IL MALATO ONCOLOGICO (LARINGECTOMIZZATI compresi) – diritti; suoi e dei suoi famigliari

NON sarà di certo la prima cosa che si pensa quando ci si trova di fronte ad una diagnosi ‘importante’ come quello di un TUMORE, la “brutta bestia” come lo chiamo io (alla LARINGE, per citarne uno), ma ben presto il pensiero si fa pressante, per il malato e per i familiari chiamati ad accudirlo. Per fare visite, terapie, controlli, riabilitazioni e rieducazioni servono giorni, mesi, talvolta anni. Come gestire la malattia sul posto di lavoro ? Ora è possibile trovare tutte le risposte più urgenti in un depliant distribuito (per ora in 15mila copie) in tutt’Italia (sui posti di lavoro,  presso le associazioni di volontariato oncologico, dai patronati, dai sindacati, dalle associazioni di categoria, dalle Asl e dagli ospedali). Il vademecum, per indicare a tutti i lavoratori  che incorrono in una diagnosi di CANCRO quali DIRITTI hanno e come farli valere, è stato presentato giorni fa dal Ministro del Lavoro Elsa Fornero che ha sottolineato «l’obiettivo di far sentire i malati meno soli e di eliminare la malattia (?) come forma di “discriminazione” sul lavoro». L’opuscolo è il frutto del lavoro congiunto delle associazioni di malati F.A.V.O. (Federazione Italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia) ed AIMaC (Associazione Italiana Malati di Cancro) ed è stato messo a punto grazie al coordinamento dell’Ufficio della Consigliera nazionale di Parità, Alessandra Servidori, ed alla collaborazione di Cgil, Cisl, Uil, Ugl, Confsal e Komen Italia. Nel depliant è spiegato l’iter da seguire per il riconoscimento d’invalidità civile e handicap, le informazioni sui permessi e congedi lavorativi, i passi da compiere per chiedere il passaggio al part-time (che è un DIRITTO di cui è possibile avvalersi) od il sostegno economico. Senza dimenticare i diritti dei famigliari che assistono i pazienti e le leggi che li tutelano. «L’obiettivo finale è che il depliant venga consegnato insieme alla copia del contratto di lavoro» ha spiegato Servidori, in modo tale da informare il numero più vasto possibile di persone. Sono stati, infatti, circa 270mila i nuovi casi di tumore registrati in Italia nel 2011 e nel nostro Paese vivono 2 milioni di persone che hanno avuto una diagnosi di cancro, delle quali circa 700mila in età lavorativa, tra i 18 ed i 65anni. «Stando ai dati che abbiamo raccolto – sottolinea Elisabetta Iannelli, segretario generale della Favo – 3 malati su 4 vogliono continuare a lavorare ed essere parte attiva della società. E questo oggi è spesso possibile già pochi mesi dopo la diagnosi, mentre 10 anni fa il rientro avveniva mediamente dopo un anno e mezzo». A conti fatti, se agli attuali 2milioni di pazienti sopravissuti alla malattia aggiungiamo i caregiver, il cancro cambia la vita di oltre 5 milioni di italiani. I  caregiver sono famigliari, amici, colleghi di lavoro, volontari di associazioni che assistono, a vario titolo, i malati di tumore anche in modo continuativo, coniugando lavoro e famiglia con la funzione di accadimento, districandosi tra mille difficoltà. Stando alle statistiche, purtroppo, cresce il numero di pazienti e caregiver che si vedono licenziati, trasferiti, degradati, mobbizzati o si ritrovano con uno stipendio ridotto proprio nel momento in cui invece le spese aumentano a causa della malattia. «Invece esistono congedi temporanei (ad esempio quello straordinario famigliare biennale retribuito per coniuge, genitori o figli di un malato), un sostegno economico ad hoc o norme per facilitare il reinserimento al lavoro (prevedendo, ad esempio, il passaggio al part time) – conclude Iannelli -. Leggi, diritti e tutele esistono: bisogna conoscerli e farli applicare, senza incappare nelle lungaggini burocratiche. “Se lo avessi saputo prima…” è una frase che non vorrei più sentire». Secondo le più recenti stime del Censis, in conseguenza di una diagnosi di cancro circa l’80% di pazienti e famigliari  ha subito cambiamenti che vanno dalla perdita del lavoro alla riduzione del reddito: in totale quasi 85mila italiani negli ultimi 5 anni sono rimasti senza impiego (licenziati, costretti alle dimissioni oppure a chiudere la propria attività autonoma). E, se si calcolano tutti gli italiani che hanno avuto una neoplasia nella loro vita la cifra sale a 274mila PERSONE. Quindi, per concludere, non si perda tempo, ci si informi a si provveda nel migliore dei modi in difesa dei nostri interessi e diritti. Gli ‘strumenti’ a disposizione, a quanto pare, ci sono, ce ne si approfitti, non si perda tempo (cercando sin da subito di seguire il percorso più breve e soddisfacente alle proprie esigenze-necessità) nel nostro esclusivo interesse, sia che ci si trovi nello status di paziente oncologico che di famigliare. Un saluto. Luciano Cremascoli –

