la RADIOTERAPIA (in ...versi)

Ecco come, a distanza di qualche mese, l’amico Ruggero ha vissuto il trauma della Radioterapia (terapia medica consistente nell’utilizzo di radiazioni ionizzanti utilizzata soprattutto nel trattamento di forme tumorali o quale ‘precauzione’ per eventuali possibili recidive dopo un intervento chirurgico per asportazione di tumore). Un trattamento non di certo poco ‘impegnativo’ sia per la durata (circa due mesi di sedute tra preparazione, sedute ed accertamenti di metà percorso), per la debilitazione che ne deriva e le conseguenze che rimangono per mesi e mesi che però, fortunatamente, sia pur lentamente scompaiono nel tempo ma non di certo dalla mente di chi ne viene sottoposto. Nulla di particolarmente traumatizzante, sia ben chiaro anche se non si tratta di certo di una passeggiata. Il buon Ruggero a quanto pare di coraggio ne ha da vendere, si è sottoposto tranquillamente (non so fino a che punto ‘tranquillamente’) a quest’estenuante esperienza dopodiché ha pensato bene di mettere il tutto in versi ed eccone il … risultato:

"LO NUOVO AVERNO"

Tutto comincio per afonia
lo dovermi recar nel nuovo averno,
che oggi per comodità di via
chiaman.. "INTENSIVA RADIOTERAPIA".

Subito, dal nome camuffato
da gentil "Orsetto" el si presenta,
lo capo diavolon ben circondato
da fate anch'esse, con cognome architettato.

Lo "Lucido" , è quello a me assegnato
che a dir lo vero bene si presenta,
ma tristo è lo destino a me assegnato
perchè mi blocca a un letto tutto legato

Con mascheron di plastica da ella creato
insieme ad altre sue comari,
si diletta nel vedermi trasportato
in basso o in alto su di un letto

Or ben dico lo sado-maso gioco
ben presto avrà pur lieto fine
perchè, per quanto io ricordo
non peccai poi così tanto, infine

Per 35 giorni invece il tutto
è purtroppo per me a lungo durato,
così avendo pagato per intero (penso)
lo mio orribile peccato

Or dico.. se sol per colpo di tosse questo è lo prezzo,
che nella vita real si ha da pagare,
meglio arrivar bene in salute
nell'altro mondo che ci ha da aspettare !

Ruggero Ormea

Vorrei aggiungere un qualcosa di mio su questa poesia in versi ma non credo d’esserne all’altezza, non sono di certo un critico della materia. Mi limito semplicemente ad affermare che mi è piaciuta talmente tanto che mi sono preso la libertà di ‘rubargliela’ (a dire il vero gli ho accennato che mi sarebbe piaciuto utilizzarla per arricchire questo mio modesto Blog). Vorrei spendere qualche riga su questo personaggio, diciamo così, simpaticamente particolare che ho avuto modo di conoscere per una triste e comune disavventura (entrambi abbiamo subìto lo stesso intervento chirurgico – asportazione di un tumore - sia pur in tempi diversi) ma non posso prendermi anche questa licenza, non vorrei violare più di tanto la sua privacy. Se lo vorrà lo potrà fare liberamente lui, sarei ben lieto di ospitarlo in questo mio spazio. Un’anticipazione però me la voglio permettere: un uccellino mi ha informato che il nostro (sto probabilmente abusando del termine ‘nostro’ ma ormai è uno di … noi) Ruggero ha in cantiere  il “LO AVERNO DUE” ed io mi sto già mettendo al lavoro per non lasciarmelo … sfuggire. Appena vedrà la luce farò il possibile per impossessarmene e postarlo, sempre qui. Non ci rimane che attendere e se, come penso, “lo averno due” avrà lo stesso stile del presente (non potrà di certo essere di meno visto e considerato che la mano è sempre quella) sarà sicuramente un bel … leggere. Un saluto. Luciano Cremascoli -

