LARINGECTOMIZZATO (associazionismo SI/NO/NI – riabilitazione SI/NO/NI, non sempre dipende da me…)

Parliamo di ‘disimpegno associativo’ o meglio di coloro (sempre rimanendo del contesto del Laringectomizzato) che dell’associazionismo e/o volontariato non ne vogliono (o non ne hanno voluto) nemmeno sentir parlare siano loro Laringectomizzati, loro famigliari od amici.
Preciso, io NON m’invento nulla (salvo quando parlo di mio, ho qualcosa di mio, di personale da dire ma a quel punto lo premetto sempre), io cerco, io trovo quindi, metto a disposizione di tutti ed a quel punto ‘invito’ a leggere ed a rifletterci, farci un pensierino e magari aggiungere un proprio pensiero, un proprio punto vista condivisibile o meno che sia.
Oggi ho trovato questo tra le mie scartoffie, da dove proviene lo si vede dalla prima immagine. Ho copiato il testo (della 2a e 3° immagine) per facilitarne la lettura e se ancora fosse difficoltosa la lettura (molti lettori qui possono avere problemi di vista…) con il solito copia-incolla ecco che lo si può leggere con caratteri a piacimento.
Un saluto - 

===“IL DISIMPEGNO ASSOCIATIVO”===
Esistono dei sinonimi della parola disimpegno ma quello più frequente è APATIA. Si tratta di una condizione caratterizzata dalla riduzione dei comportamenti finalizzati dovuta alla mancanza di motivazione. Non va confusa con la depressione in quanto il paziente apatico non prova disagio per la sua condizione mentre la depressione si accompagna ad uno stato ansioso con aumento della negatività del tono dell'umore che può sfociare in un desiderio di morte. Nei casi di media gravità il soggetto apatico mostra segni di distacco verso l'ambiente circostante ed indifferenza verso nuove esperienze giungendo anche a trascurare la propria vita e la propria persona. In casi gravi si giunge persino alla perdita delle forze fisiche e mentali. Dal punto di vista culturale-filosofico il disimpegno (o apatia) assume invece dei significati positivi diventando la virtù basilare dello

stoico in quanto prevede l'assenza di tensioni emotive (passioni) come dice

l'etimologia dello stesso vocabolo alfa (mettere il simbolo) privativo (assenza) pathos (passione). Stoico è l'uomo che accetta tutto quanto il fato (o la provvidenza del cristianesimo) gli riserva, nella convinzione che ogni evento, anche spiacevole, sia teso verso il bene. Per lo stoicismo l'uomo può essere felice solo non esaltandosi eccessivamente in occasioni di eventi felici e non abbattendosi in quelli tristi. Il poeta latino Orazio che ha passato in rassegna nelle sue opere tutti gli stati d'animo umani e le condizioni psicologiche più frequenti raccomanda nei suoi "CARMINA" : "negli eventi sfortunati mostra fortezza d'animo, ma riduci l'ampiezza delle vele della tua barca (percorso di vita) in occasione di venti troppo favorevoli". In tema di volontariato va sottolineato che spesso malati e famigliari che si sono avvicinati alla nostra associazione nel momento del bisogno abbandonano la frequentazione delle sedi per vari motivi che raggruppiamo sotto il termine di disimpegno associativo. Vediamo di elencarli in ordine di frequenza: Il paziente rieducato dopo inten/ento di laringectomia totale mediamente con un impegno di circa 30 sedute logopediche riprende la propria vita, il proprio lavoro e si riappropria delle sue abitudini. Gli impegni quotidiani allontanano progressivamente il paziente dalle scuole e dalle sezioni in quanto ha già risolto il suo bisogno primario di comunicare; occorre però ribadire che si potrebbe ottenere una miglior rieducazione con capacità di variare le dinamiche di prosodia e di metrica della voce per sottolineare il messaggio soprasegmentale che è

