LARINGECTOMIZZATO (dalla Settimana Incom per il...)

Un revival, un video (forse il primo della storia) che si è occupato del Laringectomizzato e della sua Rieducazione alla Parola, è stato creato per i Cinematografi (allora non c’era ancora la Tv con i suoi Tg…) ed era inserito nella “Settimana Incom” (una specie di Cinegiornale con mondanità, attualità ed altro) dell’11 giugno 1950, quasi 65 anni fa.
Già allora ci si occupava dell’insegnamento della Voce Esofagea al Laringectomizzato.
Il Video che merita d’essere rivisto (per chi ovviamente ha già avuto modo di visionarlo) si conclude con un… L’ORGOGLIO DI UN SORRISO CHE NON E’ PIU’ SENZA PAROLA. 
Un saluto -

P.S.: chi vuol saperne di più sulla ‘settimana Incom’ eccone il Link:
http://it.wikipedia.org/wiki/Cinegiornale

LARINGECTOMIZZATI ED AMICI IN ALLEGRIA

Anche nelle migliori scuole ci sono dei momenti di pausa, gite scolastiche, escursioni che possono anche essere chiamati ‘occasioni di socializzazione’ dove Insegnanti, studenti (in questo caso frequentatori od utenti, io li chiamo bonariamente ‘allievi’ anche se non sono più in tenera età, gran parte di loro sono più anziani di me…) nonché ex allievi loro famigliari ed altri che gravitano intorno (definiamoli amici e/o simpatizzanti) si ritrovano tutti insieme. 
In questo video ‘casereccio’ (non è un gran che anche considerando il regista nonché cameramen – io) - siamo nella Scuola di Rieducazione alla Parola per Laringectomizzati di Treviglio (Bg) - l’occasione che unisce per un’oretta in allegria è il compleanno di due dei presenti con la ‘collaborazione’ di un bel salame casareccio, un paio di torte fatte in casa e (diciamolo sottovoce, non si dovrebbe ma ogni tanto ci può anche stare…) un bicchiere di vino che accompagna il tutto con un robusto caffè in chiusura.
Non ha importanza sia un martedì (o venerdì) piuttosto che sabato o domenica (giorni più abituali per festeggiare qualcosa), di mattino, di pomeriggio o di sera, l’importante è stare insieme tra di noi e, visto che ci si trova, anche l’occasione per discutere dei nostri problemi senza tanta ufficialità (discorsi compresi), accantonati ogni tanto i Presidenti, i Segretari e tutta la coreografia che ci può gravitare intorno anche se chiunque ci poteva partecipare ed era gradito.
Tanto per essere chiari, a dire il vero nulla era programmato (tanto meno il video…), è stato tutto improvvisato al momento eccezion fatta per le torte (preparate il giorno prima) ed il salame che ha richiesto mano e fiuto esperti.
La mia voce qui, nel video, è un po’ troppo forte, greve, pesante, quasi urlata, merita il mio personale “non mi piace più di tanto” probabilmente tengo la videocamera (lo Smartphone per essere esatti…) con il microfono troppo prossimo alla bocca oppure è proprio la mia voce da ‘rivedere’. Ve beh, come si suol dire, staremo più accorti la prossima volta.
Un saluto -
http://youtu.be/nOcuhBjuqlk

IL LARINGECTOMIZZATO E L’UTILIZZO DELL’INFORMATICA PER UN “VIVERE AL MEGLIO” IL SUO NUOVO STATUS

Dopo un po' di silenzio (oltre 4 mesi, forse troppi) rieccomi ma prometto sin d'ora di non 'sparire' di nuovo per altri mesi, mi riaffaccerò ogni tanto. Non dimentichiamoci che sono anche impegnato su Facebook, con una mia bacheca (recante il mio nome e cognome, facile da trovarmi)  https://www.facebook.com/luciano.cremascoli?ref=nf  ed un Gruppo riservato ai Laringectomizzati (sempre su Facebook) https://www.facebook.com/luciano.cremascoli?ref=nf#!/groups/40777693429/ quindi, sempre facile da trovare. Detto questo veniamo al Post di cui al titolo.

Da IERI (lunedì 19 agosto) la “SCUOLA di RIEDUCAZIONE alla PAROLA” presso L’OSPEDALE MAGGIORE DI CREMA (Cr) dispone di un COMPUTER (desktop - ovviamente con relativi complementi quale monitor, tastiera, mouse, casse acustiche, cuffie con microfono ecc.) tutto proprio (che va ad aggiungersi al mio portatile personale presente da anni – ormai quasi giunto alla pensionabilità), il tutto gentilmente e gratuitamente fornito dalla “CONSULENZE PIRONTI” di Bagnolo Cremasco (Cr) nella persona di Alessandro Pironti che ringrazio.
Ovviamente il tutto è già perfettamente funzionante (collegamento ad Internet compreso), manca solo un qualche accorgimento/aggiuntivo(tipo 2° monitor, 2a tastiera, 2° mouse ed alcune  cosucce come l’installazione di un qualche utile/necessario programmino ad hoc tipo SKYPE e sui generis) affinchè tutto possa essere, come si suol dire, ‘da manuale’ al fine di poter ‘lavorare’ al meglio sia da parte del Maestro Rieducatore nonché del Laringectomizzato (vicino o lontano risieda – seduto di fronte al M.Ried. o lontano centinaia di chilometri) -

- A COMPLETAMENTO DI QUANTO DETTO SOPRA tengo a precisare che personalmente NON ho inventato nulla, mi sono semplicemente limitato a mettere in pratica al meglio (con spesa al minimo – a costo zero direi…) quanto appreso durante i Corsi Organizzati dall’AILAR (Associazione Italiana Laringectomizzati – onlus) e destinati ai Maestri Rieducatori della Lombardia il 23 febbraio e 2 giugno scorsi (al termine dei Corsi stessi ai frequentatori è stato consegnato l’Attestato di Presenza) come si può evincere dalle immagini sotto estrapolate dal “CORRIERE DEI LARINGECTOMIZZATI” N. 2/2013 (pagine 12 e 13) dove venivano illustrati gli aggiornamenti che i Maestri Rieducatori dovrebbero seguire al fine di ottenere il massimo dei risultati possibili nella rieducazione del Laringectomizzato anche nell’uso delle nuove tecnologie quali il computer con Internet (e similari, tipo iPaad, Smartphon ecc.), strumento che consente di dialogare anche a distanza (anche vedendosi oltre che sentendosi)  sia con il Lar. stesso che con i loro famigliari (qui rimando alla lettura di cui sopra - il Corriere dei Lar.). 

