazione alla Parola per Laringectomizzati (dell’Ailar o di altre associazioni) sparse su tutto il territorio nazionale (naturalmente, penso, ne esistano in tutti, o quasi, i Paesi dove vengono effettuati questo tipo di interventi chirugici – la laringectomia, totale o parziale che sia) NON si insegna SOLO a tornare di nuovo a parlare anche se non più in possesso delle corde vocali (causa  asportazione della Laringe) o se le si hanno ancora quest’ultime hanno subìto una mutilazione tale da rendere difficile la fonazione. Si prepara e si incita (od invita o meglio, aiuta) il neo Laringectomizzato ad un nuovo modo di vivere questo suo nuovo (mi si scusi la ripetizione) status con o senza ausili per metterlo nelle condizioni di sentirsi il meno menomato possibile; cosa non da poco ma se c’è collaborazione, volontà e caparbietà da parte del ‘paziente’ stesso si può molto anzi, potrebbe fare cose che prima non aveva mai fatto e non si sarebbe mai sognato di fare. Si può immaginare di nuotare (in piscina, in un fiume, in un lago od in mare) con un ‘buco’ (chiamato stoma) alla base del collo che porta direttamente l’aria necessaria a respirare alla base del collo ? SI, è la risposta; lo dimostra il seguente video (si nuota senza ausili, in mare aperto in questo caso sia pur per pochi secondi – siamo in Liguria) 

Laringectomizzato che nuota senza alcun ausilio

e foto (con ausili ed in piscina in questo caso ma lo si può fare ovunque ci sia acqua … sufficiente).

Laringectomizzati in acqua con ausili per la respirazione (anche per sub)

Si può concepire che una persona classe 1937 (intorno ai 75 anni) dopo un intervento di Laringectomia Totale ottenga, senza essere mai salito su un aereo (o quasi prima dell’operazione), il Brevetto di Paracadutista ? SI, è la risposta, si può; ne è riprova l’articolo pubblicato recentemente sul Periodico “CORRIERE DEI LARINGECTOMIZZATI” (peridico prodotto dall’AILAR, Associazione Italiana Laringectomizzati) e testimoniato dal Maestro-Rieducatore (e Laringectomizzato come tutti i volontari che svolgono gratuitamente la loro mansione di Rieducazione nelle Associazioni Onlus) GIUSEPPE SPISSU (detto Geppi per gli amici e colleghi di sventura o avventura che dir si voglia – dopotutto il ‘vivere’ da laringectomizzato è più un’avventura sia pur nella sua drammaticità e come tale ha anche un qualche lato positivo, d’incitazione al ‘fare’, cosa non da poco) della Sezione Ailar di Cagliari. Lo si può evincere dall’immagine sottostante (per visionarla al meglio quindi leggerne con facilità il contenuto consiglio di ‘cliccarci’ sopra con il mouse affinchè s’ingrandisca ).

Articolo da CORRIERE DEI LARINGECTOMIZZATI, periodico dell'AILAR

Per ora è tutto ma mi riprometto di tornare sull’argomento “può un Laringectomizzato...?” al più presto, magari con altri “SI, si può”. Chi volesse sapere qualcosa in più su quanto sopra esposto o necessità di chiarimenti sempre sul tema 'laringectomizzato e dintorni' non ha che da chiedere; io o qualcun altro provvederà a rispondere. Un saluto - 

FESTIVITA’ NATALIZIE AL TERMINE (occhio al peso)

Ora che le festività natalizie stanno volgendo al termine e, inutile nascondercelo, ci siamo permessi qualche libertà culinaria in più, qualche pranzo/cena con parenti ed amici di troppo, un poco più di sedentarietà e via dicendo sarebbe opportuno metterci davanti ad uno specchio e fare un piccolo esame di … coscienza ed analizzare (non di certo quali medici) il nostro stato di salute cominciando dal nostro peso corporeo. Il nostro peso risulta dalla differenza tra le calorie che assumiamo con il cibo e quelle consumate con le funzioni vitali e l'attività fisica; anche stare seduti a leggere porta a un consumo di calorie, che sarà diverso dal consumo di comminare o fare sport, ma che comunque c'e. Se introduciamo meno energia di quella che consumiamo, il corpo attinge alle scorte che possiede e le consuma e si dimagrisce. Se introduciamo più energia di quella che consumiamo, l'eccesso si accumula come grasso corporeo. Il peso eccessivo e la magrezza eccessiva sono un importante fattore di rischio per la nostra salute. Dobbiamo imparare a controllare il nostro peso corporeo (una volta al mese può bastare), per decidere se e quando sia il caso di “darci una regolata".