responsabile del significato sentimentale della parola. Questo viene ottenuto grazie ad una rieducazione più approfondita e più specifica. Esistono troppe persone che si accontentano di una rieducazione di base. Inoltre nelle scuole è possibile esercitare la rieducazione ai sensi dimenticati del gusto e dell'olfatto compromessi dalle alterazioni anatomiche legate all'intervento. Il paziente laringectomizzato totale spesso anziano e con problemi di salute si accosta solo marginalmente alla scuola e per mancanza “di spinta volitiva" cessa rapidamente la frequenza ritirandosi nel quieto vivere della propria sfera privata. In questo caso occorre fare leva sui famigliari e quando questo non è possibile l'associazione deve farsi carico di portare il proprio impegno anche a domicilio. Sono alla studio progetti in ambito socio-assistenziale tesi a questo obiettivo. Il paziente che ha subito un intervento di laringectomia parziale (cordectomia, laringectomia orizzontale sopraglottica) o intervento di laringectomia subtotale ricostruttiva ritiene di essere “un privilegiato” in quanto non portatore di tracheostoma permanente. Non sente, spesso, il dovere civile di accostarsi all'associazione senza tenere conto che è stato comunque affetto da patologia tumorale e che, qualora si presentasse una ripresa della neoplasia e fosse obbligato ad intervento di laringectomia totale, potrebbe trovare il dovuto sostegno nelle scuole e nelle sezioni già consolidate. Molti associati non rinnovano il proprio tesseramento perché ritenuto inutile senza considerare che l'usufruire di alcuni benefici come i filtri-copristoma, i bavaglini con i distanziatori dedicati e i davantini è consentito dall'impegno associativo di altre persone in regola con il pagamento della quota 0 con donazioni spontanee. Inoltre non possono ricevere a casa il giornale dell'associazione dove troverebbero

tutta una serie di indicazioni e informazioni dedicate con possibile crescita

culturale e miglioramento della loro qualità di vita. Esistono persone capaci ed intelligenti che potrebbero dare un grande contributo in campo non strettamente assistenziale e rieducativo; mi riferisco a persone non

operate che possono rappresentare una risorsa in ambito organizzativo,

amministrativo e di relazioni sociali. A queste persone va rivolto sicuramente un grazie di cuore per il loro impegno. E' giusto comunque considerare che anche per loro si tratta di un'esperienza di arricchimento morale e civile. I congiunti di alcuni pazienti operati deceduti anche a distanza di anni hanno una tendenza a “dimenticare” quanto l'associazione ha fatto per il loro parente e mancano di dare il loro sostengo sia morale che materiale senza considerare che il modo migliore di onorare la memoria del loro caro è quello di profondere un maggior impegno verso l'associazione. Le motivazioni per questo disimpegno sono variabili: rimuovere il ricordo di un'esperienza traumatizzante, risibili problemi

economici, "ignoranza culturale". Mi è capitato spesso di consolare vedovi e vedove riavvicinandoli all'associazione facendo leva sul sentimento: il modo migliore per far rivivere il loro caro è quello di dedicare parte della loro vita ad aiutare persone colpite dallo stesso male. Esistono varie forme di aiuto non solo di tipo economico ma anche di donazione di parte del tempo libero. Per finire dobbiamo combattere il nemico del disimpegno associativo con l'esatto suo contrario ma soprattutto con un rinnovamento della nostra coscienza civile e dei nostri valori. Ognuno di noi ha delle potenzialità impensate che possono essere sviluppate al momento opportuno; anche quelle persone troppo impegnate nel lavoro possono trovare degli spazi e delle iniziative utili all'associazione nella convinzione che "il volontario lo si trova più facilmente nelle persone impegnate nella vita civile piuttosto che in quelle impegnate a non far nulla”. (Dr. Maurizio Magnani – Tratto da “i quaderni della salute” di FIALPO & C.).
P.S.: al testo originale non è stata modificata nemmeno una virgola, non mi permetterei visto l’autore…

 - Siete riusciti a leggere il tutto sino in fondo ? Bene, ora sarebbe gradito un parere, nulla di più. Grazie.
Un saluto -

LARINGECTOMIZZATO (dalla Settimana Incom per il...)

Un revival, un video (forse il primo della storia) che si è occupato del Laringectomizzato e della sua Rieducazione alla Parola, è stato creato per i Cinematografi (allora non c’era ancora la Tv con i suoi Tg…) ed era inserito nella “Settimana Incom” (una specie di Cinegiornale con mondanità, attualità ed altro) dell’11 giugno 1950, quasi 65 anni fa.
Già allora ci si occupava dell’insegnamento della Voce Esofagea al Laringectomizzato.
Il Video che merita d’essere rivisto (per chi ovviamente ha già avuto modo di visionarlo) si conclude con un… L’ORGOGLIO DI UN SORRISO CHE NON E’ PIU’ SENZA PAROLA. 
Un saluto -

P.S.: chi vuol saperne di più sulla ‘settimana Incom’ eccone il Link:
http://it.wikipedia.org/wiki/Cinegiornale