Partecipando al Corso di cui sopra ho potuto notare che NON tutti i Maestri Rieducatori (alcuni avranno anche avuto validi motivi personali giustificanti la loro assenza…) hanno ritenuto opportuno presenziarvici nemmeno per pura curiosità prima di ‘sentenziare’ un “non ritengo la cosa utile-interessante” (meglio rimanere statici e fedeli alle vecchie ma sempre  attuali metodologie d’insegnamento-apprendimento – devono aver pensato, anche con convinzione, costoro) dimenticando che il progresso è una realtà e non lo si può fermare, nemmeno soprassedervici. Personalmente, quale ‘curioso’ per natura ascolto/vedo tutti e tutto dopodiché valuto quello che ritengo valido o meno e se un qualcosa non mi è chiaro approfondisco la cosa ma, si sa, non tutti sono Luciano (io), ci mancherebbe altro…
P.P.S.: visto che siamo in tema di tecnologie ed ancora in periodo di vacanze ricordo che fino a non molto tempo fa quando si andava in vacanza si mandavano cartoline a famigliari ed amici nonchè si facevano voto e video da mostare una volta ‘tornati a casa’; ora questo ormai sembra roba da Medio Evo; ora con due clic si mostra a famigliari ed amici dove ci si trova, si fa e con chi  in quel preciso istante; sono forse andato fuori tema ? Direi proprio di NO ! Questo è quello che si chiama … PROGRESSO (il progresso ‘tocca’ anche il Laringectomizzato e la sua Rieducazione con le Scuole ad essi deputate ed i loro Maestri Rieducatori, che piaccia o no). Un saluto -

BUONA PASQUA 2013

Un modo un po' diverso per augurare a tutti i miei amici (Laringectomizzati e non) una Serena e Buona Pasqua. Un saluto -

Un saluto -
P.S.: Il Video si lascia alquanto a desiderare ma si consideri che è una cosetta così, fatta in fretta quindi anche l'audio è quello che è, parecchio rumore di fondo; sono alla prima esperienza quindi...

TUMORE TESTA-COLLO – meglio prevenire che curare ed anche chi è stato curato non è esente da recidive -

Oggi NON mi va di scrivere anche se avrei molto da dire, lascio fare alle immagini ed al loro contenuto, anche scritto oltre che illustrato trovate non ricordo dove ma sicuramente da fonti d’informazione più che serie.

Vorrei aggiungere, questa volta di mio (quanto sopra non è ‘farina del mio sacco…’) che la causa di un tumore testa-collo (o cervico-facciale che dir si voglia) può essere causata anche da inquinamento ambientale, un’alimentazione non corretta, un ambiente di lavoro non ottimale (esposizione a gas, acidi, temperature eccessivamente elevate ecc. ecc.) e non solo, come detto sopra da abusi di fumo di tabacco, alcool, predisposizione genetica, traumi dentali, infezioni da Hpv e non so che altro. Per concludere, come da inizio post, anche chi ha è già stato curato (con radio e/o chemio o chirurgicamente) NON deve raffatto ritenersi esente da eventuali-possibili recidive; il Tumore può sempre essere in agguato quindi meglio rimanere in guardia effettuando tutti i controlli consigliati dal medico e rispettare alcune semplici regole del ‘vivere al meglio’. Ovviamente chi non ha mai avuto problemi di questo genere dovrebbe leggere con attenzione quanto sopra ma soprattutto memorizzarlo ed ai primi sintomi di un ‘qualcosa che non va’ provvedere soprattutto da parte dei giovani abituati, vista la loro età, a soprassedere in quanto, il più delle volte, pensano loro “a me non può succedere – sono giovane, sano e forte”. Personalmente nella mia qualità di Maestro Rieducatore-Riabilitatore di Laringectomizzati ovvero frequentando i Reparti di ORL (Otorinolaringoiatria) degli Ospedali ne ho già visti tanti di ‘giovani, sani e forti’ con…(non andiamo oltre – avrei troppo da dire…). Un saluto.

P.S.: sarebbe buona cosa nell’interesse di tutti ‘stampare’ l’ultima immagine in cinque copie e darne una a giovani famigliari, amici o figli di amici suggerendo loro di leggerla quindi fotocopiarla cinque volte e distribuirla a mo di catena di Sant’Antonio (l’ideale sarebbe farlo di tutte… e metterle nelle proprie Pagine Web, Diari Facebook, Twitter od altro); raggiungeremmo ed informeremmo così più persone di quante possiamo immaginare e faremmo una cosa utile per tutti, noi compresi -

LARINGECTOMIZZATO - Corso di aggiornamento per Maestri Rieducatori.

Il presente post solo per informare su una nuova iniziativa di una delle Associazioni di Laringectomizzati; non aggiungo altro in quanto è già tutto scritto (o quasi) nella Locandina sottostante. Mi è doveroso precisare che detto evento (come del resto scritto nella locandina stessa) è riservato a Maestri-Riabilitatori nonchè aperto ad Infermieri e Logopedisti purchè operanti in Lombardia a cui ne seguiranno altri; è organizzato dall' AILAR (Associazione Italiana Laringectomizzati - onlus) Sede di Milano.

Per ulteriori eventuali informazioni/chiarimenti non c'è che da chiedere, vi verrà risposto. Un saluto. Luciano Cremascoli -

LARINGECTOMIZZATI (lavoratrice/lavoratore – quello che c’è da … sapere)



Personalmente essendo stato operato (di Laringectomia Totale) quando ero già ‘fuori’ dal ‘mondo del lavoro’  (pensionato invalido) nonostante la giovane (questo ‘giovane’ consideriamolo pure relativo ma…) età (55anni) posso dire ben poco ciò non toglie che nel dubbio possa chiedere. Il contenuto di quanto sopra potrà già aver avuto od avrà delle modifiche/aggiornamenti quindi sempre meglio informarsi ulteriormente, come suggerito, presso chi di dovere prima di prendere delle decisioni che possono magari divenire controproducenti. Anche in questi casi, la prudenza non è mai troppa; meglio andarci, come si suol dire, con i piedi di piombo. Un saluto. Luciano Cremascoli -









LARINGECTOMIZZATO: dal lontano 1942 - un Chirurgo-Oncologo – un Laringectomizzato – un’Associazione (a tutt’oggi una realtà – un percorso durato 70anni e che continua):

E’ passato parecchio tempo dall’ultima mia presenza in questo mio Blog ma, tranquilli, ci sono ancora, sono solo stato un po' affaccendato in troppe faccende, cominciando da un trasloco; oggi sarò un po’ più ‘lunghetto’ del solito da ‘sopportare’ (leggere) anche se quello che vado pubblicando è una storia (vera) più che interessante, ovviamente per chi ne è coinvolto come la maggior parte di chi mi segue nelle mie … scorribande sul web. Buona Lettura.

 70 ANNI DI STORIA E D’IMPEGNO SOCIALE DELLA “Associazione Italiana Laringectomizzati – onlus – AILAR” (tratto da: http://www.ailar.it) 

ASSIMILARE le organizzazioni ad organismi viventi non è pura metafora, in quanto ci sono argomentazioni serie a supporto di questo parallelismo che, ovviamente, ha dei limiti di impiego. In questa breve storia dell’AILAR, che non ha, e non vorremmo che avesse, intenti autocelebrativi ci proponiamo di tracciare alcune

fasi evolutive che ci portano fino al giorno d’oggi, per farci comprendere come l’ambiente storico, le persone guida, e gli iscritti tutti abbiano contribuito a definire la nostra più profonda essenza ed i valori che ci guidano.