P,S.: Questo NON è altro che un copia-incolla di un mio  Post , sempre in questo Blog, del 6 settembre scorso -

INFO SANITARIE UTILI (anche per il laringectomizzato)

«La lista è chiusa, torni tra due mesi quando riapriremo le nuove prenotazioni». «Per questa visita deve aspettare otto mesi; se vuole, può farla intramoenia (ossia a pagamento nella stessa struttura sanitaria) tra qualche giorno». Dobbiamo rassegnarci o pagare se riceviamo queste risposte dall’addetto alla prenotazione ? «Ancora oggi la maggior parte dei cittadini ignora che le liste “chiuse” sono vietate per legge (n. 266/’05) ed il rispetto dei tempi è un obbligo. A volte lo “dimenticano” le stesse Asl» sottolinea Francesca Moccia, coordinatrice del Tribunale dei diritti del malato-Cittadinanzaativa. Che cosa fare, allora ? «Se i tempi non sono rispettati – spiega Moccia – l’Asl è tenuta ad individuare una struttura pubblica od accreditata in cui poter effettuare la prestazione entro quei tempi. Se non è possibile, chiedete l’autorizzazione per farla in regime privato nella pubblica struttura (la cosiddetta intramoenia) pagando però solo il ticket, se dovuto: lo prevede una legge dello Stato e lo ha ribadito anche l’ultimo Piano nazionale sulle liste d’attesa». Un fac-simile dei moduli per la richiesta si può trovare sul sito http://cittadinanzattiva.it/modulistica/salute/liste-di-attesa/2027-liste-dattesa.html

Nella suindicata pagina web (cittadinanzattiva – fare i cittadini è il modo migliore d’esserlo) oltre alla modulistica di cui si è parlato si possono trovare utili informazioni e consigli su tutto ciò che riguarda il ‘cittadino-malato’ sia dal punto di vista medico-sanitario, giuridico-legale che altro; merita farci un ‘giro’, si può trovare del materiale utile sotto tutti i punti di vista e soprattutto molto che ignoravamo quando invece sarebbe meglio sapere perché  come ben conoscete il mio motto: ‘più si sa e meglio si sta’, l’ignoranza (intesa come non sapere) non ha mai fatto bene, o guarito nessuno anzi, può peggiorare le situazioni magari già gravi di per se. Naturalmente una pagina web non può sostituirsi al medico od al giurista (quindi va presa per quello che è) ma può aiutare parecchio facendoci aprire gli occhi (in questo specifico caso – i ritardi per le visite specialistiche) sui nostri diritti (quali cittadini non abbiamo solo doveri). Per concludere, tornando sull’argomento iniziale, non tutti possono (e perché, magari non vogliono) pagare di tasca propria quello che spetta lo di diritto quindi ecco l’occasione per saperne di più con alla mano Leggi, dettagli, modulistica ed altro ancora. Un saluto -

IL MALATO ONCOLOGICO (LARINGECTOMIZZATI compresi) – diritti; suoi e dei suoi famigliari