LARINGECTOMIZZATI ED AMICI IN ALLEGRIA

Anche nelle migliori scuole ci sono dei momenti di pausa, gite scolastiche, escursioni che possono anche essere chiamati ‘occasioni di socializzazione’ dove Insegnanti, studenti (in questo caso frequentatori od utenti, io li chiamo bonariamente ‘allievi’ anche se non sono più in tenera età, gran parte di loro sono più anziani di me…) nonché ex allievi loro famigliari ed altri che gravitano intorno (definiamoli amici e/o simpatizzanti) si ritrovano tutti insieme. 
In questo video ‘casereccio’ (non è un gran che anche considerando il regista nonché cameramen – io) - siamo nella Scuola di Rieducazione alla Parola per Laringectomizzati di Treviglio (Bg) - l’occasione che unisce per un’oretta in allegria è il compleanno di due dei presenti con la ‘collaborazione’ di un bel salame casareccio, un paio di torte fatte in casa e (diciamolo sottovoce, non si dovrebbe ma ogni tanto ci può anche stare…) un bicchiere di vino che accompagna il tutto con un robusto caffè in chiusura.
Non ha importanza sia un martedì (o venerdì) piuttosto che sabato o domenica (giorni più abituali per festeggiare qualcosa), di mattino, di pomeriggio o di sera, l’importante è stare insieme tra di noi e, visto che ci si trova, anche l’occasione per discutere dei nostri problemi senza tanta ufficialità (discorsi compresi), accantonati ogni tanto i Presidenti, i Segretari e tutta la coreografia che ci può gravitare intorno anche se chiunque ci poteva partecipare ed era gradito.
Tanto per essere chiari, a dire il vero nulla era programmato (tanto meno il video…), è stato tutto improvvisato al momento eccezion fatta per le torte (preparate il giorno prima) ed il salame che ha richiesto mano e fiuto esperti.
La mia voce qui, nel video, è un po’ troppo forte, greve, pesante, quasi urlata, merita il mio personale “non mi piace più di tanto” probabilmente tengo la videocamera (lo Smartphone per essere esatti…) con il microfono troppo prossimo alla bocca oppure è proprio la mia voce da ‘rivedere’. Ve beh, come si suol dire, staremo più accorti la prossima volta.
Un saluto -
http://youtu.be/nOcuhBjuqlk

CI SONO ANCORA ANCHE SE...

Il tempo a disposizione è quello che è e non posso seguire tutto e tutti, la Scuola (di Rieducazione alla Parola per Laringcetomizzati) in primis, la Sezione dell’Ailar (Associazione Italiana Laringectomizzati - onlus) dove sono ‘cresciuto’ quale Laringectomizzato, ora anche la Sede Nazionale (sempre dell’ailar), tanto per  non annoiarmi sto prendendo qualche impegno anche li, Facebook con la mia bacheca personale, il Gruppo (sempre su Facebook) "LARINGECTOMIZZATI E SOSTENTORI UNITEVI!", l'altro Gruppo (ancora su Facebook) "AILAR-OSPEDALE MAGGIORE di CREMA (prov.Cremona) Scuola di Rieducaz…" ed altre cosette sui generis (anche 'curiosare' qua e la sul web tanto per rimanere aggiornato, non sia mai che...) senza dimenticare che mi devo occupare anche di problemi famigliari di un certo spessore riservando un po’ di tempo anche per me, ovviamente.
Quindi, considerando che la giornata è composta da ventiquattrore (a cui si deve togliere…) per questo Blog mi rimane tempo ‘ZERO’ o quasi.
Mi riprometto sempre di riorganizzarmi al meglio ma rimanda a domani, a dopodomani etc. ecco che i giorni, le settimane ed i mesi passano in fretta ma ma ma…
Torno appena posso, promesso, nel frattempo se volete leggermi mi trovate su Facebook con il mio nome (Luciano Cremascoli), non è difficile trovarmi, li sono solo io con quel nome oppure nei gruppi di cui sopra.
Un saluto. Luciano Cremascoli -

P.S..: com'è scritto nell'immagine, 'torno prima o poi' ma penso più "PRIMA CHE POI" ma per starci più frequentemente nel frattempo ricordo (anzi, ripeto..) dove mi si può trovare ovvero  a questi Link:
https://www.facebook.com/luciano.cremascoli
https://www.facebook.com/groups/40777693429/?fref=ts
https://www.facebook.com/groups/ailar.crema/  

IL LARINGECTOMIZZATO E L’UTILIZZO DELL’INFORMATICA PER UN “VIVERE AL MEGLIO” IL SUO NUOVO STATUS

Dopo un po' di silenzio (oltre 4 mesi, forse troppi) rieccomi ma prometto sin d'ora di non 'sparire' di nuovo per altri mesi, mi riaffaccerò ogni tanto. Non dimentichiamoci che sono anche impegnato su Facebook, con una mia bacheca (recante il mio nome e cognome, facile da trovarmi)  https://www.facebook.com/luciano.cremascoli?ref=nf  ed un Gruppo riservato ai Laringectomizzati (sempre su Facebook) https://www.facebook.com/luciano.cremascoli?ref=nf#!/groups/40777693429/ quindi, sempre facile da trovare. Detto questo veniamo al Post di cui al titolo.

