LARINGECTOMIZZATO: dal lontano 1942 - un Chirurgo-Oncologo – un Laringectomizzato – un’Associazione (a tutt’oggi una realtà – un percorso durato 70anni e che continua):

E’ passato parecchio tempo dall’ultima mia presenza in questo mio Blog ma, tranquilli, ci sono ancora, sono solo stato un po' affaccendato in troppe faccende, cominciando da un trasloco; oggi sarò un po’ più ‘lunghetto’ del solito da ‘sopportare’ (leggere) anche se quello che vado pubblicando è una storia (vera) più che interessante, ovviamente per chi ne è coinvolto come la maggior parte di chi mi segue nelle mie … scorribande sul web. Buona Lettura.

 70 ANNI DI STORIA E D’IMPEGNO SOCIALE DELLA “Associazione Italiana Laringectomizzati – onlus – AILAR” (tratto da: http://www.ailar.it) 

ASSIMILARE le organizzazioni ad organismi viventi non è pura metafora, in quanto ci sono argomentazioni serie a supporto di questo parallelismo che, ovviamente, ha dei limiti di impiego. In questa breve storia dell’AILAR, che non ha, e non vorremmo che avesse, intenti autocelebrativi ci proponiamo di tracciare alcune

fasi evolutive che ci portano fino al giorno d’oggi, per farci comprendere come l’ambiente storico, le persone guida, e gli iscritti tutti abbiano contribuito a definire la nostra più profonda essenza ed i valori che ci guidano.

Fondamentalmente possiamo individuare tre fasi nella storia dell’AILAR. La prima è indubbiamente quella pionieristica, dove l’entusiasmo e la motivazione prevalevano, forse, sulla razionalità organizzativa, che pur deve caratterizzare le organizzazioni come AILAR e ne determinano la crescita e la vitalità. La seconda fase è invece stata dedicata alla strutturazione dell’associazione e all’espansione territoriale. La terza, quella in cui operiamo attualmente, si trova ad affrontare un ambiente sociale ed economico non del tutto favorevole del nostro paese e una serie di fermenti che forse cambieranno nei prossimi anni la natura stessa della società civile. In questo contesto credo che la nostra associazione stia muovendo dei passi importanti, con l’obiettivo

di trovare una sua dimensione significativa nel campo del volontariato oncologico. Mi riferisco a due cose fondamentali: l’apertura nei confronti di organizzazioni a noi affini e le azioni finalizzate al riconoscimento del nostro ruolo da parte delle istituzioni e della classe medica. Sia ben chiaro che non esprimiamo in nessun