GIORNATA MONDIALE DEL MALATO ONCOLOGICO

L’ALBERO DEL CEDRO, con i suoi frutti ed i suoi fiori tipicamente mediterranei, definito nella bibbia “L’ALBERO PIU’ BELLO”, dotato anche di caratteristiche terapeuitiche ed anticancerogene, è il simbolo della GIORNATA DEI MALATI ONCOLOGICI che celebra la forza di quanti, colpiti dal tumore, lottano per la vita e per la dignità della vita.

Come ogni anno nei giorni 18, 19 e 20 Maggio si svolgerà a Roma la VII edizione della “giornata del malato oncologico” presso l’Auditorium della Conciliazione. La conferenza stampa di presentazione del Rapporto sulla Condizione assistenziale dei malati oncologici è stata anticipata a martedì 15 maggio. Il programma dettagliato lo si può trovare nel sito www.favo.it . Istituita con Direttiva del Presidente del Consiglio dei Ministri del 19.01.2006, poi modificata con Direttiva del 5 marzo 2010 - G.U. 15 -4-10, la Giornata nazionale del malato oncologico viene celebrata ogni anno nella terza domenica di maggio. Essa rappresenta il cuore dell’attività della FAVO ed è dedicata al malato, agli ex malati, ai sopravvissuti al cancro e a tutti coloro che hanno vissuto da vicino la malattia condividendone ansie, preoccupazioni, speranze. In Italia ogni anno circa 270 mila cittadini sono colpiti dal cancro. Attualmente, il 50% dei malati riesce a guarire, con o senza conseguenze invalidanti. Dell’altro 50% una buona parte si cronicizza, riuscendo a vivere più o meno a lungo. I risultati della ricerca sperimentale, i progressi della diagnostica, della medicina e della chirurgia, le nuove terapie contro il tumore, stanno mostrando effetti positivi sul decorso della malattia, allungando, anche sensibilmente, la vita dei malati senza speranza di guarigione. Ma, se da una parte i vantaggi del progresso scientifico hanno cancellato l’ineluttabile equazione “cancro uguale morte”, dall’altra sono sorti nuovi problemi che riguardano proprio la vita dei malati: uomini e donne di qualsiasi età, di qualsiasi condizione sociale, sono diventati i protagonisti di una lotta al proprio cancro che coinvolge quotidianamente il loro corpo e la loro mente. Si tratta di una lotta difficile e coraggiosa contro quella che le associazioni di volontariato oncologico federate nella F.A.V.O. (Federazione italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia)hanno definito la “nuova disabilità di massa”, in quanto il prolungamento della vita dei malati che non guariscono costituisce un problema sociale di grande rilevanza. Accesso alle terapie, riabilitazione e qualità della vita, difficoltà nel rapporto medico-paziente, cure palliative e terapia del dolore, diritti sul lavoro, corretta informazione ai pazienti: sono solo alcune delle problematiche sollevate e approfondite ogni anno attraverso specifiche sessioni. Proprio per questo, grazie al forte richiamo mediatico che esercita, la Giornata rappresenta l’irripetibile occasione di portare all’attenzione delle istituzioni e dell’opinione pubblica le istanze e i bisogni dei malati oncologici e dei loro familiari.  Lungi dall’essere proposta come celebrazione puramente compassionevole delle sofferenze, delle difficoltà,  delle esigenze e dei diritti dei malati di cancro, la Giornata è, invece, una vera e propria celebrazione della vita da parte di chi ha imparato ad amarla ed a difenderla con la forza del dolore, avendo paura di perderla.