Da IERI (lunedì 19 agosto) la “SCUOLA di RIEDUCAZIONE alla PAROLA” presso L’OSPEDALE MAGGIORE DI CREMA (Cr) dispone di un COMPUTER (desktop - ovviamente con relativi complementi quale monitor, tastiera, mouse, casse acustiche, cuffie con microfono ecc.) tutto proprio (che va ad aggiungersi al mio portatile personale presente da anni – ormai quasi giunto alla pensionabilità), il tutto gentilmente e gratuitamente fornito dalla “CONSULENZE PIRONTI” di Bagnolo Cremasco (Cr) nella persona di Alessandro Pironti che ringrazio.
Ovviamente il tutto è già perfettamente funzionante (collegamento ad Internet compreso), manca solo un qualche accorgimento/aggiuntivo(tipo 2° monitor, 2a tastiera, 2° mouse ed alcune  cosucce come l’installazione di un qualche utile/necessario programmino ad hoc tipo SKYPE e sui generis) affinchè tutto possa essere, come si suol dire, ‘da manuale’ al fine di poter ‘lavorare’ al meglio sia da parte del Maestro Rieducatore nonché del Laringectomizzato (vicino o lontano risieda – seduto di fronte al M.Ried. o lontano centinaia di chilometri) -

- A COMPLETAMENTO DI QUANTO DETTO SOPRA tengo a precisare che personalmente NON ho inventato nulla, mi sono semplicemente limitato a mettere in pratica al meglio (con spesa al minimo – a costo zero direi…) quanto appreso durante i Corsi Organizzati dall’AILAR (Associazione Italiana Laringectomizzati – onlus) e destinati ai Maestri Rieducatori della Lombardia il 23 febbraio e 2 giugno scorsi (al termine dei Corsi stessi ai frequentatori è stato consegnato l’Attestato di Presenza) come si può evincere dalle immagini sotto estrapolate dal “CORRIERE DEI LARINGECTOMIZZATI” N. 2/2013 (pagine 12 e 13) dove venivano illustrati gli aggiornamenti che i Maestri Rieducatori dovrebbero seguire al fine di ottenere il massimo dei risultati possibili nella rieducazione del Laringectomizzato anche nell’uso delle nuove tecnologie quali il computer con Internet (e similari, tipo iPaad, Smartphon ecc.), strumento che consente di dialogare anche a distanza (anche vedendosi oltre che sentendosi)  sia con il Lar. stesso che con i loro famigliari (qui rimando alla lettura di cui sopra - il Corriere dei Lar.). 

Partecipando al Corso di cui sopra ho potuto notare che NON tutti i Maestri Rieducatori (alcuni avranno anche avuto validi motivi personali giustificanti la loro assenza…) hanno ritenuto opportuno presenziarvici nemmeno per pura curiosità prima di ‘sentenziare’ un “non ritengo la cosa utile-interessante” (meglio rimanere statici e fedeli alle vecchie ma sempre  attuali metodologie d’insegnamento-apprendimento – devono aver pensato, anche con convinzione, costoro) dimenticando che il progresso è una realtà e non lo si può fermare, nemmeno soprassedervici. Personalmente, quale ‘curioso’ per natura ascolto/vedo tutti e tutto dopodiché valuto quello che ritengo valido o meno e se un qualcosa non mi è chiaro approfondisco la cosa ma, si sa, non tutti sono Luciano (io), ci mancherebbe altro…
P.P.S.: visto che siamo in tema di tecnologie ed ancora in periodo di vacanze ricordo che fino a non molto tempo fa quando si andava in vacanza si mandavano cartoline a famigliari ed amici nonchè si facevano voto e video da mostare una volta ‘tornati a casa’; ora questo ormai sembra roba da Medio Evo; ora con due clic si mostra a famigliari ed amici dove ci si trova, si fa e con chi  in quel preciso istante; sono forse andato fuori tema ? Direi proprio di NO ! Questo è quello che si chiama … PROGRESSO (il progresso ‘tocca’ anche il Laringectomizzato e la sua Rieducazione con le Scuole ad essi deputate ed i loro Maestri Rieducatori, che piaccia o no). Un saluto -