Fondamentalmente possiamo individuare tre fasi nella storia dell’AILAR. La prima è indubbiamente quella pionieristica, dove l’entusiasmo e la motivazione prevalevano, forse, sulla razionalità organizzativa, che pur deve caratterizzare le organizzazioni come AILAR e ne determinano la crescita e la vitalità. La seconda fase è invece stata dedicata alla strutturazione dell’associazione e all’espansione territoriale. La terza, quella in cui operiamo attualmente, si trova ad affrontare un ambiente sociale ed economico non del tutto favorevole del nostro paese e una serie di fermenti che forse cambieranno nei prossimi anni la natura stessa della società civile. In questo contesto credo che la nostra associazione stia muovendo dei passi importanti, con l’obiettivo

di trovare una sua dimensione significativa nel campo del volontariato oncologico. Mi riferisco a due cose fondamentali: l’apertura nei confronti di organizzazioni a noi affini e le azioni finalizzate al riconoscimento del nostro ruolo da parte delle istituzioni e della classe medica. Sia ben chiaro che non esprimiamo in nessun

caso giudizi di valore, in un senso o nell’altro; non è assolutamente nelle nostre intenzioni. Vorremmo, se ci riusciamo, fare una ricostruzione la più fedele possibile attingendo al materiale di repertorio e alla memoria storica dei soci presenti da più lungo tempo. Ci scusiamo in anticipo per eventuali errori ed omissioni; anzi preghiamo di darci, se lo ritenete, un vostro contributo. Il prof. Vittorio Pricolo, chirurgo-oncologo dell’Istituto dei Tumori di Milano, aveva a cuore la riabilitazione fonetica dei laringectomizzati da lui sottoposti alla mutilazione della voce. Era noto che in Austria, a Vienna, un laringectomizzato era riuscito a parlare e che si tentava, con metodi non ancora perfezionati, di riabilitare gli altri laringectomizzati. Avuta notizia di un laringectomizzato buon parlante, proveniente da Vienna e che risiedeva a Rovato, in provincia di Brescia, il prof. Pricolo volle vedere addentro al problema, capirne il meccanismo per usarlo verso i suoi pazienti con la collaborazione di questo signore. Il primo paziente che il prof. Pricolo riuscì a riabilitare fu un certo sig. Bocchino, dipendente della Edison. Fu nel 1942 che iniziarono i primi approcci alla Rieducazione Fonetica affidando la pratica di insegnamento al sig. Bocchino che è stato il primo Maestro Riabilitatore. Da lui imparò a parlare il comm. Edoardo Testori, industriale di Novate Milanese sottoposto a laringectomia dal prof. Pricolo. Da un incontro tra questi due personaggi, favorito da Carlo Demetrio Faroldi, nacque l’idea di creare una scuola extra ospedaliera. L’attività di riabilitazione doveva essere sempre affidata ad un laringectomizzato buon parlante. Nel 1947 nacque così a Milano la prima Scuola di Riabilitazione alla Parola dei Laringectomizzati con sede in P.zza Gorini 1. Erano locali decorosi dotati anche di strumenti adatti, gestiti anche in virtù del mecenatismo del comm. Testori. I risultati conseguiti fecero prendere il via ad una forma associativa di fatto con il nome di Associazione Italiana Laringectomizzati. I risultati via via conseguiti furono così incoraggianti che l’attività si ampliò sempre di più coronando e riassumendo un primo abbozzo di assistenza solidale fra laringectomizzati e verso le loro famiglie. Questa scuola il 5 dicembre 1948, fu visitata dall’On. Gonella, allora Ministro dell’Istruzione, che lasciò questa dedica scritta: “Alla Scuola per la rieducazione alla parola dei laringectomizzati ed al prof. Vittorio Pricolo, esprimo i sentimenti della più viva ammirazione per il miracoloso metodo di cui non si sa se ammirare l’arditezza scientifica o la beneficenza sociale”. La stampa parlò di questa scuola ed i rieducandi si moltiplicarono. Si formarono quindi i primi gruppi di laringectomizzati in periferia e si intravide la possibilità di dar vita ad incontri e convegni per tutti coloro che erano stati colpiti dal cancro alla laringe ed avevano superato la non facile prova della laringectomia recuperando, grazie alla nostra scuola, la capacità di esprimersi, di parlare nuovamente. Nel 1955 al sig. Bocchino succede il cav. Guarnotta, anche lui operato dal prof. Pricolo. Quest’ultimo è impegnato nel miglioramento del metodo e quindi inizia l’applicazione del nuovo metodo, che lui definisce “faringeo”, tono vocale meno aspro, maggior velocità e continuità di locuzione. Dalla descrizione che ne fa in una sua relazione, sembra essere il metodo della “pompa glosso-faringea”, ovvero del sistema ad iniezione del metodo olandese. Il 20 dicembre 1957, con atto notarile del notaio Domenico Moretti, viene formalmente costituita l ’Associazione Italiana Laringectomizzati – A. I. L. Sono soci fondatori lo stesso prof. Pricolo, il comm. Testori , che ne sarà il primo Presidente, ed il comm. Demetrio Faroldi, stretto collaboratore di quest’ultimo, che ricoprirà la carica di Segretario Nazionale. Sono nominati soci onorari, tra gli altri, S.E. G.B. Montini, Arcivescovo di Milano, Padre Agostino Gemelli, Rettore dell’Università Cattolica S. Cuore di Milano, dr. Virgilio Ferrari, Sindaco di Milano, Adrio Casati, Presidente della provincia, dott. Carbone, Presidente Corte dei Conti e Presidente della Lega per la lotta ai Tumori. Seguono eminenti Otorinolaringoiatri come il dott. Carnevali Ricci, Mario Cherubino, H. Martin, del Memorial Hospital di New York, l’On. Sangalli, Presidente della Coldiretti ed il dott. Perussia, eminente radiologo. L’ 11 maggio 1958 prende il via il primo Convegno Nazionale dell’Associazione che si tiene a Salsomaggiore Terme. L’ argomento centrale del convegno tratta il “Reinserimento dei Laringectomizzati nella Vita Sociale”, argomento cogente e ancora di continua attualità. Il periodo di presidenza del comm. Testori si identifica con un’intensa attività congressuale e convegnistica, volta a dare visibilità alle problematiche dei laringectomizzati e quindi all’attività associativa generale. E’ un periodo contraddistinto da un’intensa attività di ricerca di filantropi che con le loro donazioni permettono di allargare l’attività di riabilitazione a tutto il territorio italiano, oltre che allargare la collaborazione a livello europeo con la C.E.L. – Confederazione Europea Laringectomizzati. Nasce anche una rivista dal titolo «Lor voce fan risentir». Il 1965 vede la presidenza del prof. Francesco Carnevale Ricci che prosegue nell’attività divulgativa dell’associazione, che sarà proseguita nel 1968 dal comm. Gildo Botondi. Segue la presidenza del dott. Nando Viale, mentre le scuole di riabilitazione alla parola si espandono sul territorio italiano. I congressi sono tenuti con minor frequenza, ma avvengono