Per chi volesse saperne di più o seguire tutti, od in parte i lavori (dalla giornata di presentazione, martedì 15 maggio alla ‘3 giorni’, venerdì 18, sabato 10 e domenica 20 maggio) è indirizzato alla pagina web:  http://www.favo.it/settima-giornata-malato-oncologico/programma

Non avendo altro da aggiungere, almeno per ora, concludo come sempre. Un saluto. Luciano Cremascoli -

SEMBRAVA UN TUMORE AL CERVELLO INVECE...

Così ho trovato la notizia girovagando per il web così la pubblico senza ne aggiungere e nemmeno togliere una sola virgola:

Rosemary Alavez, 37 anni, pensò di essere semplicemente affetta da influenza. Tuttavia, molte settimane dopo, si sentiva spesso affaticata, avvertiva torpore al suo braccio sinistro e alla fine era degenerata al punto che non poteva alzarsi dal letto. Suo marito, George Alavez , preoccupato alla fine l’ha portata in ospedale, dove le è stata fatta una risonanza magnetica. I medici notarono qualcosa di strano e pensarono che avesse un tumore al cervello. Rosemary fu inviata subito in ‘chirurgia’ per operarla al cervello. Invece del tumore che si aspettavano di trovare, i medici sorpresi trovarono un verme, esattamente una tenia, viva, nel cervello della donna. Per quanto strano possa sembrare, l’esperienza di Rosemary non è rara. Milioni di persone nel mondo hanno parassiti nel cervello, secondo un articolo esaminato dal California Institute of Technology di Andrea Manzo. Come può un verme infestare il cervello? Mangiando semplicemente carne poco cotta, non ci si infetta con un parassita il cervello, se si consente al parassita di crescere nello stomaco e intestino, è probabile. Una volta insediato, il parassita fa le uova che vengono espulse attraverso le proprie feci. Se queste feci vengono accidentalmente ingerite- ad esempio attraverso un improprio lavaggio delle mani, dopo essere andati in bagno e prima di preparare un pasto, le uova del parassita saranno in grado di viaggiare fino al cervello. Il medico che ha in cura Rosemary, il Dott. Peter Nakaji, ha detto a che Rosemary è stata ‘vittima’ dello scarsa igiene, le era stato servito cibo contaminato con le feci di una persona, che era infettata dal parassita della tenia solium. Sintomi? I sintomi di parassiti nel cervello includono mal di testa visione offuscata, confusione, convulsioni o cecità, secondo HealthMad. Più preoccupante, però, è il fatto che non ci possono essere sintomi. Tuttavia, se noi riusciamo a rilevare eventuali sintomi, non dovremmo restare tranquilli. Se non trattati, i parassiti possono causare debilitazione grave e perfino morte, dice Manzo. Fortunatamente, il danno al cervello è completamente reversibile se il parassita è trattato, ha affermato nella rivista africana Science on-line. Solo in pochi casi si richiede attenzione medica intensiva, scrive la pubblicazione. Rosemary ora ha una cicatrice nella parte posteriore della testa e dopo l’intervento chirurgico al cervello nel 2007, ha dovuto imparare a camminare di nuovo e a restare in equilibrio. Tuttavia, lei è determinata a vivere, e non ha alcuna intenzione di perdersi d’animo.