Se vediamo che il peso tende a salire, infatti, e più facile porvi rimedio, senza trovarci all'improvviso nella condizione in cui si può andare incontro a problemi respiratori e ortopedici, a malattie come diabete, ipertensione, cardiopatie e alcuni tipi di tumore. Lo stesso se il peso scende, un controllo ci permette di intervenire prima che possano verificarsi problemi, soprattutto fra gli adolescenti ed i giovani, spinti dai modelli estetici dei media a ridurre il proprio peso fino a compromettere il funzionamento dell'organismo, gli anziani ed anche coloro che un qualche problema di salute già ce l’hanno. Come si fa a capire se il peso e adeguato? Grazie all'indice di Mossa Corporea (IMC), dividendo il peso in chili per l'altezza in metri al quadrato (kg/m2). Se il risultato e compreso tra 18,5 e 24,9 possiamo stare tranquilli, anche se ci vediamo troppo secchi o troppo grassi. II calcolo dell'IMC indica, infatti, il peso-solute, non lo prova costume! Se però il valore e più basso di 18,5 o più alto di 25, e meglio fare qualcosa, parlandone con il proprio medico, senza ricorrere a diete improvvisate. Durante una dieta possiamo mangiare di tutto, variando e lasciando più spazio alla verdura ed alla frutta, che hanno poche calorie e molti nutrienti. I'attività fisica è fondamentale, come, se non più dell'alimentazione: teniamo, quindi, sotto controllo le calorie, ma seguiamo uno stile di vita più attivo. Fare le scale a piedi, parcheggiare un po’ più lontano e camminare, riscoprire il piacere di uno passeggiata anche breve, ma più spesso, sono abitudini economiche che possono aiutare a ristabilire il giusto equilibrio energetico. Va ricordato che sarebbe opportuno verificare il nostro peso con una certa frequenza onde evidenziare eccessive variazioni. Questa verifica andrebbe fatta sempre con la stessa bilancia, cambiandola è facile una discordanza (anche solo di pochi etti) tra una pesa e l’altra e sempre alla stessa ora (non importa se al mattino od alla sera) senza dimenticare se l’abbigliamento tra una verifica e l’altra è variato in peso (facile nei cambi stagione). Detto questo è inutile ripetere che se si notano delle variazioni significative ed in breve tempo meglio ricorrere al proprio medico evitando nel modo più assoluto, come già detto sopra, improvvisare o seguire consigli datici o assimilati tramite media più o meno attendibili. Ed ora, per chi già non lo sta facendo, si dia il via alla verifica peso, non contando più di tanto sulla memoria ma annotando il peso magari su un calendario o su un semplice foglio di carta onde avere sott’occhio e ben visibile e verificabile la situazione. Un saluto. Luciano Cremascoli - 

AUGURI DA UN AMICO LARINGECTOMIZZATO (un po’ a modo … suo)

Ruggero Ormea

L’amico Ruggero Ormea (già artista, poeta e cantastorie per diletto), laringectomizzato come me, ha un modo tutto suo per augurare Buone Feste agli amici, ecco come….

Anche quest'anno "Natale"... puntual è arrivato,
arricchendoci di doni, e non è male.
ma in politica, ben poco abbiam trovato,
se non che li portafogli a noi svuotare.

Lo nuovo bambin Gusù, tal detto Monti
sembrava dover aver la soluzione,
nel rivedere un poco tutti li conti
dando felicità a noi e raggiugere detta sua ambizione.

Mi pare però invece di vedere,
che antiche vecchie tasse son tornate,
con nuovo nome, ma a carico del nostro vecchio sedere,
senza colpir a chi andrebbero dedicate.