di volta in volta in opportune sedi per la visibilità dell’associazione con incremento dello spessore dei relatori e degli argomenti che vengono affrontati. Addirittura nel giugno 1982 ottiene che il convegno abbia la sua seduta inaugurale presso il Campidoglio a Roma con l’alto patrocinio del Presidente della Repubblica, On. Sandro Pertini. Nel 1985 assume la carica di Presidente A.I.L. il dr. Giuseppe Sapa, uomo dalle intuizioni proiettate al futuro, che opererà il consolidamento della figura dell’associazione. E’ un momento in cui il filantropismo può ancora essere una risorsa, ma egli già prevede che questa fonte, come oggi si dimostra ampiamente, andrà in esaurimento. Quindi con lungimiranza cercherà di dare una casa propria all’associazione, acquistando i locali di Via Friuli 28 (sempre a Milano) nei quali ancora oggi l’associazione risiede ed cui ha spazio anche la “Scuola di Riabilitazione alla Parola” intitolata al comm. E.Testori. Il notiziario dell’associazione che ora si chiama “CORRIERE DEI LARINGECTOMIZZATI” cerca sempre di mantenere il contatto con i tanti laringectomizzati, ora distribuiti su tutto il territorio nazionale, visto il ragguardevole numero raggiunto di 4.500 soci. Altre associazioni similari sono nate a suo tempo, ma la collaborazione tra Presidenti vecchio stampo, determinati a percorrere ognuno la strada che ritiene più giusta, non sembra possibile né tantomeno facile. La sua è una vita caratterizzata da un’infaticabile attività di volontariato a favore di tutti i disabili sia in Italia che in Europa, con particolare riguardo ai suoi laringectomizzati. Una vita tutta in salita la sua, figlio di un muratore ed una casalinga, quinto di sette figli. E’ impegnato in politica come amministratore nel Comune di Castano Primo, dove risiede ed ha il centro della sua attività di commercialista. Nonostante la laringectomia subita nel 1979, con caparbietà si dedica allo studio universitario che corona nel 1981 con la laurea in giurisprudenza. Non si risparmia nel cercare nuovi contatti in ambito politico per ottenere contributi dagli organi statali, regionali e provinciali. I tempi stanno cambiando e le risorse finanziarie sono sempre meno. Con caparbietà cerca di dare visibilità all’associazione, le sezioni sono incentivate ad operare sul proprio

territorio specialmente nell’ambito della riabilitazione. Le scuole in Italia diventano 73 e le sezioni sono ora 36, si creano corsi per formare nuovi Maestri Riabilitatori per dare ricambio ai più anziani. Le scuole, che ora in maggioranza si trovano all’interno degli ospedali, operano in più stretta e costante collaborazione con il personale medico e sanitario dei reparti di Otorinolaringoiatria. Si cerca di dare impulso alla C.E.L. (Confederazione Europea Laringectomizzati) di cui Sapa sarà anche Presidente, anche se l’attività a livello europeo, nonostante tutti gli sforzi profusi, non darà risultati concreti. La presidenza del dr Sapa cessa nel 2004 ed egli stesso spinge il dott. Maurizio Magnani ad assumere tale incarico, mentre lui sarà eletto Presidente Onorario. E’ questo un momento cruciale per tutte le associazioni di volontariato e ONLUS, il futuro è difficile e senza una progettazione accurata di tutte le attività si rischia di non poter guardare in avanti. La via è stata tracciata, ma occorre adesso uno spirito nuovo e per questo l’incarico di Presidenza ad un medico, in attività presso un’ azienda ospedaliera con l’incarico di Primario ORL, sembra essere la scelta doverosa e migliore. Inoltre il nuovo Presidente ha il vantaggio di essere lui stesso un laringectomizzato, contrariamente ai precedenti presidenti medici. Si muovono i primi passi verso un rinnovamento proponendone il segno con il cambio della veste del periodico «Corriere dei laringectomizzati», formando un comitato di redazione che si incarica di rendere l’informazione sempre più efficace. Si cercano idee e progetti per ottenere quei finanziamenti tanto necessari all’attività associativa. Si entra a far parte della F.A.V.O., Federazione che raccoglie in sé la maggioranza delle associazioni di volontariato oncologico. Si parte con il primo progetto finanziato dal Ministero della Salute sulla prevenzione del tabagismo ed alcolismo nelle scuole superiori. Si portano a compimento progetti di ausilii per i laringectomizzati nell’interesse di tutti gli associati. Sono in corso contatti con il Ministero della Salute per inserimento degli stessi nel nuovo Nomenclatore Nazionale, oltre che l’inserimento degli stessi nel CND (Classificatore Nazionale dei Dispositivi medici). Tali attività sono attuate in collaborazione con le aziende produttrici dei dispositivi stessi su specifica della nostra associazione. Ma sono anche maturi i tempi per creare una task-force totale di laringectomizzati, prendendo contatti con i nuovi presidenti delle altre associazioni. Prende vita una Federazione denominata FIALPO che apre l’associazionismo anche ai pazienti oncologici della testa e del collo. Si creano corsi permanenti per la formazione di personale sanitario ad ogni livello e dei Maestri Riabilitatori, che devono confrontarsi con realtà di persone e famiglie culturalmente diverse dal passato.  

A questo punto, siamo arrivati ai giorni … nostri, sono passati (già) 70anni da quel lontano 1942. Prossimamente passerò alla pubblicazione di articoli (alcuni, i più, di facile lettura-interpretazione, altri un po’ più … impegnativi ma comprensibili a tutti) scritti da autorevoli ‘addetti ai lavori’ che curano la patologia del Laringectomizzato: Chirurghi, Psicologi, Logopedisti e, perché no, Maestri Rieducatori-Riabilitatori Fonetici  e tratti da una collana denominata “I quaderni della salute” edito da FIALPO (Federazione Italiana Associazioni di Laringectomizzati e Pazienti Oncologici della testa e del collo). Quindi, ai prossimi appuntamenti. Un saluto – Luciano Cremascoli -

SETTE ANNI DOPO (la Laringectomia Totale)

                                       (ovviamente io, Luciano Cremascoli)
24 agosto 2005 - 24 agosto 2012 - SETTE anni esatti sono già passati (mi sembra qualche mese fa...) da quando ho subito l'intervento chirurgico di Laringectomia Totale (7 anni fa a quest'ora mi avevano appena riportato nella mia camera) e, se considero che pochi giorni prima dell'intervento stesso (4 per l'esattezza) mi avevano comunicato che se non mi fossi operato al più presto avrei avuto al massimo due mesi di vita, e che fino a quel momento nulla faceva presagire (salvo un'improvvisa afonia durata poche ore - cosa che mi ha indotto, su suggerimento del mio Medico di Base, ad approfondire la cosa sottoponendomi agli esami del caso) che in me c'era un 'cancro' (la brutta bestia come lo chiamo io) che mi stava 'divorando' mi vengono i brividi. Ora, a distanza di 7 anni posso affermare di aver 'vinto' la mia battaglia anche se sono consapevole che quel 'vincere', quando c'è di mezzo il cancro, è relativo; bisogna sempre effettuare tutti quegli esami di controllo periodici prescritti (la 'brutta bestia' è sempre in agguato). Questa mattina, non dico per festeggiare ma per 'non dimenticare' (in tutto c'è il negativo ed il positivo - anche da questa esperienza ed in questi sette anni ho avuto modo d'imparare molto...), mi sono recato all'Ospedale dove sono stato operato (inutile che mi ripeta specificando di quale ospedale, ormai chi mi conosce lo sa e chi non mi conosce un'occhiata alla mia bacheca ed è già 'aggiornato'), ho incontrato il Primario che, con la sua equipe, mi ha a suo tempo operato e tutto il personale paramedico che mi aveva assistito (la maggior parte sono ancora in quel reparto) durante la non breve degenza. Ho anche avuto modo di parlare con il Dottor. Pasquale Blotta (il Primario di ORL di cui sopra...) dei 'problemi' che ogni tanto mi trovo a dover affrontare nel mio ruolo di Maestro Rieducatore di Laringectomizzati (ormai da oltre tre anni - sempre nello stesso ospedale) il quale, come sempre, mi ha dimostrato la sua massima disponibilità. Mi sono dilungato un po' troppo ? Non importa, in questo spazio (gruppo) anche questo è concesso; ci troviamo in uno gruppo aperto a tutti e con spazio per tutti ovviamente, ripeto, nel rispetto dell'unica piccola regola (rimanere in argomento, anche se con qualche personale divagazione: il Laringectomizzato ed il mondo che lo circonda).