A questo punto c'è ben poco da aggiungere se non raccomandare la massima igiene personale in tutta la nostra quotidianità soprattutto quando ci mettiamo a diretto contatto con alimenti sia riservati a noi che a terze persone (famigliari, amici o persone con cui abbiamo contatti di lavoro e non) e sia che ci si trovi in ambiente famigliare che in luoghi pubblici senza dimenticare che non basta vengano osservate da parte nostra le primarie regole dell'igiene (sempre lavarsi bene le mani prima di 'avvicinarsi' ad alimenti a chiunque essi siano destinati) ma si deve prestare attenzione anche ai comportamenti (magari non del tutto corretti) di chi ci sta intorno e deve garantire la nostra sicurezza dal punto di vista alimentare quindi, un po' di diffidenza oltre che all'ovvia attenzione non guasta mai. La salute è nostra ed è unica, tocca a noi preservarcela il più a lungo possibile ed al meglio. Un saluto. Luciano Cremascoli -

MALATTIE RESPIRATORIE CAUSATE DA FUNGHI (il Laringectomizzato, il più a rischio)

I funghi sono molto diffusi nel nostro ecosistema, spesso li si respirano (noi LARINGECTOMIZZATI non abbiamo nemmeno la cosiddetta ‘protezione’ data filtro-bocca-saliva; l’aria che respiriamo giunge tramite lo stoma, quel ‘buco’ alla base del collo, dopo un breve tragitto di pochi centimetri e senza ‘ostacoli’ direttamente ai bronchi-polmoni) senza nessun problema, ma in alcune situazioni possono divenire pericolosi ed essere causa di malattie respiratorie anche serie. Per fare un esempio, è possibile che un fungo chiamato Aspergillo sia responsabile di una forma allergica. Gli Aspergilli infatti possono scatenare reazioni allergiche, ma anche polmoniti ed altre forme di infezioni bronco-polmonari. La più comune è l’aspergillosi bronco-polmonare allergica (ABPA), che si manifesta come un’asma che risponde poco alle cure. La diagnosi in questi casi si pone sulla scorta di alcuni dati di laboratorio, sul riscontro diretto od indiretto dell’Aspergillo e sulla presenza di bronchi ectasie alla TAC del torace. Le bronchiectasie sono anomale dilatazioni dei bronchi dove ristagnano le secrezioni, da cui derivano alcuni dei sintomi: tosse e catarro fastidioso e persistente curabili con cortisone in compresse per molti mesi e può essere associata a farmaci per debellare direttamente l’Aspergillo (naturalmente il tutto su ‘consiglio’ e seguito costantemente dal proprio Medico o Specialista, pneumologo o bronchiologo che sia – il fai da te è sempre sconsigliabile). Questa è una delle poche manifestazioni di asma che, se riconosciute e curate adeguatamente, possono guarire completamente e definitivamente. I funghi possono anche causare forme infettive molto gravi e di difficile diagnosi, per le quali sono a particolare rischio i soggetti portatori di malattie croniche ed in condizioni di immunodepressione come i diabetici (od i laringectomizzati, in questo caso per le ragioni dette sopra) o chi assume terapie cortisoniche od immunosoppressive. I funghi possono attaccare i bronchi ed i polmoni dando luogo alla distruzione del tessuto polmonare, con la formazione addirittura di ‘palle’ fungine nei polmoni, i cosiddetti micetomi. La diagnosi può essere molto difficile anche perché i funghi non causano grandi alterazioni dei comuni esami del sangue  e possono sfuggire ad esami anche più invasivi come la broncoscopia. Le terapie sono spesso lunghe ed eliminare completamente l’infezione può richiedere mesi e le cure non sono scevre di effetti collaterali. In alcuni casi si formano ‘sacche’ di infezione dalle quali non è possibile aver ragione con la sola terapia medica; allora bisogna ricorrere alla chirurgia, che viene utilizzata anche quando si formano cicatrici che potrebbero divenire terreno favorente una nuova infezione od una recidiva.