caso giudizi di valore, in un senso o nell’altro; non è assolutamente nelle nostre intenzioni. Vorremmo, se ci riusciamo, fare una ricostruzione la più fedele possibile attingendo al materiale di repertorio e alla memoria storica dei soci presenti da più lungo tempo. Ci scusiamo in anticipo per eventuali errori ed omissioni; anzi preghiamo di darci, se lo ritenete, un vostro contributo. Il prof. Vittorio Pricolo, chirurgo-oncologo dell’Istituto dei Tumori di Milano, aveva a cuore la riabilitazione fonetica dei laringectomizzati da lui sottoposti alla mutilazione della voce. Era noto che in Austria, a Vienna, un laringectomizzato era riuscito a parlare e che si tentava, con metodi non ancora perfezionati, di riabilitare gli altri laringectomizzati. Avuta notizia di un laringectomizzato buon parlante, proveniente da Vienna e che risiedeva a Rovato, in provincia di Brescia, il prof. Pricolo volle vedere addentro al problema, capirne il meccanismo per usarlo verso i suoi pazienti con la collaborazione di questo signore. Il primo paziente che il prof. Pricolo riuscì a riabilitare fu un certo sig. Bocchino, dipendente della Edison. Fu nel 1942 che iniziarono i primi approcci alla Rieducazione Fonetica affidando la pratica di insegnamento al sig. Bocchino che è stato il primo Maestro Riabilitatore. Da lui imparò a parlare il comm. Edoardo Testori, industriale di Novate Milanese sottoposto a laringectomia dal prof. Pricolo. Da un incontro tra questi due personaggi, favorito da Carlo Demetrio Faroldi, nacque l’idea di creare una scuola extra ospedaliera. L’attività di riabilitazione doveva essere sempre affidata ad un laringectomizzato buon parlante. Nel 1947 nacque così a Milano la prima Scuola di Riabilitazione alla Parola dei Laringectomizzati con sede in P.zza Gorini 1. Erano locali decorosi dotati anche di strumenti adatti, gestiti anche in virtù del mecenatismo del comm. Testori. I risultati conseguiti fecero prendere il via ad una forma associativa di fatto con il nome di Associazione Italiana Laringectomizzati. I risultati via via conseguiti furono così incoraggianti che l’attività si ampliò sempre di più coronando e riassumendo un primo abbozzo di assistenza solidale fra laringectomizzati e verso le loro famiglie. Questa scuola il 5 dicembre 1948, fu visitata dall’On. Gonella, allora Ministro dell’Istruzione, che lasciò questa dedica scritta: “Alla Scuola per la rieducazione alla parola dei laringectomizzati ed al prof. Vittorio Pricolo, esprimo i sentimenti della più viva ammirazione per il miracoloso metodo di cui non si sa se ammirare l’arditezza scientifica o la beneficenza sociale”. La stampa parlò di questa scuola ed i rieducandi si moltiplicarono. Si formarono quindi i primi gruppi di laringectomizzati in periferia e si intravide la possibilità di dar vita ad incontri e convegni per tutti coloro che erano stati colpiti dal cancro alla laringe ed avevano superato la non facile prova della laringectomia recuperando, grazie alla nostra scuola, la capacità di esprimersi, di parlare nuovamente. Nel 1955 al sig. Bocchino succede il cav. Guarnotta, anche lui operato dal prof. Pricolo. Quest’ultimo è impegnato nel miglioramento del metodo e quindi inizia l’applicazione del nuovo metodo, che lui definisce “faringeo”, tono vocale meno aspro, maggior velocità e continuità di locuzione. Dalla descrizione che ne fa in una sua relazione, sembra essere il metodo della “pompa glosso-faringea”, ovvero del sistema ad iniezione del metodo olandese. Il 20 dicembre 1957, con atto notarile del notaio Domenico Moretti, viene formalmente costituita l ’Associazione Italiana Laringectomizzati – A. I. L. Sono soci fondatori lo stesso prof. Pricolo, il comm. Testori , che ne sarà il primo Presidente, ed il comm. Demetrio Faroldi, stretto collaboratore di quest’ultimo, che ricoprirà la carica di Segretario Nazionale. Sono nominati soci onorari, tra gli altri, S.E. G.B. Montini, Arcivescovo di Milano, Padre Agostino Gemelli, Rettore dell’Università Cattolica S. Cuore di Milano, dr. Virgilio Ferrari, Sindaco di Milano, Adrio Casati, Presidente della provincia, dott. Carbone, Presidente Corte dei Conti e Presidente della Lega per la lotta ai Tumori. Seguono eminenti Otorinolaringoiatri come il dott. Carnevali Ricci, Mario Cherubino, H. Martin, del Memorial Hospital di New York, l’On. Sangalli, Presidente della Coldiretti ed il dott. Perussia, eminente radiologo. L’ 11 maggio 1958 prende il via il primo Convegno Nazionale dell’Associazione che si tiene a Salsomaggiore Terme. L’ argomento centrale del convegno tratta il “Reinserimento dei Laringectomizzati nella Vita Sociale”, argomento cogente e ancora di continua attualità. Il periodo di presidenza del comm. Testori si identifica con un’intensa attività congressuale e convegnistica, volta a dare visibilità alle problematiche dei laringectomizzati e quindi all’attività associativa generale. E’ un periodo contraddistinto da un’intensa attività di ricerca di filantropi che con le loro donazioni permettono di allargare l’attività di riabilitazione a tutto il territorio italiano, oltre che allargare la collaborazione a livello europeo con la C.E.L. – Confederazione Europea Laringectomizzati. Nasce anche una rivista dal titolo «Lor voce fan risentir». Il 1965 vede la presidenza del prof. Francesco Carnevale Ricci che prosegue nell’attività divulgativa dell’associazione, che sarà proseguita nel 1968 dal comm. Gildo Botondi. Segue la presidenza del dott. Nando Viale, mentre le scuole di riabilitazione alla parola si espandono sul territorio italiano. I congressi sono tenuti con minor frequenza, ma avvengono