Ok, ricordiamolo, l'ospedale di cui sopra è l'Ospedale Maggiore di Crema (provincia di Cremona) modesto ma efficientissimo ospedale con un'ottimo Reparto di ORL (otorinolaringoiatria). Non per niente in quell'Ospedale io mi occupo, quale volontario, per tre giorni la settimana (quando non sono di più...), di chi è stato operato (di Laringectomia Totale) dopo di me facendo il possibile per insegnar loro a tornare di nuovo a parlare ed a condurre una vita la più prossima possibile alla normalità compreso il rientro nel tessuto sociale. Un saluto -

MALATTIE RESPIRATORIE CAUSATE DA FUNGHI (il Laringectomizzato, il più a rischio)

I funghi sono molto diffusi nel nostro ecosistema, spesso li si respirano (noi LARINGECTOMIZZATI non abbiamo nemmeno la cosiddetta ‘protezione’ data filtro-bocca-saliva; l’aria che respiriamo giunge tramite lo stoma, quel ‘buco’ alla base del collo, dopo un breve tragitto di pochi centimetri e senza ‘ostacoli’ direttamente ai bronchi-polmoni) senza nessun problema, ma in alcune situazioni possono divenire pericolosi ed essere causa di malattie respiratorie anche serie. Per fare un esempio, è possibile che un fungo chiamato Aspergillo sia responsabile di una forma allergica. Gli Aspergilli infatti possono scatenare reazioni allergiche, ma anche polmoniti ed altre forme di infezioni bronco-polmonari. La più comune è l’aspergillosi bronco-polmonare allergica (ABPA), che si manifesta come un’asma che risponde poco alle cure. La diagnosi in questi casi si pone sulla scorta di alcuni dati di laboratorio, sul riscontro diretto od indiretto dell’Aspergillo e sulla presenza di bronchi ectasie alla TAC del torace. Le bronchiectasie sono anomale dilatazioni dei bronchi dove ristagnano le secrezioni, da cui derivano alcuni dei sintomi: tosse e catarro fastidioso e persistente curabili con cortisone in compresse per molti mesi e può essere associata a farmaci per debellare direttamente l’Aspergillo (naturalmente il tutto su ‘consiglio’ e seguito costantemente dal proprio Medico o Specialista, pneumologo o bronchiologo che sia – il fai da te è sempre sconsigliabile). Questa è una delle poche manifestazioni di asma che, se riconosciute e curate adeguatamente, possono guarire completamente e definitivamente. I funghi possono anche causare forme infettive molto gravi e di difficile diagnosi, per le quali sono a particolare rischio i soggetti portatori di malattie croniche ed in condizioni di immunodepressione come i diabetici (od i laringectomizzati, in questo caso per le ragioni dette sopra) o chi assume terapie cortisoniche od immunosoppressive. I funghi possono attaccare i bronchi ed i polmoni dando luogo alla distruzione del tessuto polmonare, con la formazione addirittura di ‘palle’ fungine nei polmoni, i cosiddetti micetomi. La diagnosi può essere molto difficile anche perché i funghi non causano grandi alterazioni dei comuni esami del sangue  e possono sfuggire ad esami anche più invasivi come la broncoscopia. Le terapie sono spesso lunghe ed eliminare completamente l’infezione può richiedere mesi e le cure non sono scevre di effetti collaterali. In alcuni casi si formano ‘sacche’ di infezione dalle quali non è possibile aver ragione con la sola terapia medica; allora bisogna ricorrere alla chirurgia, che viene utilizzata anche quando si formano cicatrici che potrebbero divenire terreno favorente una nuova infezione od una recidiva.

Quindi, senza essere Medico posso facilmente arrivare alla conclusione che, nel laringectomizzato (tra i quali mi ci metto tranquillamente anch’io), è meglio prevenire che non essere ‘costretti’ dopo a curare quando, come già detto, non si rende necessario ricorrere alla chirurgia. Come ? Mantenendo lo stoma il più igienizzato possibile (necessaria la perfetta pulizia quotidiana – mattina  e sera), proteggere il più possibile protetto il medesimo (lo stoma) con filtri, proteggersi sempre lo stoma al meglio dagli agenti ambientali esterni (inquinamento, raggi solari diretti, vento ed altro), dormire in ambiente debitamente umidificato ed altri utili piccoli  e semplici accorgimenti come il non farsi mancare aerosol, inalazioni o semplici fumenti con o senza medicamenti (può bastare anche l’aggiunta, nell’acqua, di comunissimo Bicarbonato di Sodio). Non dimentichiamoci (noi laringectomizzati) e qui mi ripeto, che lo stoma è da considerarsi “l’autostrada” per i funghi per raggiungere velocemente (senza transitare da naso-bocca dove possono essere ‘imbrigliati’ dalla saliva quindi annientati) i bronchi con le conseguenze descritte. Quindi, considerando che l’inverno sembra non voglia dare spazio alla primavera, l’inquinamento ambientale persiste è opportuno non abbassare la guardia (non dimentichiamoci che i nostri polmoni ‘lavorano’ costantemente 24 ore su 24, merita pertanto le dovute attenzioni nel nostro esclusivo interesse). Non dimentichiamoci: meglio perdere un po’ di tempo quotidianamente (che poi tempo perso non è) e prevenire che non essere costretti a … curare (dopo). Un saluto. Luciano Cremascoli -

LARINGECTOMIZZATI (festività natalizie si ma ... tutti a scuola)

Si informano i ‘fruitori’ che la SCUOLA di RIEDUCAZIONE alla PAROLA dell'AILAR (Associaz. It. Laringectomizzati)   dell’OSPEDALE MAGGIORE di CREMA (Cremona) in occasione delle FESTIVITA’ NATALIZIE 

" N O N      C H I U D E "

e seguirà i consueti giorni ed orari d’apertura (come da immagine), ossia i Lunedì, Giovedì e Venerdì dalle ore 14,00 alle 16.00 eccezion fatta, ovviamente, per Lunedì 26 Dicembre 2011 (Santo Stefano) e Venerdì 6 Gennaio 2012 (Epifania), giorni festivi, quindi di chiusura, come da calendario.

Questa ‘non chiusura’ si è resa necessaria per il recente aumento dei Laringectomizzati (soprattutto neooperati) che frequentano attualmente la Scuola stessa.

Nonostante da alcune fonti si sostenga che le ‘laringectomie totali’ sono in forte calo in quanto sostituite da tecniche diverse (interventi a livello parziale, laser, chemioterapia, fisioterapia od altro), è fin troppo evidente (non è da escludersi trattasi di una questione di coincidenza, territoriale o, non ultimo, la chiusura di alcune Scuole del circondario per carenza di Rieducatori, vedesi le realtà di Codogno, Lodi ed altre a me non note) che la laringectomia totale NON è affatto ‘accantonata’ anzi, è più in “auge” (se mi è concesso il termine – non è tra i più felici ma…) che mai.