Quindi, senza essere Medico posso facilmente arrivare alla conclusione che, nel laringectomizzato (tra i quali mi ci metto tranquillamente anch’io), è meglio prevenire che non essere ‘costretti’ dopo a curare quando, come già detto, non si rende necessario ricorrere alla chirurgia. Come ? Mantenendo lo stoma il più igienizzato possibile (necessaria la perfetta pulizia quotidiana – mattina  e sera), proteggere il più possibile protetto il medesimo (lo stoma) con filtri, proteggersi sempre lo stoma al meglio dagli agenti ambientali esterni (inquinamento, raggi solari diretti, vento ed altro), dormire in ambiente debitamente umidificato ed altri utili piccoli  e semplici accorgimenti come il non farsi mancare aerosol, inalazioni o semplici fumenti con o senza medicamenti (può bastare anche l’aggiunta, nell’acqua, di comunissimo Bicarbonato di Sodio). Non dimentichiamoci (noi laringectomizzati) e qui mi ripeto, che lo stoma è da considerarsi “l’autostrada” per i funghi per raggiungere velocemente (senza transitare da naso-bocca dove possono essere ‘imbrigliati’ dalla saliva quindi annientati) i bronchi con le conseguenze descritte. Quindi, considerando che l’inverno sembra non voglia dare spazio alla primavera, l’inquinamento ambientale persiste è opportuno non abbassare la guardia (non dimentichiamoci che i nostri polmoni ‘lavorano’ costantemente 24 ore su 24, merita pertanto le dovute attenzioni nel nostro esclusivo interesse). Non dimentichiamoci: meglio perdere un po’ di tempo quotidianamente (che poi tempo perso non è) e prevenire che non essere costretti a … curare (dopo). Un saluto. Luciano Cremascoli -

un "CUORE DI ALIANTE" di Claudio Baglioni

Un po' di musica ci può stare, dopo tanta seriosità quindi un bel brano, non certo recente, anch'esso ha i suoi annetti (dopotutto non ne ho pochi nemmeno io...). Sto parlando e facendo ascoltare l'ormai più che conosciuto Claudio Baglioni con il suo "Cuore di Aliante". Per facilitarne l'ascolto (il video non è poi così interessante da visionare) ho aggiunto anche il testo. Personalmente di questo brano più che la musica (non certo da scartare) e l'interprete-autore (di straordinaria bravura) preferisco il testo. Non ho capito bene il perchè ma ha quel qualcosa che 'entra' in chi lo sa ascoltare.

"CUORE  DI  ALIANTE"

(testo, musica e voce di Claudio Baglioni)

io l'ombra che andò via 
costeggiando il muro o restando lì 
l'uomo che cercò la sua profezia 
dritto nel futuro e poi si smarrì 
suono di tam tam e io ci ballo su 
da tutta una vita fulminea 
come un viaggio in tram che ti siedi giù 
e è il capolinea 
io l'onda che si alzò 
su dal mare scuro dell'umanità 
l'urlo che si udì quando rimbalzò 
forte sul tamburo della libertà 
sogno di colei che è la mia follia 
e mai questa ferita rimargina 
e che dai libri miei ha strappato via 
l'ultima pagina 
sono acqua di foce ed è una croce 
non sapere mai se la mia voce 
è fiume o oceano e non c'è no fiume 
che due volte sia capace 
di bagnarmi e darmi pace 
perché il tempo se ne va e tutto tace 
io resto qua nell'irrealtà 
dell'immenso velo del mio cielo a metà 
sarà una nuova età o solo un'altra età 
il volo di un eterno istante 
nel mio cuore di aliante 
io l'indio che partì 
nel cammino duro di cercare sé 
l'arco che lanciò una freccia qui 
dentro un cuore puro luogo che non c'è 
sonno di amnesie che non dormo più 
ma non ho finito di esistere 
con queste energie cresco la virtù 
di resistere 
sono acqua di fonte che al suo monte 
non può ritornare e il mio orizzonte 
è solo vivere e vivere da solo 
come un sasso di un torrente 
che non ferma la corrente 
perché il tempo se ne va e lascia niente 
io resto qua nell'irrealtà 
dell'immenso raggio del mio viaggio a metà 
sarà una nuova età o solo un'altra età 
il volo di un eterno istante 
nel mio cuore di aliante 
a combattere il tempo come si fa 
si può battere solo 
a tempo di musica 
non ti abbattere al tempo che se ne va 
lo puoi battere ancora 
a tempo di musica sul tempo che va 
a tempo di musica nel tempo che va 
io resto qua nell'irrealtà 
dell'immenso fondo del mio mondo a metà 
sarà una nuova età o solo un'altra età 
il volo di un eterno istante 
nel mio cuore di aliante 
io a combattere il tempo 
l'ombra che andò via 
costeggiando il muro o restando lì 
l'uomo che cercò la sua profezia 
dritto nel futuro e poi si smarrì 
a tempo di musica 

Ecco tutto. Un saluto. Luciano Cremascoli -