NON sarà di certo la prima cosa che si pensa quando ci si trova di fronte ad una diagnosi ‘importante’ come quello di un TUMORE, la “brutta bestia” come lo chiamo io (alla LARINGE, per citarne uno), ma ben presto il pensiero si fa pressante, per il malato e per i familiari chiamati ad accudirlo. Per fare visite, terapie, controlli, riabilitazioni e rieducazioni servono giorni, mesi, talvolta anni. Come gestire la malattia sul posto di lavoro ? Ora è possibile trovare tutte le risposte più urgenti in un depliant distribuito (per ora in 15mila copie) in tutt’Italia (sui posti di lavoro,  presso le associazioni di volontariato oncologico, dai patronati, dai sindacati, dalle associazioni di categoria, dalle Asl e dagli ospedali). Il vademecum, per indicare a tutti i lavoratori  che incorrono in una diagnosi di CANCRO quali DIRITTI hanno e come farli valere, è stato presentato giorni fa dal Ministro del Lavoro Elsa Fornero che ha sottolineato «l’obiettivo di far sentire i malati meno soli e di eliminare la malattia (?) come forma di “discriminazione” sul lavoro». L’opuscolo è il frutto del lavoro congiunto delle associazioni di malati F.A.V.O. (Federazione Italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia) ed AIMaC (Associazione Italiana Malati di Cancro) ed è stato messo a punto grazie al coordinamento dell’Ufficio della Consigliera nazionale di Parità, Alessandra Servidori, ed alla collaborazione di Cgil, Cisl, Uil, Ugl, Confsal e Komen Italia. Nel depliant è spiegato l’iter da seguire per il riconoscimento d’invalidità civile e handicap, le informazioni sui permessi e congedi lavorativi, i passi da compiere per chiedere il passaggio al part-time (che è un DIRITTO di cui è possibile avvalersi) od il sostegno economico. Senza dimenticare i diritti dei famigliari che assistono i pazienti e le leggi che li tutelano. «L’obiettivo finale è che il depliant venga consegnato insieme alla copia del contratto di lavoro» ha spiegato Servidori, in modo tale da informare il numero più vasto possibile di persone. Sono stati, infatti, circa 270mila i nuovi casi di tumore registrati in Italia nel 2011 e nel nostro Paese vivono 2 milioni di persone che hanno avuto una diagnosi di cancro, delle quali circa 700mila in età lavorativa, tra i 18 ed i 65anni. «Stando ai dati che abbiamo raccolto – sottolinea Elisabetta Iannelli, segretario generale della Favo – 3 malati su 4 vogliono continuare a lavorare ed essere parte attiva della società. E questo oggi è spesso possibile già pochi mesi dopo la diagnosi, mentre 10 anni fa il rientro avveniva mediamente dopo un anno e mezzo». A conti fatti, se agli attuali 2milioni di pazienti sopravissuti alla malattia aggiungiamo i caregiver, il cancro cambia la vita di oltre 5 milioni di italiani. I  caregiver sono famigliari, amici, colleghi di lavoro, volontari di associazioni che assistono, a vario titolo, i malati di tumore anche in modo continuativo, coniugando lavoro e famiglia con la funzione di accadimento, districandosi tra mille difficoltà. Stando alle statistiche, purtroppo, cresce il numero di pazienti e caregiver che si vedono licenziati, trasferiti, degradati, mobbizzati o si ritrovano con uno stipendio ridotto proprio nel momento in cui invece le spese aumentano a causa della malattia. «Invece esistono congedi temporanei (ad esempio quello straordinario famigliare biennale retribuito per coniuge, genitori o figli di un malato), un sostegno economico ad hoc o norme per facilitare il reinserimento al lavoro (prevedendo, ad esempio, il passaggio al part time) – conclude Iannelli -. Leggi, diritti e tutele esistono: bisogna conoscerli e farli applicare, senza incappare nelle lungaggini burocratiche. “Se lo avessi saputo prima…” è una frase che non vorrei più sentire». Secondo le più recenti stime del Censis, in conseguenza di una diagnosi di cancro circa l’80% di pazienti e famigliari  ha subito cambiamenti che vanno dalla perdita del lavoro alla riduzione del reddito: in totale quasi 85mila italiani negli ultimi 5 anni sono rimasti senza impiego (licenziati, costretti alle dimissioni oppure a chiudere la propria attività autonoma). E, se si calcolano tutti gli italiani che hanno avuto una neoplasia nella loro vita la cifra sale a 274mila PERSONE. Quindi, per concludere, non si perda tempo, ci si informi a si provveda nel migliore dei modi in difesa dei nostri interessi e diritti. Gli ‘strumenti’ a disposizione, a quanto pare, ci sono, ce ne si approfitti, non si perda tempo (cercando sin da subito di seguire il percorso più breve e soddisfacente alle proprie esigenze-necessità) nel nostro esclusivo interesse, sia che ci si trovi nello status di paziente oncologico che di famigliare. Un saluto. Luciano Cremascoli –

GIORNATA MONDIALE DEL MALATO ONCOLOGICO

L’ALBERO DEL CEDRO, con i suoi frutti ed i suoi fiori tipicamente mediterranei, definito nella bibbia “L’ALBERO PIU’ BELLO”, dotato anche di caratteristiche terapeuitiche ed anticancerogene, è il simbolo della GIORNATA DEI MALATI ONCOLOGICI che celebra la forza di quanti, colpiti dal tumore, lottano per la vita e per la dignità della vita.