Ne è riprova il fatto che il locale che l’Ospedale mi ha messo a disposizione quale ‘spazio scuola’, sufficiente fino ad un anno fa, si è improvvisamente “ristretto” (sarebbe più esatto dire ‘non è più sufficiente’) e riesce (per ora) a malapena a contenere tutti coloro che desiderano (fortunatamente per costoro la voglia – volontà - motivazione non manca) tornare nuovamente a parlare.

Ho già provveduto ad aggiornare il mio referente, il Primario di ORL (otorinolaringoiatria) il Dr. Pasquale Blotta il quale, accertata l’esigenza si è immediatamente attivato presso gli Uffici competenti al fine di risolvere al più presto il problema logistico quindi, mi è stato assicurato che in breve tempo (tempi tecnici permettendo - e volontà aggiungo io) potrò essere messo nelle condizioni di garantire un servizio adeguato alle aspettative del paziente laringectomizzato.

Del resto a noi Rieducatori  (laringectomizzati e volontari quindi non retribuiti) durante i Corsi di preparazione all’abilitazione alla Rieducazione dei Laringectomizzati tra le prime regole che ci vengono insegnate c’è quella che la ‘porta della nostra scuola’ (quel ‘nostra’ e da ritenersi quale scuola da noi gestita…) DEVE sempre essere aperta (quindi avere spazio a sufficienza) per tutti coloro che desiderano accedervi senza alcuna eccezione (provenienza od altro).

Speriamo che la ‘risposta’ (più che una risposta io ed i fruitori della scuola attendiamo i fatti ossia quanto promessoci, non chiediamo molto, qualche metro quadro in più di spazio) NON si faccia attendere più di tanto; si è parlato di due o tre mesi e noi, speranzosi, ci auguriamo che non si tratti solo di … ‘promesse’. 

Concludendo, colgo l’occasione per porgere a tutti i Laringectomizzati, loro famigliari, sostenitori, personale Medico e paramedico del Reparto di ORL dell’Ospedale di Crema, di altri Ospedali, Logopedisti, Rieducatori dell'Ailar (associazione italiana laringectomizzati - onlus) e di tutte le altre Associazioni (di Laringectomizzati) e agli ‘addetti ai lavori’ a vario titolo i miei più sinceri Auguri di BUONE FESTE. Un saluto. Luciano Cremascoli - 

LARINGECTOMIZZATO (non ‘uno’ come … tanti)

Esattamente sei anni fa come oggi (era un Mercoledì, il 24 Agosto del 2005 – guarda caso anche quest’anno ‘cade’ in Mercoledì), venivo operato di Laringectomia Totale ed oggi, in occasione di questo anniversario che non saprei nemmeno io se festeggiare (dopotutto quell’intervento chirurgico mi ha salvato la vita) o rammaricarmi e chiudermi nel triste ricordo di quel giorno ma che, dopotutto, tanto triste, visto a distanza di tempo (6 anni) non è, anzi, sono tornato a vivere, potrei dire, una nuova vita, in modo nuovo, con nuovi amici intorno e soprattutto con una nuova voce (vorrei ricordare che un laringectomizzato è stato privato della laringe quindi delle corde vocali) e non è tutto ma non è mia intenzione ora parlare di me; per quello ci sarà tempo.

Vorrei parlare di un Laringectomizzato non dico speciale ma … ‘particolare’; il perché lo spiega l’articolo qui sotto, estrapolato qualche settimana fa da un quotidiano locale. La “particolarità” di questo Laringectomizzato (che oserei definire con la ‘elle’ maiuscola) è evidenziata nella seconda ed ultima parte dell’articolo stesso e proviene dalle parole dello stesso ed è a questo punto che inviterei a soffermarsi sul messaggio che lo stesso dr. Magnani, quale Laringectomizzato e Medico ‘lancia’ soprattutto ai giovani, il più delle volte ‘sordi’ a certe sollecitazioni.

il Dr. Maurizio Magnani

Il dottor Maurizio Magnani, 60 anni, direttore dell’Unità complessa di Otorinolaringoiatria dell’Ospedale Maggiore di Cremona, è stato premiato a Udine. Durante l’88° congresso della Società Italiana di Otorinolaringoiatria, gli è stata assegnata la Targa d’Argento dal professor Marco Piemonte, Direttore dell’Azienda Ospedaliera dell’Università di Udine, “nel 150° dell’Unità d’Italia per i meriti acquisiti nell’ambito della attività civile e sociale”.

Il dottor Magnani, in servizio a Cremona dal 1979 - ai tempi del professor Ottorino Bazzana -, è primario di Otorinolaringoiatria dal 2002.  

«E' un premio che mi ha fatto molto piacere - spiega il dottor Magnani – ed è una soddisfazione che voglio condividere con l’Azienda Ospedaliera, che mi è sempre stata vicina nella mia attività in tutti questi anni, con i miei collaboratori e tutti quanti lavorano con me o che hanno lavorato con me». L’impegno in campo sociale ha avuto un ruolo importante per il riconoscimento. Magnani, infatti, è anche Presidente Nazionale di una importante associazione strettamente legata al settore di riferimento, l’AILAR (Associazione Italiana Laringectomizzati – onlus). «L’Associazione si occupa del recupero globale del paziente laringectomizzato, che ha subìto un trauma enorme: l’obiettivo è la riabilitazione ed il ritorno a casa. Anche l’Azienda Ospedaliera viene premiata perché qui da anni io organizzo corsi di formazione per il personale infermieristico, assistenti sanitari e volontari. I corsi contano sempre su una notevole partecipazione e si rivelano molto utili. Mi sento di dire che l’attività rappresenta un fiore all’occhiello per l’Azienda Ospedaliera».

Il dottor Magnani fa riferimento anche alla propria esperienza personale: «Colpito da tumore al laringe, sono stato sottoposto ad intervento di Laringectomia Totale quando avevo 22 anni e frequentavo il terzo anno di Medicina, a Parma. Da lì, da quella dura esperienza, ho deciso di specializzarmi in Clinica Otorinolaringoiatria e Patologia Cervico-Facciale e ho cominciato così la mia professione».

I casi affrontati sono in costante aumento: «Il cancro alla testa del collo è in crescita, nonostante diminuisca il consumo di sigarette. Purtroppo tra i giovani aumenta il consumo di alcol e superalcolici e questo determina un incremento dei casi  specie tra le persone di età inferiore ai 50anni. L’Associazione Italiana Laringectomizzati (l’Ailar) che presiedo è molto sensibile a questo aspetto. E’ in atto una campagna educativa di tipo preventivo che coinvolgerà molte città d’Italia e che a Cremona è già stata attuata. L’attività di prevenzione è, come sempre, fondamentale per arrivare a buoni risultati. Ed è anche in questa direzione che la nostra Associazione cerca di andare».

ricevo l’Attestato di Frequenza dal Dr. Magnani

Per concludere mi si consenta d’affermare con una punta d’orgoglio d’essere stato onorato d’aver ricevuto dalle mani del Dr. Magnani (come si può notare nella foto di cui sopra - era il 10 maggio del 2008)  l’ATTESTATO DI FREQUENZA al Corso di formazione del personale per il recupero comunicativo del paziente laringectomizzato. Attestato che mi consente di ‘occuparmi’ a pieno titolo,quale Rieducatore, della Scuola di Rieducazione alla Parola dell’Ospedale Maggiore di Crema (prov. di Cremona), lo stesso Ospedale nel quale sono stato a suo tempo operato presso il Reparto di ORL (Otorinolaringoiatria) diretta dal Primario Dr. Pasquale Blotta. A questo punto non mi resta che concludere e soffermarmi per qualche attimo a riflettere sul mio passato, presente ma soprattutto … futuro. Un saluto. Luciano Cremascoli -