di volta in volta in opportune sedi per la visibilità dell’associazione con incremento dello spessore dei relatori e degli argomenti che vengono affrontati. Addirittura nel giugno 1982 ottiene che il convegno abbia la sua seduta inaugurale presso il Campidoglio a Roma con l’alto patrocinio del Presidente della Repubblica, On. Sandro Pertini. Nel 1985 assume la carica di Presidente A.I.L. il dr. Giuseppe Sapa, uomo dalle intuizioni proiettate al futuro, che opererà il consolidamento della figura dell’associazione. E’ un momento in cui il filantropismo può ancora essere una risorsa, ma egli già prevede che questa fonte, come oggi si dimostra ampiamente, andrà in esaurimento. Quindi con lungimiranza cercherà di dare una casa propria all’associazione, acquistando i locali di Via Friuli 28 (sempre a Milano) nei quali ancora oggi l’associazione risiede ed cui ha spazio anche la “Scuola di Riabilitazione alla Parola” intitolata al comm. E.Testori. Il notiziario dell’associazione che ora si chiama “CORRIERE DEI LARINGECTOMIZZATI” cerca sempre di mantenere il contatto con i tanti laringectomizzati, ora distribuiti su tutto il territorio nazionale, visto il ragguardevole numero raggiunto di 4.500 soci. Altre associazioni similari sono nate a suo tempo, ma la collaborazione tra Presidenti vecchio stampo, determinati a percorrere ognuno la strada che ritiene più giusta, non sembra possibile né tantomeno facile. La sua è una vita caratterizzata da un’infaticabile attività di volontariato a favore di tutti i disabili sia in Italia che in Europa, con particolare riguardo ai suoi laringectomizzati. Una vita tutta in salita la sua, figlio di un muratore ed una casalinga, quinto di sette figli. E’ impegnato in politica come amministratore nel Comune di Castano Primo, dove risiede ed ha il centro della sua attività di commercialista. Nonostante la laringectomia subita nel 1979, con caparbietà si dedica allo studio universitario che corona nel 1981 con la laurea in giurisprudenza. Non si risparmia nel cercare nuovi contatti in ambito politico per ottenere contributi dagli organi statali, regionali e provinciali. I tempi stanno cambiando e le risorse finanziarie sono sempre meno. Con caparbietà cerca di dare visibilità all’associazione, le sezioni sono incentivate ad operare sul proprio