Come ogni anno nei giorni 18, 19 e 20 Maggio si svolgerà a Roma la VII edizione della “giornata del malato oncologico” presso l’Auditorium della Conciliazione. La conferenza stampa di presentazione del Rapporto sulla Condizione assistenziale dei malati oncologici è stata anticipata a martedì 15 maggio. Il programma dettagliato lo si può trovare nel sito www.favo.it . Istituita con Direttiva del Presidente del Consiglio dei Ministri del 19.01.2006, poi modificata con Direttiva del 5 marzo 2010 - G.U. 15 -4-10, la Giornata nazionale del malato oncologico viene celebrata ogni anno nella terza domenica di maggio. Essa rappresenta il cuore dell’attività della FAVO ed è dedicata al malato, agli ex malati, ai sopravvissuti al cancro e a tutti coloro che hanno vissuto da vicino la malattia condividendone ansie, preoccupazioni, speranze. In Italia ogni anno circa 270 mila cittadini sono colpiti dal cancro. Attualmente, il 50% dei malati riesce a guarire, con o senza conseguenze invalidanti. Dell’altro 50% una buona parte si cronicizza, riuscendo a vivere più o meno a lungo. I risultati della ricerca sperimentale, i progressi della diagnostica, della medicina e della chirurgia, le nuove terapie contro il tumore, stanno mostrando effetti positivi sul decorso della malattia, allungando, anche sensibilmente, la vita dei malati senza speranza di guarigione. Ma, se da una parte i vantaggi del progresso scientifico hanno cancellato l’ineluttabile equazione “cancro uguale morte”, dall’altra sono sorti nuovi problemi che riguardano proprio la vita dei malati: uomini e donne di qualsiasi età, di qualsiasi condizione sociale, sono diventati i protagonisti di una lotta al proprio cancro che coinvolge quotidianamente il loro corpo e la loro mente. Si tratta di una lotta difficile e coraggiosa contro quella che le associazioni di volontariato oncologico federate nella F.A.V.O. (Federazione italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia)hanno definito la “nuova disabilità di massa”, in quanto il prolungamento della vita dei malati che non guariscono costituisce un problema sociale di grande rilevanza. Accesso alle terapie, riabilitazione e qualità della vita, difficoltà nel rapporto medico-paziente, cure palliative e terapia del dolore, diritti sul lavoro, corretta informazione ai pazienti: sono solo alcune delle problematiche sollevate e approfondite ogni anno attraverso specifiche sessioni. Proprio per questo, grazie al forte richiamo mediatico che esercita, la Giornata rappresenta l’irripetibile occasione di portare all’attenzione delle istituzioni e dell’opinione pubblica le istanze e i bisogni dei malati oncologici e dei loro familiari.  Lungi dall’essere proposta come celebrazione puramente compassionevole delle sofferenze, delle difficoltà,  delle esigenze e dei diritti dei malati di cancro, la Giornata è, invece, una vera e propria celebrazione della vita da parte di chi ha imparato ad amarla ed a difenderla con la forza del dolore, avendo paura di perderla.

Per chi volesse saperne di più o seguire tutti, od in parte i lavori (dalla giornata di presentazione, martedì 15 maggio alla ‘3 giorni’, venerdì 18, sabato 10 e domenica 20 maggio) è indirizzato alla pagina web:  http://www.favo.it/settima-giornata-malato-oncologico/programma

Non avendo altro da aggiungere, almeno per ora, concludo come sempre. Un saluto. Luciano Cremascoli -

SEMBRAVA UN TUMORE AL CERVELLO INVECE...