LARINGECTOMIZZATO NUOTA (e ... non solo)

Da più parti mi sono giunte richieste di chiarimenti, soprattutto da parte di Laringectomizzati Totali (come me del resto), ossia coloro che a causa di un Tumore alla Laringe hanno subìto l'asportazione della stessa quindi respirano attraverso lo 'stoma' (volgarmente chiamato buco - posto alla base del collo) ed amanti del mare, lago (piscina compresa) od ogni altro luogo dove ci si possa immergere per svolgere attività ludiche (sportive) quale quelle natatorie e/o subacquee per sapere se anche un Laringectomizzato Totale può o meno svolgere queste attività. La risposta è decisamente "SI". Ci sono sul mercato (questa non mi sembra però la sede più idonea per della pubblicità gratuita ad imprese commerciali, del resto non ne sono nemmeno autorizzato anche se nessuno me lo potrebbe vietare) apposite attrezzature che permettono al Laringectomizzato di poter immergere senza alcun problema (nessuna 'infiltrazione' d'acqua dall'esterno - tramite lo stoma - verso bronchi-polmoni) quindi, immergersi totalmente per poter nuotare od addirittura svolgere attività subacquea sia in piscina che in spazio aperto. Ci sono anche Istruttori che insegnano ad utilizzare al meglio questo strumento. Una dimostrazione possono essere le due foto sottostanti.

Laringectomizzato Totale che prende lezione di nuoto,

l'Istruttore è anch'esso Laringectomizzato Totale

Laringectomizzato con apposito attrrezzo che nuota autonomamente

Nelle due foto si vedono il Laringectomizzato (nella prima immagine seguìto da un Istruttore Rieducatore anch'esso Laringectomizzato) con indosso l'apposita attrezzatura (che non è altro che un 'tubo' che collega lo stoma alla bocca che permetta di respirare anche se lo stoma è immerso nell'acqua). Il concetto del resto è alquanto semplice: l'aria entra (ed esce) dal naso e transitando dalla bocca e dal 'tubo' collegato alla stoma. Naturalmente dove il 'tubo' stesso entra nello stoma, c'è un'apposito sistema-valvola (brevettato) che non consente all'acqua d'entrare dei bronchi-polmoni. 

Però se si vuol provare 'l'ebbrezza di un bel bagno liberi da 'aggeggi' vari ed a costo zero anche questo è possibile come ci dimostra l'amico Andrea, anch'esso Laringectomizzato Totale ed ex Subacqueo Professionista nel video sottostante (il video non è tra i migliori, del resto i mezzi a disposizione al momento erano quelli che erano così come il risultato è quello che è, mediocre - faremo di meglio in un'altra occasione).

http://www.youtube.com/watch?v=I_IWnGh5qrs

Naturalmente si consiglia le prime volte che ci si immerge (mi riferisco a chi intende farlo senza alcun ausilio - come l'amico e collega Andrea Monaco - anche lui come Rieducatore di Laringectomizzati, ossia insegna di nuovo a parlare a chi ha subìto un intervento di Laringectomia Totale) prestare la massima attenzione e possibilmente avere al fianco un qualcuno che possa intervenire (cosa alquanto remota) in caso di necessità anche se, al limite, se una qualche goccia (preciso, una 'qualche goccia') d'acqua entrasse dallo stoma NON succederebbe nulla di potenzialmente pericoloso per la salute, al limite si tossirebbe per un po' come quando, magari, ci si strozza con una volgarissima e comunissima bibita che inavvertitamente invece che andare in esofago prende la 'strada' della trachea facendoci tossire. Nulla di più.  Non credo di aver detto tutto ma a qualcuno le idee penso di averle chiarite. Ad ogni modo per eventuali ulteriori chiarimenti, nel limite delle mie possibilità-conoscenze (non sono un Medico e nemmeno un Esperto in Attitività Rieducative Natatorie) quale Laringectomizzato (e riducatore di...), sapete dove, come e quando trovarmi. Se invece volete-preferite contattare Andrea (Monaco), nessun problema, lo potete trovare su Facebook. Un saluto . Luciano Cremascoli -

LARINGECTOMIA TOTALE (video dell’intervento chirurgico)

Mi sono preso la libertà d’andare a cercare nel mio computer (lavoro non da poco considerando la confusione che ci si trova) un vecchio video a suo tempo (si era nel 2009) visibile su YouTube ma che ora è ‘sparito’ o, perlomeno, non riuscivo più a trovarlo. Ho dovuto ‘tagliarlo’ all’inizio in quanto superava i canonici 15 minuti e la cosa non è stata  così semplice vista la mia poca esperienza con i video ma anche facendo questo ‘lavoro’ ho imparato qualcosa di nuovo.

Il video, con audio (l'audio non è 'perfetto' ma le immagini sopperiscono benissimo alla carenza) mostra un intervento chirurgico di Laringectomia Totale. Naturalmente trattasi di alcuni ‘spezzoni’ dell’intervento stesso infatti in 14 minuti non si poteva certo ‘concentrare’ un’operazione che dura, salvo complicazioni, e se non necessitaria di svuotamento (mono o bilaterale) la bellezza di non meno cinque ore. Però detto video che viene mostrato qui sotto mostra tutti i ‘passaggi’ essenziali (dall’inizio alla fine) dell’intervento stesso. Per la natura e per l’argomento trattato si consiglia la visione di questo video ‘solo’ a persone non facilmente impressionabili, del resto alcune sequenze potrebbero ‘disturbare’ persone sensibili. Anch’io, la prima volta che l’ho visionato, sono stato alquanto turbato nell’immaginare che quello che stavo vedendo in linea di massima era lo stesso intervento chirurgico che avevo subìto io nel 2006 ossia la Laringectomia Totale con, nel caso mio specifico, l’aggiunta dello ‘svuotamento latero-cervicale. Non auguro buona visione in quanto non mi sembra proprio il caso sia per chi ha subìto un intervento chirurgico di questo tipo (gli ricorderà di certo una non facile esperienza…) che per i loro famigliari.

Mi permetterei di suggerire (o far suggerire) la visione di questo video a chi magari abusa di alcol e/o fumo, chissà che non lo ‘aiuti’ a riflettere e magari (tutto è possibile) lo porti a cambiare stile di … vita. 
N.B.: Se si desidera una miglior visione del video stesso, magari a 'schermo intero' e/o direttamente su YouTube, l'indirizzo è:  http://www.youtube.com/watch?v=83Wd6ZLB_cU  
Un saluto - Luciano Cremascoli -

LARINGECTOMIZZATO (le Domande + frequenti, le Risposte + corrette)

Ecco le Domande più frequenti con Relative risposte che gli 'addetti ai lavori' (personale Medico, paramedico, Logopedisti, Rieducatori di Laringectomizzati ecc.) si sentono porre da neo-laringectomizzati e/o loro famigliari.