territorio specialmente nell’ambito della riabilitazione. Le scuole in Italia diventano 73 e le sezioni sono ora 36, si creano corsi per formare nuovi Maestri Riabilitatori per dare ricambio ai più anziani. Le scuole, che ora in maggioranza si trovano all’interno degli ospedali, operano in più stretta e costante collaborazione con il personale medico e sanitario dei reparti di Otorinolaringoiatria. Si cerca di dare impulso alla C.E.L. (Confederazione Europea Laringectomizzati) di cui Sapa sarà anche Presidente, anche se l’attività a livello europeo, nonostante tutti gli sforzi profusi, non darà risultati concreti. La presidenza del dr Sapa cessa nel 2004 ed egli stesso spinge il dott. Maurizio Magnani ad assumere tale incarico, mentre lui sarà eletto Presidente Onorario. E’ questo un momento cruciale per tutte le associazioni di volontariato e ONLUS, il futuro è difficile e senza una progettazione accurata di tutte le attività si rischia di non poter guardare in avanti. La via è stata tracciata, ma occorre adesso uno spirito nuovo e per questo l’incarico di Presidenza ad un medico, in attività presso un’ azienda ospedaliera con l’incarico di Primario ORL, sembra essere la scelta doverosa e migliore. Inoltre il nuovo Presidente ha il vantaggio di essere lui stesso un laringectomizzato, contrariamente ai precedenti presidenti medici. Si muovono i primi passi verso un rinnovamento proponendone il segno con il cambio della veste del periodico «Corriere dei laringectomizzati», formando un comitato di redazione che si incarica di rendere l’informazione sempre più efficace. Si cercano idee e progetti per ottenere quei finanziamenti tanto necessari all’attività associativa. Si entra a far parte della F.A.V.O., Federazione che raccoglie in sé la maggioranza delle associazioni di volontariato oncologico. Si parte con il primo progetto finanziato dal Ministero della Salute sulla prevenzione del tabagismo ed alcolismo nelle scuole superiori. Si portano a compimento progetti di ausilii per i laringectomizzati nell’interesse di tutti gli associati. Sono in corso contatti con il Ministero della Salute per inserimento degli stessi nel nuovo Nomenclatore Nazionale, oltre che l’inserimento degli stessi nel CND (Classificatore Nazionale dei Dispositivi medici). Tali attività sono attuate in collaborazione con le aziende produttrici dei dispositivi stessi su specifica della nostra associazione. Ma sono anche maturi i tempi per creare una task-force totale di laringectomizzati, prendendo contatti con i nuovi presidenti delle altre associazioni. Prende vita una Federazione denominata FIALPO che apre l’associazionismo anche ai pazienti oncologici della testa e del collo. Si creano corsi permanenti per la formazione di personale sanitario ad ogni livello e dei Maestri Riabilitatori, che devono confrontarsi con realtà di persone e famiglie culturalmente diverse dal passato.  

A questo punto, siamo arrivati ai giorni … nostri, sono passati (già) 70anni da quel lontano 1942. Prossimamente passerò alla pubblicazione di articoli (alcuni, i più, di facile lettura-interpretazione, altri un po’ più … impegnativi ma comprensibili a tutti) scritti da autorevoli ‘addetti ai lavori’ che curano la patologia del Laringectomizzato: Chirurghi, Psicologi, Logopedisti e, perché no, Maestri Rieducatori-Riabilitatori Fonetici  e tratti da una collana denominata “I quaderni della salute” edito da FIALPO (Federazione Italiana Associazioni di Laringectomizzati e Pazienti Oncologici della testa e del collo). Quindi, ai prossimi appuntamenti. Un saluto – Luciano Cremascoli -

SETTE ANNI DOPO (la Laringectomia Totale)