Pochi son conoscere lo detto,
di mia vecchia bisnonna, che con saggia costanza,
..dicea..... :
"Quest'anno i ricchi staran ben, e i poveri...all'usanza"

                                                                           r.o.

A me è piaciuto il modo d’interpretare questo Natale (ricorrenza bimillenaria in chiave più attuale che mai), ed a voi ? Un saluto. Luciano Cremascoli -

LARINGE e FARINGE (prevenzione e … conoscenza)

ALL’OSPEDALE “BUFALINI” DI CESENA DUE GIORNATE PER LA PREVENZIONE DEI TUMORI DELLA LARINGE E DELLA FARINGE –                                                                                                                                   Lunedì 19 e martedì 20 dicembre l’unità operativa di Otorinolaringoiatria dell’Ausl di Cesena, in collaborazione con i medici di Medicina Generale, promuove visite gratuite all’ospedale Bufalini per le persone più a rischio. In Italia si registrano 5.500 nuovi casi l’anno, in totale rappresentano il 10% di tutte le neoplasie maligne tra gli uomini e il 4% di quelle che interessano le donne. Sono i carcinomi della laringe e della faringe, al centro delle due giornate di prevenzione organizzate dall’unità operativa di Otorinolaringoiatria dell’ospedale Bufalini, in collaborazione con i Medici di Medicina Generale, per lunedì 19 e martedì 20 dicembre. I cittadini considerati “a rischio” per queste patologie potranno accedere, tramite prenotazione del proprio medico di famiglia, a visite gratuite presso gli ambulatori di Otorinolaringoiatria dell’ospedale Bufalini. Per i tumori della laringe e della faringe, tra i quali il più frequente è il carcinoma squamoso, i principali fattori di rischio sono il fumo di sigaretta e il consumo di alcol (circa il 90% dei pazienti con queste neoplasie fuma e beve): chi fuma e contemporaneamente abusa di alcool moltiplica il rischio di sviluppare un tumore. Se per tutti è valido il consiglio di non fumare, non consumare tabacco in alcuna forma e limitare l’alcol, per tutti fumatori e bevitori con più di 60 anni è consigliato un esame del distretto orale e faringo-laringeo. “I sintomi di un tumore alla faringe o alla laringe sono spesso subdoli e non sempre specifici – avverte il dottor Massimo Magnani, direttore dell’U.O. Otorinolaringoiatria dell’Ausl di Cesena – e variano per sede ed estensione. I tumori che nascono nel rinofaringe si manifestano più frequentemente con otite siero-mucosa da ostruzione della tuba uditiva e con linfonodi nel collo, mentre quelli dell’ipofaringe si manifestano invece con difficoltà alla deglutizione e dolore irradiato all’orecchio (otalgia riflessa). Le neoplasie delle corde vocali invece danno alterazioni della voce e per questo motivo sono i più facili e precoci da individuare. Il tumore della laringe, infine, colpisce soprattutto le persone di età superiore ai 55 anni ed è più diffuso nei maschi. I sintomi più frequenti di queste neoplasie sono l’abbassamento di voce immotivato e persistente, anche per più di due settimane, con  variazione del timbro vocale, di dolore e difficoltà alla deglutizione, dolore persistente all’orecchio nel deglutire oppure gonfiore sul collo”. In presenza di tali sintomi, l’esame più utile per la diagnosi è la laringoscopia, procedura indolore che permette al medico di ispezionare la laringe e le corde vocali. Nella maggior parte dei casi il trattamento delle neoplasie è chirurgico, ma in alcune forme che interessano prevalentemente la faringe e il cavo orale le terapie di prima scelta sono la radioterapia e la chemioterapia. “Per quanto riguarda i tumori di piccole dimensioni della laringe in passato chirurgia e radioterapia venivano posti sullo stesso piano – spiega il dottor Magnani – al giorno d’oggi invece il laser, di cui l’Otorinolaringoiatria di Cesena possiede un modello con caratteristiche innovative, è diventato il migliore strumento ed evita gli effetti collaterali della radioterapia e della chirurgia esterna. Per le forme più avanzate, da anni si usano tecniche cosiddette ricostruttive che consentono la cura della malattia senza dovere ricorrere al buco in gola permanente”. Più recentemente è stato ideato un intervento, denominato tracheioidopessia, che consente l’asportazione anche di tumori con sede o dimensioni tali da richiedere altrimenti una laringectomia totale (cioè con il buco permanente in gola). L’Ausl di Cesena è una delle aziende sanitarie italiane che effettua di routine questo tipo di intervento.