- IL TRACHEOSTOMA DEVE ESSERE SEMPRE PROTETTO ? Si ! Va sempre tenuto protetto con bavaglino integrato da un filtro (detto anche ‘naso artificiale’ che svolge la non poco importante funzione di filtraggio dell’aria e nello stesso tempo ne consente il passaggio. E’ bene indossarlo giorno e notte. Ricordarsi di risciacquare molto bene il bavaglino, la presenza di detersivo potrebbe irritare la cute ed a volte la trachea provocando tosse. Il filtro va sostituito frequentemente.

 -E’ POSSIBILE ABBRONZARSI ? Si ma con molta precauzione. Ricordiamoci che il tracheostoma  espone direttamente la mucosa agli agenti esterni, aria, acqua, granelli di sabbia oppure polveri ma anche fonti di calore come il sole che asciugano la mucosa stessa. E’ pertanto consigliabile tenere il tracheostoma sempre protetto; è sufficiente il bavaglino, che impregnato d’acqua e strizzato, fungerà da ottimo naso aggiunto. Particolare attenzione è rivolta a chi è stato sottoposto a Radioterapia; l’esposizione diretta ai raggi solari finirebbe per riaccendere il fuoco appena sopito delle radiazioni. In questo caso l’esposizione diretta al sole sarebbe dannosissima, quindi servono maggiori precauzioni per il collo e per il tracheostoma. Per essere più pratici, meglio starsene sotto l’ombrellone.

- COME REGOLARSI QUANDO SI FA LA DOCCIA OD IL BAGNO ? Sarebbe preferibile la doccia utilizzando il soffione staccabile e orientabile, l’importante è non ‘dirigere’ il getto d’acqua direttamente verso lo stoma. Per il bagno nella vasca stare seduti e mai sdraiati. E’ distensivo e salutare per i vapori caldo-umidi, in particolare se si aggiungono sostanze balsamiche. Qualcuno però può dimostrarsi insofferente (allergia con tosse) ad alcune sostanze contenute nei vari bagnoschiuma.

- PER GLI UOMINI, COME MEGLIO COMPORTARSI QUANDO CI SI RADE ? Se si usa il rasoio elettrico è  bene mantenere coperto il tracheostoma onde evitare che i peli entrino in trachea. Se si utilizza il sapone da barba basta radersi partendo sempre dal basso tenendo protetto il tracheostoma.

- QUANDO LAVIAMO I CAPELLI ?  Tenere la testa abbassata in avanti proteggendo il tracheostoma con una salvietta di spugna .

- CAMMINARE FA BENE ? E’ opportuno camminare con passo tranquillo e comunque evitare di ansimare.

- SI PUO’ MANGIARE DI TUTTO ? Si, senza però eccedere. L’importante è che gli alimenti e le bevande no siano troppo fredde o troppo calde.

- L’INTERVENTO CONDIZIONA LA POSIZIONE DEL CAPO ? Si, dopo l’intervento si apprezza una proiezione in avanti del capo e del rachide cervicale, prevale il tono muscolare dei piccoli pettorali che proiettano in avanti le spalle; ne risulta un atteggiamento posturale di tipo cifotico che predispone al dolore in prossimità della ferita chirurgica.

- E’ NORMALE UN’IMPOTENZA FUNZIONALE DELLE BRACCIA ? Si se durante l’intervento si è dovuto procedere allo svuotamento latero cervicale monolaterale o bilaterale; in uno di questi due casi si può manifestare una residua impotenza degli arti interessati più o meno accentuata.

- COME SI RECUPERA LA FUNZIONALITA’ DELLE BRACCIA O DELLE SPALLE ? Con un adatto trattamento fisiatrico per scongiurare l’evoluzione verso periartrite o cervicalgia cronica.

-QUANDO E’ PIU’ OPPORTUNO INIZIARE LA RIEDUCAZIONE FONETICA ? Solo se e quando si è superato lo stato di angoscia che segue alla presa di coscienza della mutata situazione. In pratica quando ci si sente pronti. Il Laringectomizzato (e solo lui – non i suoi famigliari) deve prendersi tutto il tempo che gli è necessario: Sappia che sarà sempre ben accolto nelle scuole di Rieducazione alla Parola.

- ESISTE UN TERMINE ENTRO IL QUALE SI IMPARA A PARLARE ? Assolutamente no. Non esistono scadenze e soprattutto non bisogna demoralizzarsi se non si parla già dai primi giorni. E’ importante non lasciarsi condizionare dalle difficoltà incontrate; l’eruttazione rappresenta l’ultimo anello di una catena che inizia con il rilassamento e la ginnastica e che richiede calma e pazienza. Si eviti di bisbigliare, è molto meglio scrivere. Occorre tempo e disponibilità d’animo; ogni precipitazione ha effetti negativi, talvolta persistenti e difficili da correggere più il tempo passa.

- SONO UTILI DEGLI ESERCIZI DI PREPARAZIONE ?  Non solo sono utili, ma necessari. Alcuni esercizi riguardano la respirazione diaframmatica, altri sono volti a elasticizzare il più possibile i tessuti del collo, soprattutto se all’intervento è stata associata la radioterapia, altri ancora servono a tonificare la lingua, le labbra, le guance ed il volto.

Ce ne sarebbero molte altre ma è meglio, per ora, fermarci qui. Se qualcuno necessitasse di ulteriori chiarimenti non ha che da chiedere, fin dove posso cercherò di assecondare ogni richiesta e dove non potrò, per le più svariate ragioni (non sono un Medico ma un Rieducatore di Laringectomizzati – Ospedale Maggiore di Crema, provincia di Cremona), provvederò presso chi di competenza; sapete dove, come e quando trovarmi. Un saluto. Luciano Cremascoli -

LARINGECTOMIA TOTALE (presa in carico – corso)

Ho ricevuto la locandina di questo Corso (o Giornata di Formazione che dir si voglia) e, così come l’ho ricevuto la ‘presento’ integralmente (mi sono preso la libertà di ‘eliminare’ nomi e loghi di sponsor – nel mio Blog, per evitare ‘problemi’ di sorta, evito ogni forma di pubblicità diretta od indiretta che sia eccezion fatta che per Associazioni di Volontariato e/o simili). 

Se qualcuno fosse interessato a parteciparvi o ad avere più dettagli, nelle immagini-locandina può trovare tutto quello di cui può necessitare. Una piccola osservazione mi sia concessa: non capisco se trattasi di errore di trascrizione da parte di chi si è occupato della stesura della lettera di ‘presentazione’ (la seconda immagine), di stampa od altro ma, il sostenere, ad esempio, che un Laringectomizzato “non può starnutire, soffiare il naso” (ho trascritto testualmente) mi pare frutto di 'incompetenza' (me lo si consenta) in materia. Chi lo sostiene (io) NON è un Medico, Infermiere, Logopedista od altro ma un Laringectomizzato (subìto un intervento di Laringectomia Totale con svuotamento monolaterale) che si occupa, quale Volontario di Rieducazione alla Parola di Laringectomizzati presso il Reparto di ORL dell’Ospedale Maggiore di Crema (Cr) che al bisogno starnutisce, si soffia il naso ed altro. La mia non è altro che una precisazione (lungi da me l’intenzione di polemizzare) onde evitare di trarre in inganno il lettore (in genere neo-laringectomizzati, persone in procinto di subìre un intervento del genere, loro famigliari ed amici) che potrebbe trarne conclusioni non veritiere e fuorvianti della realtà. Un saluto. Luciano Cremascoli -