Così ho trovato la notizia girovagando per il web così la pubblico senza ne aggiungere e nemmeno togliere una sola virgola:

Rosemary Alavez, 37 anni, pensò di essere semplicemente affetta da influenza. Tuttavia, molte settimane dopo, si sentiva spesso affaticata, avvertiva torpore al suo braccio sinistro e alla fine era degenerata al punto che non poteva alzarsi dal letto. Suo marito, George Alavez , preoccupato alla fine l’ha portata in ospedale, dove le è stata fatta una risonanza magnetica. I medici notarono qualcosa di strano e pensarono che avesse un tumore al cervello. Rosemary fu inviata subito in ‘chirurgia’ per operarla al cervello. Invece del tumore che si aspettavano di trovare, i medici sorpresi trovarono un verme, esattamente una tenia, viva, nel cervello della donna. Per quanto strano possa sembrare, l’esperienza di Rosemary non è rara. Milioni di persone nel mondo hanno parassiti nel cervello, secondo un articolo esaminato dal California Institute of Technology di Andrea Manzo. Come può un verme infestare il cervello? Mangiando semplicemente carne poco cotta, non ci si infetta con un parassita il cervello, se si consente al parassita di crescere nello stomaco e intestino, è probabile. Una volta insediato, il parassita fa le uova che vengono espulse attraverso le proprie feci. Se queste feci vengono accidentalmente ingerite- ad esempio attraverso un improprio lavaggio delle mani, dopo essere andati in bagno e prima di preparare un pasto, le uova del parassita saranno in grado di viaggiare fino al cervello. Il medico che ha in cura Rosemary, il Dott. Peter Nakaji, ha detto a che Rosemary è stata ‘vittima’ dello scarsa igiene, le era stato servito cibo contaminato con le feci di una persona, che era infettata dal parassita della tenia solium. Sintomi? I sintomi di parassiti nel cervello includono mal di testa visione offuscata, confusione, convulsioni o cecità, secondo HealthMad. Più preoccupante, però, è il fatto che non ci possono essere sintomi. Tuttavia, se noi riusciamo a rilevare eventuali sintomi, non dovremmo restare tranquilli. Se non trattati, i parassiti possono causare debilitazione grave e perfino morte, dice Manzo. Fortunatamente, il danno al cervello è completamente reversibile se il parassita è trattato, ha affermato nella rivista africana Science on-line. Solo in pochi casi si richiede attenzione medica intensiva, scrive la pubblicazione. Rosemary ora ha una cicatrice nella parte posteriore della testa e dopo l’intervento chirurgico al cervello nel 2007, ha dovuto imparare a camminare di nuovo e a restare in equilibrio. Tuttavia, lei è determinata a vivere, e non ha alcuna intenzione di perdersi d’animo.

A questo punto c'è ben poco da aggiungere se non raccomandare la massima igiene personale in tutta la nostra quotidianità soprattutto quando ci mettiamo a diretto contatto con alimenti sia riservati a noi che a terze persone (famigliari, amici o persone con cui abbiamo contatti di lavoro e non) e sia che ci si trovi in ambiente famigliare che in luoghi pubblici senza dimenticare che non basta vengano osservate da parte nostra le primarie regole dell'igiene (sempre lavarsi bene le mani prima di 'avvicinarsi' ad alimenti a chiunque essi siano destinati) ma si deve prestare attenzione anche ai comportamenti (magari non del tutto corretti) di chi ci sta intorno e deve garantire la nostra sicurezza dal punto di vista alimentare quindi, un po' di diffidenza oltre che all'ovvia attenzione non guasta mai. La salute è nostra ed è unica, tocca a noi preservarcela il più a lungo possibile ed al meglio. Un saluto. Luciano Cremascoli -