A questo punto non c’è altro da aggiungere, è stato detto tutto e di più. Un saluto. Luciano Cremascoli -

LARINGECTOMIZZAT0 (Auguri, sia pur a modo suo, da un...)

Giorni fa ho letto quello che io potrei chiamare un ‘pensare ad alta voce scrivendo’ dell’amico di ‘sventura’ Maurizio (La Piana), conosciuto sul web (laringectomizzato anche lui come me – lui, purtroppo, con un passato un po’ peggiore del mio), mi è piaciuto, ne ho chiesto l’autorizzazione ed eccolo sul mio Blog; non sfigura di certo ! E’ commovente (se il termine è da considerarsi appropriato) come Maurizio, mentre fa l’albero di Natale ed il Presepio, invece di prestare la sua attenzione a quello che sta facendo affinchè il ‘lavoro’ esca nel migliore dei modi, ha la sua mente, se mi si consente il giro di parole, affaccendata in ben altre faccende; corre veloce dall’anno precedente (con una sua ‘storia’ - di salute – alquanto drammatica) ad oggi, dove ormai tutta quella drammaticità è alle spalle e mentre pensa a questo si rivolge a tutti, amici e non, facendogli gli Auguri di Buon Natale rassicurando coloro che in questo momento si trovano in ‘difficoltà’ (siamo sempre in materia di salute) con un ‘siamo sulla strada per vincere’ intendendo (almeno penso di interpretarlo così) di non arrendersi che, oggi come oggi, la ‘bestia’ (lui la chiama così il tumore – io invece sono più drastico quindi ci metto un … la ‘brutta’ bestia). Ecco quanto letteralmente scritto da Maurizio:

Nottata speciale! Questa notte sto facendo l'albero di Natale ed il presepe, uno pseudo presepe napoletano, con le casette con la luce fioca, con la fontana dell'acqua, con i pupazzetti in prospettiva (i più vicini più grandi, i più lontani piccolissimi) mi sto scervellando con le lucine e improvviso mi viene un pensiero che mi porta all'anno scorso: facevo l'albero ed ero quasi sicuro che sarebbe stato l'ultimo e piangevo quella notte, non per paura, ma per disperazione, non poter più vedere gli sguardi di sorpresa dei miei cari, la mattina, quando trovavano l'albero ed il presepe fatto, non poter passare la vigilia tutti insieme, facevo l'albero ed avevo questi pensieri, appunto quest'anno ho voluto fare anche il presepe come lo faceva mio padre, perché sia una tradizione che oggi so non si interromperà tanto presto, perché il cancro, oggi, si vince, io ne ho vinti tre ed ancora lo vincerò, perché io voglio vivere, lo devo ai miei cari, lo devo a me stesso, lo devo a chi prima di me non ce l'ha fatta, lo devo alle persone che sperano di cavarsela e vedono quelli come me come la loro speranza. Buon Natale amici miei, siate sereni, che ormai siamo sulla giusta strada per vincere la bestia.

Un paio di giorni dopo, l’amico Maurizio fa sentire ancora la sua ‘voce’ (non dimentichiamoci che un Laringectomizzato, ossia chi ha subito, causa tumore, l’asportazione della laringe e conseguentemente delle corde vocali quindi perso l’uso della parola, può tornare, nella maggioranza dei casi, a parlare, autonomamente o con l’aiuto di ausili) con un nuovo, ma non di certo recente (come si potrà notare) scritto tanto per ‘rafforzare’ il già forte messaggio. Va precisato che, Maurizio, quale Romano (de Roma) Doc, in questo caso s’è preso anche la libertà (del resto ne ha tutti i diritti)  d’esprimersi in dialetto romano; non so, essendo io lombardo, fino a che punto lo scritto sia stato digitato a dovere, l’importante è capirne il contenuto, la forma può venire in secondo piano. Quindi, ecco quanto:

Questo lo scrivevo otto anni fa, avevo appena saputo del primo tumore, quanta disperazione avevo, ed invece eccomi ancora qui a sorridere di quei momenti.