                                       (ovviamente io, Luciano Cremascoli)
24 agosto 2005 - 24 agosto 2012 - SETTE anni esatti sono già passati (mi sembra qualche mese fa...) da quando ho subito l'intervento chirurgico di Laringectomia Totale (7 anni fa a quest'ora mi avevano appena riportato nella mia camera) e, se considero che pochi giorni prima dell'intervento stesso (4 per l'esattezza) mi avevano comunicato che se non mi fossi operato al più presto avrei avuto al massimo due mesi di vita, e che fino a quel momento nulla faceva presagire (salvo un'improvvisa afonia durata poche ore - cosa che mi ha indotto, su suggerimento del mio Medico di Base, ad approfondire la cosa sottoponendomi agli esami del caso) che in me c'era un 'cancro' (la brutta bestia come lo chiamo io) che mi stava 'divorando' mi vengono i brividi. Ora, a distanza di 7 anni posso affermare di aver 'vinto' la mia battaglia anche se sono consapevole che quel 'vincere', quando c'è di mezzo il cancro, è relativo; bisogna sempre effettuare tutti quegli esami di controllo periodici prescritti (la 'brutta bestia' è sempre in agguato). Questa mattina, non dico per festeggiare ma per 'non dimenticare' (in tutto c'è il negativo ed il positivo - anche da questa esperienza ed in questi sette anni ho avuto modo d'imparare molto...), mi sono recato all'Ospedale dove sono stato operato (inutile che mi ripeta specificando di quale ospedale, ormai chi mi conosce lo sa e chi non mi conosce un'occhiata alla mia bacheca ed è già 'aggiornato'), ho incontrato il Primario che, con la sua equipe, mi ha a suo tempo operato e tutto il personale paramedico che mi aveva assistito (la maggior parte sono ancora in quel reparto) durante la non breve degenza. Ho anche avuto modo di parlare con il Dottor. Pasquale Blotta (il Primario di ORL di cui sopra...) dei 'problemi' che ogni tanto mi trovo a dover affrontare nel mio ruolo di Maestro Rieducatore di Laringectomizzati (ormai da oltre tre anni - sempre nello stesso ospedale) il quale, come sempre, mi ha dimostrato la sua massima disponibilità. Mi sono dilungato un po' troppo ? Non importa, in questo spazio (gruppo) anche questo è concesso; ci troviamo in uno gruppo aperto a tutti e con spazio per tutti ovviamente, ripeto, nel rispetto dell'unica piccola regola (rimanere in argomento, anche se con qualche personale divagazione: il Laringectomizzato ed il mondo che lo circonda).

Ok, ricordiamolo, l'ospedale di cui sopra è l'Ospedale Maggiore di Crema (provincia di Cremona) modesto ma efficientissimo ospedale con un'ottimo Reparto di ORL (otorinolaringoiatria). Non per niente in quell'Ospedale io mi occupo, quale volontario, per tre giorni la settimana (quando non sono di più...), di chi è stato operato (di Laringectomia Totale) dopo di me facendo il possibile per insegnar loro a tornare di nuovo a parlare ed a condurre una vita la più prossima possibile alla normalità compreso il rientro nel tessuto sociale. Un saluto -

AVVISO "quasi" IMPORTATE

Qualora entrando in questo Blog alcune immagini di un qualche mio Post dovessero apparire, più o meno, sia pur con dimensioni differenti, come questa

(immagine indicativa)

per poterla visionare al meglio si deve: andare con il puntatore del mouse sull'immagine stessa e 'cliccare' con il tasto destro - nella finestra che si apre cliccare su "salva immagine con nome..." quindi cliccare su "salva" (l'immagine verrà 'salvata', con un proprio nome ben in evidenza nella finestra che s'era aperta che, volendo, si può sostituire a piacimento per meglio 'rintracciarla' dopo, nel vostro computer; si vedrà anche dove verrà salvata, in genere nella cartella 'immagini'). A questo punto andare a cercarla ed aprirla come una qualsiasi immagine, vi apparirà integralmente.
Purtroppo questo contrattempo non è dipeso da me ma dal sistema di Blog.
Ovviamente questo 'metodo'può essere utilizzato anche quando si voglia 'slavare-traferire' un'immagine da questo Blog al proprio computer. Mi scuso per il disguido venutesi a creare. Un saluto -
P.S.: NON si cerchi di fare la stessa operazione (anche se nessuno ve lo vieta, possibilissimi e liberissimi di fare come meglio si creda...) con l'immagine in questo post, non si otterrebbe altro che una copia di quello che vedete.

Luciano Cremascoli: LA DEPRESSIONE (il LARINGECTOMIZZATO non ne è di c...