A chi? A me? Nooo!
Si ‘o so che ce sta’
Ma è pe’ l’artri, a me? nun se po’
E poi io ciò da fa’ 
Devo sistemà ‘n sacco de situazioni
Vojo vede i fiji sistemati
Devo apparà er libro delle azioni
Nun posso lascia sordi ma armeno li buffi che sieno apparati.
E come je lo dico? Quanno je lo dico? Ma che je dico:
“Vostro padre, tu marito, è ‘n cojone
Ve lascerà soli, perché, come le cerase, drento c’ha l’amico
Sto poro stronzo, c’ha ‘n verme che je sta a magna’ ‘n pormone!!!”

A questo punto lascio al lettore trarne le conclusioni, io mi limito ad associarmi con Maurizio (anche se è ancora un po’ presto) nel porgere gli auguri di Buone Feste a tutti, Laringectomizzati, ammalati di altre patologie (tumorali o meno), addetti ai lavori (terminologia un po’, diciamo così, ‘ruspante’ – intendesi Medici, personale paramedico e tutti colori che dedicano tempo ed energie, professionalmente o volontariamente alla causa) e, perchè no, anche a coloro che sono in ottima salute ricordando magari loro che, oggi si può star bene ma domani … - Un saluto – Luciano Cremascoli -

IL PIACERE DEL PALATO E IL PIACERE SESSUALE (nel Laringectomizzato)

(si 'clicchi' sull'immagine per ingrandirla quindi renderla più leggibile)

Le festività natalizie sono ormai quasi alle porte: incontri e pranzi in famiglia, cene di lavoro, cene tra amici, etc. e spesso con tanta bontà in tavola. Questo può ha fatto riflettere sul piacere che abbiamo di stare insieme gustandoci il cibo. Partendo da questo presupposto, si può approfondire l'argomento anche  in relazione alla sessualità con tutte le sue sfumature. Questo è il tema della prossima serata (la terza delle otto in programma, ho già parlato delle precedenti due in questo mio Blog) di ’Impulsi’ del 1° dicembre che sarà appunto dedicato, come da locandina, a ‘il piacere del palato e il piacere sessuale’  anche nel contesto del laringectomizzato. Va considerato che il laringectomizzato può avere problemi di gusto (il piacere del palato può esserne limitato sin da subito dopo l’intervento chirurgico ma, in genere, man mano che il tempo passa – il tempo è da sempre considerato il miglior medicamento – torna alla sua normalità) così come la sessualità non subisce di certo delle ‘variazioni’ se non, in alcuni casi, puramente di carattere psicologico superabilissime magari con l’aiuto di personale adeguatamente specializzato sulla materia. Penso però che questa sia più che altro motivo e occasione per stare insieme in allegria (ma non troppo – l’argomento se visto dalla sua giusta angolatura può essere considerato più che serio, ampio e concreto sul quale c’è molto da dire, ascoltare ed imparare) parlando di ‘palato e sesso’ con l’attenta presenza di autorevoli ‘addetti ai lavori’. Non ci sarebbe altro da aggiungere, è tutto ben dettagliato nell’immagine della locandina di cui sopra e qualora non bastasse si può consultare la pagina web di ‘Impulsi’ (vedesi indirizzo sottostante) e sapere tutto e di più sia della serata che del ‘perché’ della creazione di questi incontri; insomma, di tutto un po’ ed un po’ di tutto sempre intorno all’argomento ‘sessualità’ nel campo medico-psicologico per un vivere meglio dopo traumi causati da una malattia e non solo. A questo punto non mi rimane che congedarmi, a chi può avere un qualche ‘problemino’ od è semplicemente interessato all’argomento od ancora curioso, il percorso è … tracciato, lo si segua. Un saluto. Luciano Cremascoli -

N.B.: Per eventuali ulteriori chiarimenti in merito e/o prenotazioni:

Claudia Pesenti-Salzmann

Consulente Sessuologica

Tel.: +41 76 534 81 83

E-mail: info@impulsi.ch

Pagina web: www.impulsi.ch