Luciano Cremascoli: LA DEPRESSIONE (il LARINGECTOMIZZATO non ne è di c...: ECCO un qualcosa in merito alla depressione scritto dal Dottor Maurizio Magnani, Primario di ORL (otorinolaringoiatria) presso l’Ospedale di...

la RADIOTERAPIA (in ...versi)

Ecco come, a distanza di qualche mese, l’amico Ruggero ha vissuto il trauma della Radioterapia (terapia medica consistente nell’utilizzo di radiazioni ionizzanti utilizzata soprattutto nel trattamento di forme tumorali o quale ‘precauzione’ per eventuali possibili recidive dopo un intervento chirurgico per asportazione di tumore). Un trattamento non di certo poco ‘impegnativo’ sia per la durata (circa due mesi di sedute tra preparazione, sedute ed accertamenti di metà percorso), per la debilitazione che ne deriva e le conseguenze che rimangono per mesi e mesi che però, fortunatamente, sia pur lentamente scompaiono nel tempo ma non di certo dalla mente di chi ne viene sottoposto. Nulla di particolarmente traumatizzante, sia ben chiaro anche se non si tratta di certo di una passeggiata. Il buon Ruggero a quanto pare di coraggio ne ha da vendere, si è sottoposto tranquillamente (non so fino a che punto ‘tranquillamente’) a quest’estenuante esperienza dopodiché ha pensato bene di mettere il tutto in versi ed eccone il … risultato:

"LO NUOVO AVERNO"

Tutto comincio per afonia
lo dovermi recar nel nuovo averno,
che oggi per comodità di via
chiaman.. "INTENSIVA RADIOTERAPIA".

Subito, dal nome camuffato
da gentil "Orsetto" el si presenta,
lo capo diavolon ben circondato
da fate anch'esse, con cognome architettato.

Lo "Lucido" , è quello a me assegnato
che a dir lo vero bene si presenta,
ma tristo è lo destino a me assegnato
perchè mi blocca a un letto tutto legato

Con mascheron di plastica da ella creato
insieme ad altre sue comari,
si diletta nel vedermi trasportato
in basso o in alto su di un letto

Or ben dico lo sado-maso gioco
ben presto avrà pur lieto fine
perchè, per quanto io ricordo
non peccai poi così tanto, infine

Per 35 giorni invece il tutto
è purtroppo per me a lungo durato,
così avendo pagato per intero (penso)
lo mio orribile peccato

Or dico.. se sol per colpo di tosse questo è lo prezzo,
che nella vita real si ha da pagare,
meglio arrivar bene in salute
nell'altro mondo che ci ha da aspettare !

Ruggero Ormea

Vorrei aggiungere un qualcosa di mio su questa poesia in versi ma non credo d’esserne all’altezza, non sono di certo un critico della materia. Mi limito semplicemente ad affermare che mi è piaciuta talmente tanto che mi sono preso la libertà di ‘rubargliela’ (a dire il vero gli ho accennato che mi sarebbe piaciuto utilizzarla per arricchire questo mio modesto Blog). Vorrei spendere qualche riga su questo personaggio, diciamo così, simpaticamente particolare che ho avuto modo di conoscere per una triste e comune disavventura (entrambi abbiamo subìto lo stesso intervento chirurgico – asportazione di un tumore - sia pur in tempi diversi) ma non posso prendermi anche questa licenza, non vorrei violare più di tanto la sua privacy. Se lo vorrà lo potrà fare liberamente lui, sarei ben lieto di ospitarlo in questo mio spazio. Un’anticipazione però me la voglio permettere: un uccellino mi ha informato che il nostro (sto probabilmente abusando del termine ‘nostro’ ma ormai è uno di … noi) Ruggero ha in cantiere  il “LO AVERNO DUE” ed io mi sto già mettendo al lavoro per non lasciarmelo … sfuggire. Appena vedrà la luce farò il possibile per impossessarmene e postarlo, sempre qui. Non ci rimane che attendere e se, come penso, “lo averno due” avrà lo stesso stile del presente (non potrà di certo essere di meno visto e considerato che la mano è sempre quella) sarà sicuramente un bel … leggere. Un saluto. Luciano Cremascoli -

P,S.: Questo NON è altro che un copia-incolla di un mio  Post , sempre in questo Blog, del 6 settembre scorso -